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Angioedema Ereditario

La sezione Angioedema Ereditario è realizzata con il contributo incondizionato di Shire.

Shire

L'angioedema ereditario (in inglese hereditary angioedema, HAE) è una rara malattia ereditaria, caratterizzata dalla comparsa di gonfiori (edemi) della cute, delle mucose e degli organi interni, che possono essere anche fatali in alcuni casi.
Secondo le stime una persona su 10.000 - 50.000 è affetta da angioedema ereditario, ma i casi non diagnosticati potrebbero essere molti di più.

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Dottor Francesco ArcoleoL’Ospedale Cervello dedica uno spazio autonomo all’associazione AAEE

Palermo - L’angioedema ereditario (HAE) è una patologia rara e gravemente disabilitante che in Italia colpisce più di 1000 pazienti. A soffrirne nella Sicilia Occidentale sono almeno 70 pazienti, che possono contare sul Centro di Riferimento Regionale per la diagnosi e la cura dell’Angioedema Ereditario e altre forme rare di angioedema presso l’Ospedale Cervello di Palermo. Sabato prossimo, 27 maggio, il Centro inaugura la sua nuova sede, che prevede un’area autonoma interamente dedicata ai pazienti affetti da Angioedema Ereditario e alla Sezione Regionale della Associazione nazionale angioedema ereditario (AAEE).

Secondo il documento di consenso internazionale, occorre sottoporre a screening i neonati con un membro della famiglia affetto. I bambini, inoltre, devono portare sempre con sé una scheda con l'elenco delle medicine da assumere in caso di emergenza

NAPOLI – I documenti di consenso finora pubblicati sull'angioedema ereditario con deficit di C1-inibitore si sono concentrati sui pazienti adulti, e molte delle precedenti raccomandazioni non sono state adattate ai pazienti pediatrici. Ora, però, un gruppo di studiosi internazionali ha prodotto delle raccomandazioni per la diagnosi e la gestione dei pazienti in questa fascia d'età.

Secondo un gruppo internazionale di esperti, anche le campagne di sensibilizzazione, un'accurata informazione online e il ricorso ai gruppi di sostegno per i pazienti sono approcci utili per sostenere i malati

NAPOLI – La letteratura pubblicata documenta il notevole onere dell'angioedema ereditario con carenza di C1 inibitore sulla qualità della vita e sulla produttività lavorativa dei pazienti. Tuttavia, nonostante i progressi nel campo e la disponibilità di linee guida per consigliare gli operatori sanitari sulla diagnosi e la gestione della malattia, ci sono ancora molte sfide da superare. Ad esempio, la diagnosi ritardata e quella errata sono comuni, e le pratiche di trattamento variano in tutto il mondo.

Secondo uno studio dell'Università Federico II di Napoli, la terapia domiciliare è associata ad una migliore compliance.

NAPOLI – L'angioedema ereditario con deficit di C1-inibitore è caratterizzato da ricorrenti attacchi di gonfiore che interessano vari siti corporei. Tali attacchi sono una causa frequente di visite al pronto soccorso e sono spesso trattati in ospedale. Negli ultimi anni, però, l'auto-somministrazione di concentrati di C1-inibitore a domicilio è diventata un'opzione sempre più utilizzata, con un impatto positivo sull'esito clinico del paziente e sulla sua qualità di vita. Un gruppo di studiosi del Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali dell'Università “Federico II” di Napoli ha svolto uno studio osservazionale, della durata di 6 mesi, su 56 pazienti con angioedema ereditario: il lavoro è stato recentemente pubblicato sull'Orphanet Journal of Rare Diseases.

Durante il congresso nazionale della Società italiana di medicina interna (Simi), un workshop dedicato

Roma – La diagnosi di angioedema ereditario è difficile, il ritardo diagnostico può arrivare fino a 15 anni. Il ritardo diagnostico si traduce nell'assunzione di terapie non mirate, corse al pronto soccorso e interventi come la tracheostomia. Perché questo accade?
Se ne è parlato durante il congresso nazionale della Società Italiana di Medicina Interna (Simi) svoltosi qualche giorno fa a Roma. All’angioedema ereditario è stato dedicato un worskshop organizzato da Shire.

Milano – L’angioedema ereditario è una patologia rara genetica, con la quale oggi è possibile convivere grazie alle cure farmacologiche e a una corretta presa in carico dei pazienti. L’Ospedale Sacco di Milano è uno dei centri d’eccellenza della rete ITACA, capitanata dal Prof. Marco Cicardi, Ordinario di Medicina Interna dell’Università Statale di Milano. Proprio all’interno della rete ITACA è nato il registro unico di monitoraggio per i pazienti affetti da angioedema ereditario, strumento attraverso il quale è possibile calcolare i costi di gestione di questa patologia e studiarne l’appropriatezza in termini di allocazione delle risorse.

Uno studio italiano suggerisce la necessità di un monitoraggio attento per i pazienti in terapia di profilassi

Milano – Una maggiore attenzione al sistema cardiovascolare dei pazienti affetti da angioedema ereditario è necessaria. Questo è quanto è emerso dalla consensus conference “Third Hawk”, che si è svolta dal 18 al 21 settembre scorso a Gargnano, sul Lago di Garda.
A spiegarcene il motivo è la Dr.ssa Francesca Perego, Dipartimento di Scienze Biomediche e Cliniche “Luigi Sacco” dell'Università degli Studi di Milano. Perego ha condotto una survey su circa 300 pazienti affetti da HAE attualmente in terapia profilattica a lungo termine, per accertare la presenza di patologie cardiovascolari potenzialmente connesse alla rara condizione genetica.



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