Sclerosi Laterale Amiotrofica: ricerca scientifica, terapie, sperimentazioni e qualità della vita

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui.

Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

: Autore: Redazione; 29 Novembre 2021

Il progetto è frutto dell’impegno di AISLA e Università di Padova, con il supporto di Fondazione Mediolanum

D’ora in poi una pagina concreta della letteratura scientifica sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA), porta il nome di BAOBAB. È stato presentato, in diretta streaming, lo studio pubblicato sulla prestigiosa rivista Scientific Reports di Nature che è frutto di un lavoro voluto da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, con il sostegno di Fondazione Mediolanum Onlus e condotto dalla Scuola di Psicologia dell’Università di Padova. La SLA modifica radicalmente la vita di chi ne è colpito e dell’intero nucleo famigliare. Ma quando sono presenti dei minori, qual è il loro impatto con il dolore? Quali sono gli aspetti che incidono sulla loro crescita emotiva? E come è possibile sostenerli?

: Autore: Redazione; 29 Settembre 2021

La nuova sfida dell’atleta Andrea Devicenzi per AISLA: da Parma ad Assisi in 5 giorni, in bicicletta, per raccogliere fondi per 50 famiglie

Un nuovo progetto solidale in partenza a favore di AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica). Partirà oggi, 29 settembre, l’avventura ciclistica da Parma ad Assisi di Pietro Delporto assieme all’atleta paralimpico Andrea Devicenzi: 500 chilometri in 5 giorni per raccogliere fondi a favore di circa 50 famiglie colpite dalla sclerosi laterale amiotrofica (SLA) del territorio di Parma.

: Autore: Redazione; 18 Settembre 2021

Centinaia di banchetti nelle piazze e monumenti illuminati per non far cadere nel silenzio i bisogni e le necessità delle famiglie che affrontano la sfida di questa malattia

Un contributo versato con gusto. AISLA - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica - annuncia così la Giornata Nazionale SLA, giunta alla sua 14ma edizione. Sabato 18 e domenica 19 settembre sarà un fine settimana ricco di solidarietà, dell’incanto di una notte che si illumina, di un best in class dell’eccellenza italiana enologica e di centinaia di volontari. Con il peso della leggerezza sono stati scelti gli ingredienti per l’iniziativa che richiama l’attenzione sul valore della vita, per una malattia contro la quale non è possibile mai abbassare la guardia. Con la determinazione di voler cambiare la storia della sclerosi laterale amiotrofica (SLA), malattia ancora inguaribile, AISLA accende i riflettori sulla necessità di continuare a finanziare la ricerca scientifica; sul bisogno di attuare modelli solidi di assistenza in ambito sociale e socio-sanitario; sul diritto di garantire l’accesso di una presa in carico ospedaliera e territoriale capace di rispondere alla complessità della malattia.

: Autore: Redazione; 18 Giugno 2021

Mario Melazzini (Presidente AriSLA): “Fondamentale avere fiducia nella ricerca e impegnarsi perché vada avanti, guardando ai bisogni dei pazienti”

Milano - AriSLA, Fondazione italiana di ricerca sulla SLA, aderisce allo SLA Global Day, che si celebra il 21 giugno in tutto il mondo, offrendo un quadro della ricerca italiana sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA) attraverso un’analisi dei dati raccolti in oltre 10 anni di finanziamento dei migliori progetti scientifici in tale ambito. “Questa giornata speciale da anni rappresenta, per noi di AriSLA l’occasione per analizzare la ricerca scientifica sostenuta – afferma il Presidente di AriSLA, Mario Melazzini – condividendo alcune informazioni che testimoniano quanto sia fondamentale continuare ad avere fiducia nella ricerca, per ottenere le risposte di cui abbiamo bisogno. Le oltre 100 candidature ricevute al nostro ultimo Bando, i risultati conseguiti ad oggi dagli studi finanziati sono segnali che ci dicono che, anche nei momenti più difficili come quello che stiamo vivendo, la ricerca sulla SLA deve andare avanti, avendo sempre lo sguardo attento ai bisogni dei pazienti”.

: Autore: Francesco Fuggetta; 07 Giugno 2021

Quattro i temi della richiesta avanzata da Andrea Caffo con la sua iniziativa “Post Fata Resurgo”: ricerca clinica, accesso anticipato ai farmaci, semplificazione dei processi e supporto familiare

Catania – Dopo più di 150 anni dalla prima diagnosi, non esiste ancora una cura per la sclerosi laterale amiotrofica (SLA). “Questo è sorprendente, disumano e semplicemente inaccettabile”, afferma Andrea Caffo, un ingegnere informatico di 40 anni di Catania, sposato e con due bambini, a cui da qualche anno è stata diagnosticata la malattia. Per questo, recentemente, ha deciso di lanciare l’iniziativa “Post Fata Resurgo”: il motto latino (“risorgo dopo la morte”) allude alla leggenda della Fenice, mitico uccello sacro agli antichi Egizi, e si usa per esprimere fiducia nella propria capacità di risollevarsi dalle disavventure e di vincere le avversità del destino.

: Autore: Redazione; 26 Maggio 2021

Il processo di valutazione dei progetti si concluderà entro il 2021. Inoltre, Fulvia Massimelli è la prima presidente donna di AISLA Onlus, tra i soci fondatori di AriSLA

Milano - Si è da poco chiuso il Bando 2021 di Fondazione AriSLA destinato al finanziamento di nuovi progetti di ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica, grave malattia neurodegenerativa che solo in Italia interessa circa 6000 persone e di cui non esiste una terapia efficace. “Abbiamo raccolto complessivamente 102 candidature – sottolinea il Presidente di AriSLA, Mario Melazzini – rivolte alle tre aree di finanziamento: ricerca di base, preclinica e clinica osservazionale. Il maggior numero riguarda i "Pilot Grant", ovvero studi che si pongono l’obiettivo di sperimentare idee particolarmente innovative. Questi dati ci confermano il forte interesse da parte della comunità scientifica a studiare la SLA e impegnarsi per trovare nuovi soluzioni terapeutiche. Da parte nostra, grazie al supporto di quanti condividono la fiducia nella ricerca, c’è la volontà di supportare le migliori idee e dare continuità al lavoro di chi fa ricerca. Perché, come ha dimostrato anche la pandemia, è solo dalla ricerca che possono arrivare le risposte”.

: Autore: Redazione; 11 Maggio 2021

Istituto Neurologico "Carlo Besta" di Milano

Il risultato emerge da un trial clinico multicentrico coordinato dall’Istituto Neurologico “Carlo Besta”

Milano – Lo studio “PROMISE” offre alcuni risultati incoraggianti nel lungo cammino della ricerca nella lotta alla sclerosi laterale amiotrofica (SLA), una patologia neurodegenerativa con decorso ancora oggi irreversibilmente fatale, causata dalla progressiva degenerazione dei motoneuroni. Il trial clinico multicentrico, in doppio cieco, di Fase II, condotto da un gruppo di lavoro coordinato dal professor Giuseppe Lauria Pinter, direttore del Dipartimento di Neuroscienze Cliniche della Fondazione IRCSS Istituto Neurologico “Carlo Besta” di Milano e finanziato dalla Fondazione AriSLA, ha coinvolto 24 centri neurologici di tutta Italia ed è stato recentemente pubblicato sulla rivista Brain.