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Angioedema Ereditario

La sezione Angioedema Ereditario è realizzata con il contributo incondizionato di Shire.

Shire

L'angioedema ereditario (in inglese hereditary angioedema, HAE) è una rara malattia ereditaria, caratterizzata dalla comparsa di gonfiori (edemi) della cute, delle mucose e degli organi interni, che possono essere anche fatali in alcuni casi.
Secondo le stime una persona su 10.000 - 50.000 è affetta da angioedema ereditario, ma i casi non diagnosticati potrebbero essere molti di più.

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Secondo il documento di consenso internazionale, occorre sottoporre a screening i neonati con un membro della famiglia affetto. I bambini, inoltre, devono portare sempre con sé una scheda con l'elenco delle medicine da assumere in caso di emergenza

NAPOLI – I documenti di consenso finora pubblicati sull'angioedema ereditario con deficit di C1-inibitore si sono concentrati sui pazienti adulti, e molte delle precedenti raccomandazioni non sono state adattate ai pazienti pediatrici. Ora, però, un gruppo di studiosi internazionali ha prodotto delle raccomandazioni per la diagnosi e la gestione dei pazienti in questa fascia d'età.

Secondo un gruppo internazionale di esperti, anche le campagne di sensibilizzazione, un'accurata informazione online e il ricorso ai gruppi di sostegno per i pazienti sono approcci utili per sostenere i malati

NAPOLI – La letteratura pubblicata documenta il notevole onere dell'angioedema ereditario con carenza di C1 inibitore sulla qualità della vita e sulla produttività lavorativa dei pazienti. Tuttavia, nonostante i progressi nel campo e la disponibilità di linee guida per consigliare gli operatori sanitari sulla diagnosi e la gestione della malattia, ci sono ancora molte sfide da superare. Ad esempio, la diagnosi ritardata e quella errata sono comuni, e le pratiche di trattamento variano in tutto il mondo.

Secondo uno studio dell'Università Federico II di Napoli, la terapia domiciliare è associata ad una migliore compliance.

NAPOLI – L'angioedema ereditario con deficit di C1-inibitore è caratterizzato da ricorrenti attacchi di gonfiore che interessano vari siti corporei. Tali attacchi sono una causa frequente di visite al pronto soccorso e sono spesso trattati in ospedale. Negli ultimi anni, però, l'auto-somministrazione di concentrati di C1-inibitore a domicilio è diventata un'opzione sempre più utilizzata, con un impatto positivo sull'esito clinico del paziente e sulla sua qualità di vita. Un gruppo di studiosi del Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali dell'Università “Federico II” di Napoli ha svolto uno studio osservazionale, della durata di 6 mesi, su 56 pazienti con angioedema ereditario: il lavoro è stato recentemente pubblicato sull'Orphanet Journal of Rare Diseases.

Durante il congresso nazionale della Società italiana di medicina interna (Simi), un workshop dedicato

Roma – La diagnosi di angioedema ereditario è difficile, il ritardo diagnostico può arrivare fino a 15 anni. Il ritardo diagnostico si traduce nell'assunzione di terapie non mirate, corse al pronto soccorso e interventi come la tracheostomia. Perché questo accade?
Se ne è parlato durante il congresso nazionale della Società Italiana di Medicina Interna (Simi) svoltosi qualche giorno fa a Roma. All’angioedema ereditario è stato dedicato un worskshop organizzato da Shire.

Milano – L’angioedema ereditario è una patologia rara genetica, con la quale oggi è possibile convivere grazie alle cure farmacologiche e a una corretta presa in carico dei pazienti. L’Ospedale Sacco di Milano è uno dei centri d’eccellenza della rete ITACA, capitanata dal Prof. Marco Cicardi, Ordinario di Medicina Interna dell’Università Statale di Milano. Proprio all’interno della rete ITACA è nato il registro unico di monitoraggio per i pazienti affetti da angioedema ereditario, strumento attraverso il quale è possibile calcolare i costi di gestione di questa patologia e studiarne l’appropriatezza in termini di allocazione delle risorse.

Uno studio italiano suggerisce la necessità di un monitoraggio attento per i pazienti in terapia di profilassi

Milano – Una maggiore attenzione al sistema cardiovascolare dei pazienti affetti da angioedema ereditario è necessaria. Questo è quanto è emerso dalla consensus conference “Third Hawk”, che si è svolta dal 18 al 21 settembre scorso a Gargnano, sul Lago di Garda.
A spiegarcene il motivo è la Dr.ssa Francesca Perego, Dipartimento di Scienze Biomediche e Cliniche “Luigi Sacco” dell'Università degli Studi di Milano. Perego ha condotto una survey su circa 300 pazienti affetti da HAE attualmente in terapia profilattica a lungo termine, per accertare la presenza di patologie cardiovascolari potenzialmente connesse alla rara condizione genetica.

Il dr. Zanichelli (Milano): “Essenziale trattare bambini e adulti, avere un medico esperto sempre disponibile in caso di emergenza e lavorare in modo multidisciplinare”

MILANO – Il consenso, fra i maggiori esperti di angioedema ereditario, è stato unanime: uno dei punti principali da portare aventi è la creazione di un network europeo che riunisca i centri di riferimento per la malattia. La decisione è stata presa nel corso della consensus conference “Third Hawk”, che si è svolta dal 18 al 21 settembre scorso a Gargnano, sul Lago di Garda.



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