La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui.

Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

Farmaci

Evidenziata l’efficacia di un farmaco già in uso per altre patologie, che ha mostrato effetti neuroprotettivi

Roma - Uno studio italiano ha individuato un nuovo potenziale bersaglio terapeutico, evidenziando l’efficacia di un farmaco in un modello preclinico di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) nel rallentare la progressione della neurodegenerazione e nell’aumentare la sopravvivenza dei modelli murini.

Vincitori del Bando AriSLA 2021

Il presidente Melazzini: “Con gli studi finanziati amplieremo la conoscenza della malattia”

Milano – “Quest’anno finanzieremo sette nuovi progetti, molto innovativi, con un investimento complessivo di 874.950 euro. Sono 10 i gruppi di ricerca coinvolti, tra Roma, Milano, Trento, Padova e Torino, che consentiranno di ampliare la conoscenza su meccanismi ancora poco esplorati, legati all’insorgenza della neurodegenerazione e della neuroinfiammazione, e verificheranno l’efficacia di alcune molecole nel rallentare la progressione della SLA in modelli preclinici”. Con queste parole, nel corso del forum ‘Ansa Incontra’ con focus su “SLA: la ricerca, le sfide di oggi e gli scenari futuri”, il Presidente di Fondazione AriSLA, Mario Melazzini, ha reso noti i progetti selezionati con il Bando 2021, rivolto a ricercatori di Università italiane e di Istituti di ricerca pubblici e privati italiani non profit, che potevano candidarsi nelle aree di ricerca di base, preclinica o clinica osservazionale.

Fulvia Massimelli e Sara Doris

Il progetto è frutto dell’impegno di AISLA e Università di Padova, con il supporto di Fondazione Mediolanum

D’ora in poi una pagina concreta della letteratura scientifica sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA), porta il nome di BAOBAB. È stato presentato, in diretta streaming, lo studio pubblicato sulla prestigiosa rivista Scientific Reports di Nature che è frutto di un lavoro voluto da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, con il sostegno di Fondazione Mediolanum Onlus e condotto dalla Scuola di Psicologia dell’Università di Padova. La SLA modifica radicalmente la vita di chi ne è colpito e dell’intero nucleo famigliare. Ma quando sono presenti dei minori, qual è il loro impatto con il dolore? Quali sono gli aspetti che incidono sulla loro crescita emotiva? E come è possibile sostenerli?

Dona di slancio

La nuova sfida dell’atleta Andrea Devicenzi per AISLA: da Parma ad Assisi in 5 giorni, in bicicletta, per raccogliere fondi per 50 famiglie

Un nuovo progetto solidale in partenza a favore di AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica). Partirà oggi, 29 settembre, l’avventura ciclistica da Parma ad Assisi di Pietro Delporto assieme all’atleta paralimpico Andrea Devicenzi: 500 chilometri in 5 giorni per raccogliere fondi a favore di circa 50 famiglie colpite dalla sclerosi laterale amiotrofica (SLA) del territorio di Parma.

Mole Antonelliana

Centinaia di banchetti nelle piazze e monumenti illuminati per non far cadere nel silenzio i bisogni e le necessità delle famiglie che affrontano la sfida di questa malattia

Un contributo versato con gusto. AISLA - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica - annuncia così la Giornata Nazionale SLA, giunta alla sua 14ma edizione. Sabato 18 e domenica 19 settembre sarà un fine settimana ricco di solidarietà, dell’incanto di una notte che si illumina, di un best in class dell’eccellenza italiana enologica e di centinaia di volontari. Con il peso della leggerezza sono stati scelti gli ingredienti per l’iniziativa che richiama l’attenzione sul valore della vita, per una malattia contro la quale non è possibile mai abbassare la guardia. Con la determinazione di voler cambiare la storia della sclerosi laterale amiotrofica (SLA), malattia ancora inguaribile, AISLA accende i riflettori sulla necessità di continuare a finanziare la ricerca scientifica; sul bisogno di attuare modelli solidi di assistenza in ambito sociale e socio-sanitario; sul diritto di garantire l’accesso di una presa in carico ospedaliera e territoriale capace di rispondere alla complessità della malattia.

Mario Melazzini

Mario Melazzini (Presidente AriSLA): “Fondamentale avere fiducia nella ricerca e impegnarsi perché vada avanti, guardando ai bisogni dei pazienti”

Milano - AriSLA, Fondazione italiana di ricerca sulla SLA, aderisce allo SLA Global Day, che si celebra il 21 giugno in tutto il mondo, offrendo un quadro della ricerca italiana sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA) attraverso un’analisi dei dati raccolti in oltre 10 anni di finanziamento dei migliori progetti scientifici in tale ambito. “Questa giornata speciale da anni rappresenta, per noi di AriSLA l’occasione per analizzare la ricerca scientifica sostenuta – afferma il Presidente di AriSLA, Mario Melazzini – condividendo alcune informazioni che testimoniano quanto sia fondamentale continuare ad avere fiducia nella ricerca, per ottenere le risposte di cui abbiamo bisogno. Le oltre 100 candidature ricevute al nostro ultimo Bando, i risultati conseguiti ad oggi dagli studi finanziati sono segnali che ci dicono che, anche nei momenti più difficili come quello che stiamo vivendo, la ricerca sulla SLA deve andare avanti, avendo sempre lo sguardo attento ai bisogni dei pazienti”.

Andrea Caffo

Quattro i temi della richiesta avanzata da Andrea Caffo con la sua iniziativa “Post Fata Resurgo”: ricerca clinica, accesso anticipato ai farmaci, semplificazione dei processi e supporto familiare

Catania – Dopo più di 150 anni dalla prima diagnosi, non esiste ancora una cura per la sclerosi laterale amiotrofica (SLA). “Questo è sorprendente, disumano e semplicemente inaccettabile”, afferma Andrea Caffo, un ingegnere informatico di 40 anni di Catania, sposato e con due bambini, a cui da qualche anno è stata diagnosticata la malattia. Per questo, recentemente, ha deciso di lanciare l’iniziativa “Post Fata Resurgo: il motto latino (“risorgo dopo la morte”) allude alla leggenda della Fenice, mitico uccello sacro agli antichi Egizi, e si usa per esprimere fiducia nella propria capacità di risollevarsi dalle disavventure e di vincere le avversità del destino.

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