La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui.

Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

Nuovo studio sulla SLA

Lo studio americano pubblicato su Nature Communication

Si celebra oggi la Giornata Mondiale dedicata alla sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e non si può affermare che, rispetto a un anno fa, non siano accadute molte cose: dai giudizi negativi degli entri regolatori a farmaci come AMX-0035 o l’acido tauroursodesossicolico a quelli positivi per tofersen - riservato una ristretta casistica di malati - e alla nuova formulazione orale del riluzolo, il primo farmaco approvato per questa malattia neurodegenerativa. Sul versante associazionistico si è discusso anche di una possibile coalizione italiana formata da medici e rappresentanti delle associazioni dei pazienti, per individuare le necessità insoddisfatte della comunità della SLA e porvi rimedio, nel tentativo di preservare il più possibile la qualità di vita di chi affronta la malattia.

Giornata SLA, gli eventi di AISLA

A partire da oggi due settimane di eventi per sensibilizzare il pubblico su questa rara malattia neurodegenerativa e raccogliere fondi per la ricerca

Volontari, ambasciatori, sostenitori, amici storici e nuovi di AISLA si stanno preparando per celebrare l'edizione 2024 della Giornata Mondiale della SLA, che si preannuncia come un evento da record. Lo "Sla Global Day", promosso dall'International Alliance of ALS/MND Associations, di cui AISLA è membro italiano, viene festeggiato ogni anno il 21 giugno. Questa data è stata scelta perché il solstizio d'estate simboleggia la rinascita e la speranza, aspetti fondamentali nella ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per la sclerosi laterale amiotrofica (SLA).

SLA: uno studio sui bisogni dei pazienti

L’indagine è stata condotta dall'Istituto Mario Negri in collaborazione con AISLA

Roma – È stato recentemente presentato a Roma lo studio, finanziato dal Ministero della Salute e condotto dall'Istituto Mario Negri, che ha rivelato i bisogni, le priorità e la soddisfazione dei pazienti con sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e dei loro caregiver. Questa indagine, la prima del suo genere, mette in relazione le necessità e le aspettative dei pazienti, caregiver e medici di fronte alla SLA. Lo studio ha coinvolto 841 pazienti del Registro Nazionale di AISLA, con la partecipazione finale di 154 pazienti e 211 caregiver.

SLA, studio italiano sul farmaco tofersen

Dopo il trial Valor, è italiano il primo studio che valuta l’efficacia del farmaco nel lungo termine

Nuovi segnali di speranza emergono dallo studio clinico sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA) condotto dai Centri Clinici NeMO. Dopo la recente approvazione di tofersen da parte dell’EMA, l’Agenzia Europea per i Medicinali, la conferma concreta sull’efficacia clinica di questo farmaco arriva dal primo studio tutto italiano che ha analizzato il più alto numero di persone con SLA con mutazione del gene SOD1 nel nostro Paese, e per il più lungo periodo di tempo.

SLA, approvazione europea per tofersen

Il farmaco è specificamente indicato per i pazienti positivi a mutazione del gene SOD1, che rappresentano il 2% circa delle persone affette dalla malattia

La Commissione Europea (CE) ha concesso l’autorizzazione all’immissione in commercio del farmaco tofersen (nome commerciale Qalsody) per il trattamento di pazienti adulti affetti da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) associata a mutazione del gene SOD1 (SOD1-SLA). Tofersen è il primo trattamento specificamente mirato a una causa genetica della SLA ad essere stato approvato nell’Unione Europea.

Screening genetico SLA Puglia

Chiara Candela (AISLA): “Entusiasta dell’impegno di Regione Puglia. Rimaniamo oggi tenacemente impegnati per una migliore e più omogenea presa in carico globale dei malati di patologie neuromuscolari degenerative”

Approvata nei giorni scorsi in Puglia la proposta di legge regionale "Sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Misure obbligatorie per la precisazione della diagnosi attraverso test genetici e istituzione del registro delle malattie neurodegenerative”, che era stata presentata in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il 29 febbraio scorso.

SLA, nasce banca dati sulla patologia

Il progetto della Foundation for the National Institutes of Health vuole identificare i biomarcatori e valutare i risultati clinici per agevolare la diagnosi e lo sviluppo di terapie

Grazie ad un progetto della Foundation for the National Institutes of Health (FNIH) nasce la più grande fonte di dati sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA), che consentirà di accelerare l'identificazione dei biomarcatori e la valutazione dei risultati clinici, con l'obiettivo di arrivare a una diagnosi precoce e allo sviluppo veloce di farmaci per le persone che vivono con la malattia.

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