Ad oggi sono cinque le regioni che non offrono questo servizio, che è previsto per legge

Sei un paziente in cura con terapia enzimatica sostitutiva ed abiti in una regione dove non viene ancora consentita la terapia domiciliare, ma vorresti poter effettuare la terapia a casa? Stiamo raccogliendo le richieste di attivazione di terapia domiciliare, con il coinvolgimento dei pazienti in cura con terapia enzimatica sostitutiva e dei clinici di riferimento. Presenteremo tutte le vostre richieste ai referenti istituzionali regionali, per richiedere ufficialmente di attivare la terapia domiciliare in Emilia Romagna, Marche, Piemonte, Toscana, Trentino Alto Adige e Umbria”. Inizia così il questionario (disponibile a questo link) inviato nelle scorse settimane da AIAF Onlus ai pazienti con malattia di Anderson-Fabry e ai clinici dei centri di riferimento di Emilia Romagna, Marche, Piemonte, Toscana, Trentino Alto Adige e Umbria.

I risultati del programma italiano TuTor evidenziano le spese (in termini di tempo e denaro) dell'opzione ospedaliera. Soddisfazione massima, invece, se il servizio viene offerto a casa dei pazienti

Roma – Un consenso unanime: nessuno, ormai, mette in dubbio i vantaggi offerti dalla terapia domiciliare nelle malattie da accumulo lisosomiale. Su O.Ma.R, in questi mesi, abbiamo riportato diversi punti di vista: da quello dei medici a quello della politica e del mondo associativo. Infine, pochi giorni fa, abbiamo fatto una ricerca sui risultati dei principali studi clinici italiani che hanno riguardato questo tema. La conclusione è sempre la stessa: con la home therapy si risparmia tempo e denaro, e si ottiene una migliore qualità di vita.

La terapia domiciliare è preferibile per molti motivi: la miglior qualità di vita dei pazienti e delle famiglie, la compliance totale, la sostanziale assenza di eventi avversi e il risparmio economico

Roma – La “home therapy” deve essere considerata un diritto: su questo principio si sono trovati d'accordo pazienti, medici e Istituzioni. Per le persone affette da malattie da accumulo lisosomiale (LSD) come la Fabry, la Gaucher, la Pompe e le mucopolisaccaridosi, la terapia enzimatica sostitutiva (ERT) è un’opzione terapeutica che può essere somministrata a domicilio: un servizio che però non è disponibile su tutto il territorio nazionale, a causa delle diverse scelte da parte delle Regioni.

Perché è importante la terapia domiciliare per i pazienti affetti da malattie da accumulo lisosomiale? A spiegarcelo la Dr.ssa Rossella Parini, pediatra metabolista di Monza, in occasione del convegno “HOME THERAPY – per una migliore qualità di vita”, svoltosi il 24 ottobre 2018 a Roma e organizzato dalla Sen. Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, insieme all’Associazione Italiana Anderson-Fabry (AIAF Onlus), all’Associazione Italiana Gaucher (AIG–Gaucher Onlus), all’Associazione Italiana Glicogenosi (AIG Onlus) e all’Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi (AIMPS Onlus).

La terapia domiciliare ha cambiato la vita di numerosi pazienti affetti da malattie metaboliche rare, perché ha permesso di modificare l’organizzazione del loro trattamento, passando dal curarsi in ospedale all’ambiente confortevole di casa, senza perdere il senso della cura e il contatto con il Centro di riferimento che rimane fondamentale”. A spiegarlo il Prof. Pisani, nefrologo dell'Università Federico II di Napoli.

L'home therapy è un'opportunità che negli anni si è sviluppata per trattare a domicilio dei pazienti che sono affetti da alcune malattie metaboliche ereditarie e che necessitano di una somministrazione continua dell'enzima che la malattia non permette di produrre. Di fatto, sono delle terapie che necessitano di essere seguite per tutta la vita”. Con queste parole, la Prof.ssa Daniela Concolino, Direttore Pediatria dell'Università degli Studi Magna Grecia di Catanzaro, spiega la nascita del concetto di home therapy per le malattie da accumulo lisosomiale.

In Italia, la situazione relativa alla home therapy è assai differente da Regione a Regione: Emilia Romagna, Piemonte, Umbria e Trentino, ad esempio, non hanno ancora attivato il servizio, mentre in altre Regioni, come in Lombardia, si registra l’attivazione della terapia domiciliare a macchia di leopardo. Un esempio di best practice, invece, viene dal Veneto: a spiegare le modalità con cui viene effettuata la somministrazione domiciliare delle terapie in questa Regione è la Dr.ssa Monica Mazzucato (Coordinamento Malattie Rare Regione Veneto).

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