La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui.

Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

AISLA valorizza il ruolo delle donne caregiver

Madri, sorelle e figlie sono le figure su cui ricade la maggior parte delle responsabilità nell’assistenza di familiari affetti da patologie rare come la SLA

Milano - La giornata internazionale della donna è un'opportunità significativa per riconoscere l'importante ruolo delle donne caregiver, in particolare quelle che assistono pazienti con patologie rare come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Queste donne svolgono un ruolo chiave nel fornire cura e supporto ai loro cari, dedicando molte ore alla settimana per terapie, visite mediche e compiti burocratici legati alla malattia.

SLA: presto i dati di Fase III sul farmaco TUDCA

Il farmaco è stato sviluppato da Bruschettini Srl, Società di PIAM Farmaceutici, partner industriale del Consorzio Internazionale che ha condotto la sperimentazione

Roma – In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2024, Bruschettini Srl annuncia che il prossimo mese di giugno, a Stoccolma, verranno presentati i risultati ottenuti a conclusione dello studio clinico di Fase III sul farmaco a base di acido tauroursodesossicolico (TUDCA) con indicazione per la sclerosi laterale amiotrofica (SLA).

SLA, OK di EMA al farmaco tofersen

L’associazione AISLA: “Necessario agevolare l’accesso ai test genetici, fondamentali per individuare i pazienti idonei alla terapia”

Milano – Alla vigilia della Giornata Mondiale delle Malattie Rare arriva un’importante notizia per lotta contro la sclerosi laterale amiotrofica (SLA): il Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha infatti raccomandato l’approvazione di tofersen, un farmaco innovativo progettato per contrastare la progressione della malattia in pazienti affetti da SLA correlata a mutazione del gene SOD1.

Sclerosi laterale amiotrofica - Uno SLAvadent alla SLA

Enrico Bertolino, Ale e Franz, Raul Cremona, i JaGa Pirates, 10 chef e altri artisti uniti a sostegno del Centro Clinico NeMO di Milano

Milano – Il 28 gennaio, nella suggestiva Galleria del Blocco SUD dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, si sono riuniti oltre 400 ospiti per lo spettacolo solidale "Uno SLAvadent alla SLA", a sostegno del Centro NeMO di Milano, il centro esperto sulla SLA e le malattie neuromuscolari, che ha da poco festeggiato il suo sedicesimo anno di attività. L’evento ha unito il talento della comicità milanese e l’eccellenza della cucina italiana per dare “uno schiaffo alla SLA”, proprio con quel modo di dire schietto e ironico del dialetto lombardo. 

SLA, percorsi assistenziali e cure domiciliari

Coalizione Italiana contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica: “La domiciliarità è un bisogno e un diritto inalienabile, ma servono organizzazione, risorse e telemedicina”

Poiché non esiste (ancora) una cura, la diagnosi di una malattia come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è un macigno tale da far precipitare la persona che la riceva in una spirale di sentimenti contrastanti che dalla negazione alla rabbia, fino alla malinconia, sfociano infine nell’accettazione della realtà della malattia. Pertanto, dal momento in cui il dubbio diviene certezza occorre prepararsi a una serie di cambiamenti nel corpo a cui corrispondono drastiche modificazioni dello stile di vita: in tal senso la qualità dell’assistenza ai malati di SLA rappresenta uno dei punti fermi su cui è impossibile transigere e che deve essere costantemente potenziato fino al raggiungimento di standard elevati entro cui garantire una vita dignitosa ai malati.

SLA e terapie

Sono trascorsi anni dall’approvazione dell’ultimo farmaco: c’è grande attesa per nuove molecole e speranza nella ricerca

Ogniqualvolta una persona riceva una diagnosi di malattia - che sia o meno rara - il primo interrogativo rivolto al medico riguarda le possibilità di cura. Purtroppo, in talune situazioni - come nella sclerosi laterale amiotrofica (SLA) - non esiste ancora una cura, per quanto siano disponibili trattamenti capaci di incidere i sintomi di malattia. Di questo e di molto altro si è parlato alcuni giorni fa nel corso dell’evento “Verso una Coalizione Italiana contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica - Un nuovo impegno collettivo a favore delle persone e famiglie che convivono con la SLA”, promosso da Osservatorio Malattie Rare, Havas PR e l’associazione di Iniziativa Parlamentare e Legislativa per la Salute e la Prevenzione, facente riferimento al sen. Francesco Silvestro: un momento che, oltre a portare all’attenzione della rappresentanza politica le esigenze dei malati e delle loro famiglie, ha riassunto l’attuale percorso terapeutico di questa malattia.

Manifesto sui bisogni dei pazienti con SLA

Il documento, curato da OMaR, è frutto di un confronto tra esperti e associazioni dedicate alla patologia: 9 le richieste indirizzate alle Istituzioni

Roma – Di alcune malattie rare si inizia a sentir parlare con maggiore insistenza se ad esserne affetti sono personaggi con una certa visibilità. La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è certamente una delle patologie il cui nome è più noto, non tanto per la malattia in sé ma per le persone famose che ne sono state affette: l’icona del baseball americano, Lou Gehrig, l’attore Premio Oscar David Niven, poi in anni più recenti anche calciatori come Gianluca Signorini e Stefano Borgonovo, che hanno mostrato pubblicamente la loro lotta contro questa patologia, ancora oggi senza una cura. Tuttavia, se la SLA è giunta all’attenzione di una platea più ampia mediante le parabole personali di un ristretto gruppo di sportivi o di artisti, non bisogna dimenticare le migliaia di persone in tutta Italia che ne sono affette, le loro famiglie, e le associazioni che si impegnano per supportare la ricerca e l’assistenza. E se dei casi “VIP” molto si è parlato, dei problemi delle persone comuni non si discute mai abbastanza e tanti bisogni rimangono ancora oggi senza risposta. Cosa chiedono queste persone e le loro famiglie? Quali problemi pesano di più nella vita quotidiana? Di cosa avrebbero bisogno i medici e i ricercatori per poterli assistere meglio e per capire di più di questa patologia che lascia irrisolti ancora tanti interrogativi?

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