E’ possibile grazie al progetto Tutor attuato con il contributo di Genzyme

Sono ormai 20 anni che per le persone affette dalla malattia di Gaucher – una malattia da accumulo lisosomiale che colpisce meno di 10.000 persone in tutto il mondo -  esiste una terapia enzimatica sostitutiva (ERT) con imiglucerasi in grado oggi di garantire una aspettativa di vita quasi comparabile a quella dei soggetti sani. Una sopravvivenza del genere, 20 anni fa, era un’utopia. Per 20 anni le famiglie sono state convinte che per poter ricevere le importanti infusioni ci fosse solo un modo: recarsi nel centro i riferimento ogni due settimane per l’infusione endovenosa. Oggi, un ventennio più tardi, dopo la rivoluzione della ERT ne arriva un’altra destinata ad un impatto fortemente positivo sulla vita dei pazienti: la terapia a km zero, cioè a domicilio.
Da qualche tempo infatti è possibile effettuare l’infusione a casa con l’aiuto di personale infermieristico specializzato. A permettere questa novità è un programma attivato con il contributo di Genzyme, azienda biotecnologica che per prima ha scoperto e messo a disposizione dei pazienti Gaucher un trattamento efficace per questa rara malattia. Si chiama progetto Tutor e le ultime novità sulla sua diffusione in Italia sono state presentate il 28 settembre scorso durante l’annuale incontro sulla patologia che si è svolto all’IRCCS Gaslini di Genova.

Farmaci consegnati dagli ospedali al domicilio dei pazienti su tutto il territorio nazionale grazie a Poste Italiane, partner tecnologico e logistico di Farmindustria. Il servizio -  si legge in una nota - è destinato ai pazienti affetti da particolari patologie che devono recarsi presso le farmacie ospedaliere per ritirare i farmaci loro necessari e sarà realizzato sulla base dell'intesa firmata oggi tra l'amministratore delegato di Poste Italiane, Massimo Sarmi, e il presidente di Farmindustria, Sergio Dompè, con le strutture ospedaliere che ne faranno richiesta. Il protocollo individua tra le aree di collaborazione anche il settore della logistica.

Presa in carico fin dall’esordio in tutte le fasi della malattia, garanzia di tempestività di accesso ai migliori livelli di qualità clinica e assistenziale per le persone colpite da Sclerosi Laterale Amiotrofica, omogeneità nei criteri di diagnosi, cura ed assistenza, attenzione per il raccordo tra strutture ospedaliere e territoriali e per l’assistenza a domicilio, tutoraggio continuo del paziente e dei suoi familiari. Sono i tratti caratteristici del nuovo percorso clinico-assistenziale per i malati di SLA messo a punto dal gruppo di lavoro dell’Azienda Usl di Bologna, in collaborazione con AssiSLA Onlus. Un ulteriore progresso nella realizzazione di percorsi dedicati a chi è affetto da specifiche patologie, in grado di assicurare standard di qualità, sicurezza ed appropriatezza con una attenzione particolare per la continuità della assistenza. Il nuovo percorso è stato presentato oggi in conferenza stampa presso la Provincia di Bologna da Giuliano Barigazzi, presidente della Conferenza Territoriale Sociale e Sanitaria di Bologna, Massimo Annicchiarico, direttore sanitario dell’Azienda USL di Bologna, Filippo Martone, presidente di AssiSLA Onlus (Associazione Regionale per l’assistenza integrata contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica) e Fabrizio Salvi, responsabile del Centro Il BeNe dell’Ospedale Bellaria.

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