Verso una Coalizione Italiana contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica

Appuntamento all'Istituto Santa Maria in Aquiro dalle ore 10

Il prossimo 25 Gennaio dalle ore 10 si terrà presso l’Istituto Santa Maria in Aquiro di Piazza Capranica 72 a Roma il convegno “Verso una Coalizione Italiana contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Un nuovo impegno collettivo a favore delle persone e delle famiglie che convivono con la SLA”, su iniziativa del Sen. Francesco Silvestro ed in collaborazione con OMaR - Osservatorio Malattie Rare, Havas PR, Associazione di Iniziativa Parlamentare e Legislativa per la Salute e la Prevenzione e European ALS CoalitionL’evento è realizzato con il patrocinio di AISLA Onlus - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ASLA Onlus – Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica, AssiSLA Onlus in memoria di Raffaella Alberici, Comitato 16 novembre O.d.V., conSLAncio Onlus, Post Fata Resurgo ETS, Viva la Vita ODV ETS e con il contributo non condizionante di Amylyx Pharmaceuticals.

Il tema delle malattie neurodegenerative, come la SLA, rappresenta una delle grandi sfide per la nostra società dal punto di visto scientifico, sociale, economico e politico. Lo scenario globale è in continua evoluzione grazie al progredire dell'innovazione delle scienze della vita e il dibattito su queste tematiche è sempre più dinamico: a livello Europeo, la nascita della EU ALS Coalition rappresenta un forte segnale di presa in carico di questa sfida, che può essere opportunamente declinato alle specificità e bisogni dello scenario socio-sanitario italiano.

Con l’obiettivo di stimolare la discussione tra Istituzioni, comunità scientifica e Associazioni Pazienti di riferimento, nasce l’idea di questo convegno, dedicato alla creazione di una coalizione italiana che si faccia carico di trovare soluzioni condivise e dare una risposta concreta agli unmet needs dei pazienti.

L’iniziativa sarà anche l'occasione per presentare in anteprima i risultati dell'importante indagine, intitolata “Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) - Manifesto sui bisogni clinici insoddisfatti dei malati e delle loro famiglie”, condotta da OMAR - Osservatorio Malattie Rare” sull'attuale situazione relativa alla patologia in Italia.

I giornalisti e gli ospiti devono accreditarsi scrivendo a:  Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

I lavori del convegno saranno trasmessi in diretta streaming A QUESTO LINK

L'accesso alla sala è consentito fino al limite di capienza di sala, solo con abbigliamento consono e, per gli uomini, con obbligo di giacca e cravatta.

PROGRAMMA

Modera Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Giornalista e Direttore OMaR - Osservatorio Malattie Rare

10.00 - APERTURA DEI LAVORI E SALUTO DI BENVENUTO

Sen. Francesco Silvestro, X Commissione “Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale”, Senato della Repubblica

10.05 - SALUTI ISTITUZIONALI

Min. Alessandra Locatelli, Ministra per le Disabilità

Min. Orazio Schillaci*, Ministro della Salute

On. Annarita Patriarca, Promotrice Intergruppo per le Neuroscienze e l’Alzheimer

Sen. Tilde Minasi, X Commissione “Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale”, Senato della Repubblica

10.20 - PRESENTAZIONE DELL’EUROPEAN ALS COALITION

Nicola Ticozzi, Direttore U.O. Neurologia, Istituto Auxologico Italiano

10.40 - PRESENTAZIONE LIBRO BIANCO SULLA SLA A CURA DI OMAR

Enrico Orzes, Biologo e Giornalista di OMaR - Osservatorio Malattie Rare

VERSO UNA COALIZIONE ITALIANA

11.00 - INTRODUZIONE

Andrea Calvo, Professore Associato di Neurologia, Dipartimento di Neuroscienze “Rita Levi Montalcini”, Università di Torino

11.10 - IL PUNTO DI VISTA DEI CLINICI

Jessica Mandrioli, Responsabile Centro SLA, A.O.U. di Modena

11.20 - I BISOGNI E LE NECESSITÀ DELLE PERSONE CHE VIVONO CON LA SLA E DEI LORO CAREGIVERS

Nicoletta De Rossi, Presidente conSLAncio Onlus

Stefania Bastianello, Direttore Tecnico e Coordinatrice Centro di Ascolto AISLA e già Presidente FCP

11.30 - LE POLITICHE SANITARIE PER LA GESTIONE DELLE MALATTIE NEURODEGENERATIVE

Andrea Costa, Esperto in strategie di attuazione del PNRR - Missione 6 Salute, Ministero della Salute

Vito Montanaro, Direttore del Dipartimento della Salute e del Benessere Animale della Regione Puglia

Nadia Storti, Direttore Generale AST Pesaro Urbino

Gennaro Volpe, Presidente CARD - Confederazione Associazioni Regionali di Distretto

12.10 - TAVOLA ROTONDA POLITICA

Sen. Daniela Sbrollini, Vicepresidente X Commissione “Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale”, Senato della Repubblica

On. Luciano Ciocchetti*, Vicepresidente XII Commissione “Affari Sociali”, Camera dei Deputati

On. Paolo Ciani, Segretario XII Commissione “Affari Sociali”, Camera dei Deputati

On. Annarita Patriarca, Promotrice Intergruppo per le Neuroscienze e l’Alzheimer

On. Marco Furfaro*, XII Commissione “Affari Sociali”, Camera dei Deputati

Sen. Ignazio Zullo, X Commissione “Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale”, Senato della Repubblica

12.55 - CHIUSURA DEI LAVORI

Enrico Coscioni, Presidente Age.Na.S. - Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali

Daniele Bosone, Vicepresidente Vicario, Associazione di Iniziativa Parlamentare e Legislativa per la Salute e la Prevenzione e già Senatore XVI Legislatura

 

*in attesa di conferma

 

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Con il contributo non condizionante di

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni