AISLA nella Giornata del Sollievo

Umanizzare le cure, un dovere etico che deve trasformarsi in concrete pratiche cliniche

Milano – Il 29 maggio si celebra la Giornata Nazionale del Sollievo, con il proposito di sensibilizzare tutta la società civile sul vissuto del sollievo dal dolore, sia fisico che emotivo. Fulvia Massimelli, presidente nazionale di AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), dichiara: “È fondamentale superare la retorica del dovere etico perché dobbiamo tutti impegnarci affinché si renda concreta la buona pratica clinica per una piena umanizzazione delle cure. È noto, infatti, che una malattia inguaribile porta con sé grande sofferenza, fisica, psicologica, sociale e spirituale. Questa condizione influisce pesantemente tanto sulla vita delle persone costrette a convivere con una malattia severa come la SLA, quanto su quella dei nostri cari che ci accudiscono quotidianamente”.

Promotrice dell’iniziativa è la Fondazione Ghirotti, insieme al Ministero della Salute e alla Conferenza delle Regioni. La "Cultura del sollievo" è il cardine della Giornata e della Legge 38/2010, una delle migliori leggi d’Europa e grazie alla quale, per la prima volta, viene garantito in Italia l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore nell'ambito dei Livelli Essenziali di Assistenza". Stefania Bastianello, direttore tecnico di AISLA aggiunge: “La legge è ancora incompiuta. Manca ancora un decreto attuativo importante, che riguarda le tariffe da applicare uniformemente sul territorio nazionale. Il nostro Paese può contare su oltre 5mila volontari che integrano attivamente i servizi di cure palliative. Questo volontariato è particolare, significa avere competenze e capacità.”

Il dato allarmante è che, nonostante siano passati oltre dieci anni dall’approvazione della legge nazionale, sono ancora troppo pochi i cittadini e le persone malate che conoscono le cure palliative e il loro diritto ad accedervi. Secondo gli ultimi dati disponibili dell’Osservatorio per il monitoraggio della terapia del dolore e delle cure palliative, in Italia solo il 45% delle persone conosce la normativa, oltre il 65% non è consapevole che le strutture sanitarie sono tenute a misurare e riportare il dolore e il 40% non è a conoscenza delle cure attuabili, anche se la quasi totalità delle sindromi dolorose sono trattabili.

Promuovere e testimoniare la cultura del sollievo, attraverso l'informazione e tramite iniziative di sensibilizzazione e solidarietà, è un filo che unisce molte realtà impegnate nell'assistenza. Con questo spirito le rappresentanze AISLA di Pistoia e Prato, in collaborazione con la AUSL Toscana Centro, hanno organizzato un momento di confronto con la dott.ssa Sabrina Pientini proprio sul tema delle Cure Palliative e SLA. L’incontro è pubblico e si svolgerà nel pieno rispetto delle raccomandazioni COVID. L’appuntamento è per sabato 28 maggio alle ore 17.30 presso il circolo MCL di Valdibrana. Necessaria la prenotazione contattando i volontari di AISLA ai numeri 335/74560041 oppure 347/3586947.

Considerato il particolare momento vissuto negli ultimi due anni e le ripercussioni che l’epidemia da COVID-19 ha avuto sul nostro Servizio Sanitario, è fondamentale valorizzare l’impegno profuso da tutti gli operatori sanitari del SSN quale testimonianza della vicinanza alla persona sofferente, la cui centralità e dignità sono cardini della “Cultura del sollievo”. Questo l'obiettivo della Giornata Nazionale del Sollievo, istituita nel 2001 e che quest'anno si celebra il 29 maggio.


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