Si è parlato di questo durante il convegno “HOME THERAPY – per una migliore qualità di vita”, organizzato a Roma il 24 ottobre dalla Sen. Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, insieme alle quattro associazioni che rappresentano i pazienti con malattia di Anderson-Fabry, Mucopolisaccaridosi, malattia di Gaucher e Glicogenosi: Associazione Italiana Anderson-Fabry (AIAF Onlus), Associazione Italiana Gaucher (AIG–Gaucher Onlus) Associazione Italiana Glicogenosi (AIG Onlus) e Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi (AIMPS Onlus). Presenti, oltre ai rappresentanti dei pazienti, il mondo clinico e le Istituzioni nazionali e regionali.

L'intervista a Riccardo Palmisano, presidente di ASSOBIOTEC, in occasione del convegno “HOME THERAPY – per una migliore qualità di vita”, svoltosi il 24 ottobre 2018 a Roma, organizzato dalla Sen. Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, insieme ad Associazione Italiana Anderson-Fabry (AIAF Onlus), Associazione Italiana Gaucher (AIG–Gaucher Onlus) Associazione Italiana Glicogenosi (AIG Onlus) e Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi (AIMPS Onlus). Presenti, oltre ai rappresentanti dei pazienti, il mondo clinico e le Istituzioni nazionali e regionali.

Il contributo è rivolto, in via sperimentale, alle persone che soffrono di patologie gravissime e invalidanti associate a malattia rara, e che necessitano di assistenza domiciliare continuativa. Sono esclusi i pazienti ospiti in strutture residenziali o semi-residenziali

Un assegno di cura mensile per l’assistenza domiciliare a favore delle persone affette da patologie invalidanti dovute a malattia rara: un’iniziativa, questa, che contribuisce a rendere l’Umbria una tra le Regioni italiane più avanzate nella cura e la tutela dei pazienti con malattie rare. L’erogazione del contributo è iniziata, in via sperimentale, dal primo maggio di quest'anno e durerà fino al 30 aprile 2018. L’importo mensile è di 1.200 euro e ricade tra le azioni per l’assistenza domiciliare finanziate con il Fondo regionale per la non autosufficienza, con risorse a carico della parte sanitaria.

Secondo una notizia riportata su informazione.it il gruppo Air Liquide avrebbe acquisito Optimal Medical Therapies, azienda specializzata nella fornitura di servizi sanitari a domicilio per pazienti affetti da malattie croniche.
Nello specifico, l'azienda è apprezzata per la sua competenza nei servizi di infusione a domicilio che comprendono immunoterapia, gestione del dolore ed il trattamento dell'ipertensione polmonare e del morbo di Parkinson.

In Italia solo il 10% dei pazienti in dialisi si sottopone a dialisi peritoneale a domicilio. Un dato non giustificabile alla luce dei risultati clinici e della qualità di vita dei pazienti

In Italia sono circa 40mila i pazienti in dialisi ma soltanto 4.300 di questi effettuano la dialisi peritoneale a domicilio. Una magra percentuale del 10% non giustificabile se si considerano i risultati ottenuti in termini di sopravvivenza, di economicità per le famiglie e per il sistema sanitario e, soprattutto, di qualità di vita dei pazienti, che con la dialisi a domicilio hanno tutta la possibilità di condurre una vita del tutto normale, senza l'incombenza di recarsi regolamente nel centro ospedaliero.

La denuncia dei pazienti sardi: “il servizio si interrompe nei fine settimana. Il sabato e la domenica si crea un vuoto insopportabile”

Nuoro - Il quotidiano sardo “La Nuova” ha dato voce, il 3 Agosto scorso, alla richiesta d’aiuto proveniente dai malati gravi del comune di Siniscola (Nuoro) e dalle loro famiglie. I pazienti chiedono alla ASL locale di poter avere assistenza domiciliare tutti i giorni della settimana, compresi il sabato e la domenica.

Dott. Belletti (Caregiving Italia): “ Oltre 120 pazienti in Italia beneficiano delle domiciliari. I bambini fanno terapia davanti alla tv e i genitori non rischiano il posto di lavoro. Presto disponibile anche un servizio di supporto psicologico”

Le malattie da accumulo lisosomiale, un gruppo di rare patologie di origine genetica, possono essere oggi trattate con terapie di sostituzione enzimatica. Le patologie lisosomiali sono infatti malattie causate da deficit enzimatici, che non permettono il corretto smaltimento di alcune sostanze, che danneggiano così cellule e tessuti.
La terapia di sostituzione enzimatica per la malattia di Fabry, la malattia di Gaucher e la sindrome di Hunter sono disponibili già da parecchi anni e consistono nella somministrazione dell’enzima mancante al paziente attraverso delle infusioni endovenose, da effettuarsi settimanalmente oppure ogni 14 giorni.

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