SLA, la denuncia dell’Associazione Viva la Vita, a Roma paziente in condizioni gravi

Oggi ricorre la giornata mondiale dedicata alla patologia neurodegenerativa dei motoneuroni. Ancora troppe le emergenze assistenziali e abitative

Ricorre oggi la giornata mondiale 2023 dedicata alla SLA, sclerosi laterale amiotrofica. Molte le iniziative di sensibilizzazione da segnalare nella giornata di oggi, ma anche una denuncia, che arriva dall’associazione di malati e familiari Viva la Vita ODV ETS e riguarda le gravissime circostanze in cui versa la famiglia di un malato di SLA a Roma. “La famiglia – si legge nella nota stampa - composta da un padre che lotta contro la SLA, il sig. Mohamed, la madre e due figli, sta vivendo una condizione estremamente problematica, aggravata dalla mancanza di un adeguato supporto da parte del sistema.”

Mohamed necessita di un ventilatore per la respirazione non invasiva quasi continuativamente nelle 24 ore ed è completamente immobile. Nonostante questa condizione, non sono previsti supporti sociali per la cura della persona: il fondo per disabilità gravissima, sostegno sociale principale per chi è affetto da questo tipo di patologie, prevede, infatti, un contributo solo in uno stadio clinico più complesso.

 “Oltre a dover affrontare le sfide quotidiane derivanti dagli effetti debilitanti della malattia senza poter contare su un adeguato supporto sociosanitario - prosegue la nota -  la famiglia del sig. Mohamed si trova a dover vivere in una condizione abitativa proibitiva: un bilocale di 50 mq, non idoneo a soddisfare le esigenze specifiche di un malato SLA. Il letto ortopedico di Mohamed è posizionato nel soggiorno con cucina a vista, con conseguente ricaduta sulla salubrità dell’ambiente e difficoltà logistiche per i suoi famigliari; la carrozzina posturale e il sollevatore devono essere tenuti fuori dall’abitazione per mancanza di spazio interno.

Inoltre, la famiglia versa in una condizione finanziaria difficoltosa, essendo venuto meno l’unico sostentamento economico del capofamiglia, impossibilitato a lavorare a causa della patologia. Oltre ai già gravosi problemi connessi alla malattia, la moglie e i figli di Mohamed si trovano a dover sostenere da soli l'onere schiacciante di un affitto eccessivo, non congruo al contesto abitativo.”

L’Associazione, attivamente impegnata da anni nel supporto a pazienti e famiglie, esprime profonda preoccupazione per la situazione del sig. Mohamed e dei suoi cari.

Non è possibile ignorare che tale fase della malattia sia già altamente invalidante e costituisca solo l’inizio di un percorso sempre più arduo per il malato e i suoi familiari – conclude la nota -  privando la persona della “capacità di attendere agli atti della vita quotidiana”, compresa l’igiene e la cura della persona. Questo contesto, già difficile, è aggravato da un paradosso assistenziale: Mohamed non può beneficiare del contributo specifico della SLA, in quanto il comune di Roma ne ha vincolato l’erogazione ai malati già in carico ai servizi sociali (ovvero coloro che, per esempio, ricevono il fondo disabilità gravissima o SAISH/SAISA).”

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