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OssMalattieRare
OssMalattieRare Arrivano nuovi risultati per il medicinale sperimentale AT-GAA destinato al trattamento della #malattiadiPompe . L’innovativa molecola ha indotto miglioramenti significativi anche nei pazienti precedentemente sottoposti a ERT bit.ly/2NGsVJs
About 8 hours ago.
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OssMalattieRare La sindrome DICER1 causa #tumori rari che si manifestano nei bambini e negli adolescenti a danno di più organi. “Alla sua origine c’è una mutazione che danneggia la formazione dei microRNA” spiega il prof Giuseppe Novelli, Rettore @unitorvergata bit.ly/2NH1H5A
About 10 hours ago.
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OssMalattieRare Andare a carponi, camminare, deglutire, sono attività difficili e in alcuni casi impossibili per chi ha la #SMA . Scopri perché è così importante lo #ScreeningNeonatale per l'atrofia muscolare spinale. #GiochiamodiAnticipo ! bit.ly/2mj6NcV pic.twitter.com/cFc7Zx6ZnW
About 13 hours ago.
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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
1 day ago.
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
1 day ago.

L'associazione A.A.E.E., Associazione volontaria per la lotta, lo studio e la terapia dell'Angioedema ereditario-onlus, ha raccolto sul proprio sito le informazioni sui centri italiani specializzati nel trattamento dei pazienti affetti da angioedema ereditario. Li riportiamo di seguito, unitamente alle informazioni di contatto.

VALLE D’AOSTA
Ospedale U. Parini – Aosta
Ambulatorio Allergologia e Immunologia Clinica
Referente: Dott. Paolo Borrelli
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Tel : 0165-543663/0165-543377

PIEMONTE
Ospedae Degli Infermi di Biella SOS Allergologia
Responsabile: Dott.ssa Giuseppina Zanierato
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Tel: 015-3503733/015-3503329

LIGURIA
Azienda Ospedaliera San Martino Genova
Unità Operativa di Allergologia
Referente:Dott.ssa Paola Minale
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Tel:0105555303

LOMBARDIA
Azienda Ospedaliera - Polo Universitario Ospedale Luigi Sacco Milano
Unità Operativa Medicina Generale
Responsabile : Prof. Marco Cicardi
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Referenti: Dr Andrea Zanichelli, Dr Vacchini
email: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. - Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Tel: 02-50319829 / 02-39042316

VENETO
Azienda Ospedaliera - Università  degli Studi di Padova
Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche – Clinica Medica I
Referente: Dott. Mauro Cancian
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Tel: 049 821 214452 -

TOSCANA
Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi - Firenze
Rete Regionale delle Malattie Rare
Malattie delle ghiandole endocrine, della nutrizione, del metabolismo e disturbi alimentari - Angioedema ereditario ed acquisito
Responsabile: Prof. E. Maggi
Referenti: Dott. Emmi Lorenzo/Dott. Matucci Andrea/Dott. Rossi Oliviero/Dott.ssa Vultaggio Alessandra
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Tel: 055-7947520

Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana “Spedali Riuniti di S. Chiara”
Unità Operativa Immuno-Allergologia
Responsabile: Prof.ssa  Paola  Migliorini
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Referente: Dott.ssa Isabella Del Corso
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Tel: 050-992684 – 050-992687

LAZIO

AZIENDA OSPEDALIERA UNIVERSITARIA POLICLINICO TOR VERGATA
Unità  Operativa di Reumatologia
Referenti: Prof. Roberto Perricone - Dott.ssa Maria Domenica Guarino
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Tel. : 06-72596285/06-72596287 - Cell: 3204333759

MARCHE
AZIENDA OSPEDALIERO UNIVERSITARIA OSPEDALI RIUNITI DI ANCONA
Servizio Regionale  di  Immunologia Clinica e  tipizzazione tessutale
Ambulatorio Angioedema Ereditario
Referente: Dott.ssa Alessandra Zoli
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Tel: 071-5964979/5964093

Azienda USL n°8 - CIVITANOVA MARCHE
Unità  Operativa Complessa di Allergologia
Responsabile: Dott. Stefano Pucci
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Tel: 0733 - 823229

CAMPANIA
Università  degli Studi di Napoli "Federico II" napoli
Centro Interdipartimentale di Ricerca in Scienze Immunologiche di Base e Cliniche (CISI)
Responsabile: Prof. Gianni Marone
Referenti Dott.ssa Maria Bova, Dott.ssa Angelica Petraroli
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Tel: 0817464541

Azienda Ospedaliera Universitaria San Giovanni di Dio e Ruggi d'Aragona salerno
Referente: Prof. Massimo Triggiani
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Tel: 089672810

PUGLIA
Azienda Ospedaliero-Universitaria "Policlinico Consorziale" di Bari
U.O. Nefrologia Universitaria bari, Dipartimenti di Emergenza e Trapianto di Organi
Responsabile: Prof. Loreto Gesualdo
Referenti: Dr. Vincenzo Montinaro / Dr. Giuseppe Castellano
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Tel: 080-5593233 - Cel. 339695513

SICILIA
Policlinico Universitario di Catania
Centro per le Malattie metaboliche del Fegato e Malattie rare - Unità  Operativa di Medicina Interna.
Responsabile: Prof. Sergio Neri
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Tel: 095 3782908

Azienda Ospedaliera Universitaria SANTA MARTA CATANIA
Reparto Medicina Interna
Referente: Prof. Gaetano Bertino
Tel: 0957435702

Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico "G. Martino" – Messina
Dipartimento di Patologia Umana Insegnamento e Unità Operativa Complessa di Allergologia e Immunologia Clinica
Referente: Dott.ssa Paolina Quattrocchi
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Tel. 090 / 2212049-2080

A.O. Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello Palermo
U.O.C. di Patologia Clinica - Centro di Riferimento Regionale per la Diagnosi e la Cura dell'Angioedema EreditarioResponsabile: Prof. Enrico Cillari
e-mail:Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. - Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Responsabile: Dott. Francesco Arcoleo
Tel: 091-6802537 / 091-6802882
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Domande sull’angioedema ereditario? L’esperto di Osservatorio Malattie Rare RISPONDE





GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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