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Malattie rare della retina

Arjola DedajSembra uscita direttamente da una delle tavole di Stan Lee, con la mascherina colorata e il fisico scolpito e ha una storia che, più ancora dei supereroi della Marvel, meriterebbe di approdare al cinema. Arjola Dedaj è una splendida atleta che, qualche giorno fa all’Olympic Stadium di Londra, si è laureata Campionessa del Mondo nel salto in lungo categoria T11, spiccando un balzo dalla pedana di 4,65 metri e lasciandosi alle spalle la giapponese Takada (4,49 m) e la cinese Zhong (4,44 m).
È doveroso anticipare che Arjola è affetta da retinite pigmentosa una malattia ereditaria degenerativa della retina che causa una perdita progressiva della visione notturna e del campo visivo periferico, abbassando in maniera drastica l’acutezza visiva e conducendo anche alla cecità.

Ci sono bambini che nascono prima, molto prima della data prevista. In Italia ogni anno sono circa 40mila i nati pretermine, cioè prima della 37a settimana di età gestazionale (Istat 2015/CeDAP 2014), pari all’8-10% di tutti i nati vivi. Si tratta di neonati che spesso pesano anche meno di 1 chilo e lottano ogni giorno per la sopravvivenza. L’Associazione OBM - Ospedale dei Bambini di Milano Buzzi Onlus ha dato il via alla campagna “I più piccoli hanno bisogno dell’aiuto più grande”, con l’obiettivo di supportare il reparto di Terapia Intensiva Neonatale dell'Ospedale dei Bambini Buzzi di Milano nella cura e la diagnosi della ROP, Retinopatia del Neonato Prematuro: una malattia molto frequente proprio nei nati pretermine.

IIT, Istituto Italiano di Tecnologia – con il Centro di Neuroscienze e Tecnologie Sinaptiche (NSYN) di Genova e Centro di Nanoscienze e Tecnologie (CNST) di Milano - in collaborazione con il Dipartimento di Oftalmologia dell'Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar (Verona), Innovhub-SSI Milano e l'Università dell'Aquila hanno realizzato la prima retina artificiale organica - altamente biocompatibile - in grado di rimpiazzare i fotorecettori degenerati a causa di patologie retiniche.

LOSANNA, Svizzera – Sono 30 gli interventi di impianto di protesi retinica Argus II eseguiti dal Prof. Stanislao Rizzo negli ultimi 5 anni, da quando cioè ha creduto per primo nella tecnologia di Second Sight. Un traguardo importante per il nostro Paese e un’eccellenza assoluta nel campo della chirurgia oftalmica per la Regione Toscana, che annovera ben 30 interventi sui 39 eseguiti in Italia. Per i pazienti divenuti ciechi a causa della Retinite Pigmentosa, la protesi epiretinica di Second Sight Medical Products rappresenta ad oggi l’unica risposta efficace volta a migliorare la loro qualità di vita.

Dal 18 gennaio, l’Associazione Retina Italia ha aperto un nuovo sportello informativo presso la Clinica Oculistica dell’Ospedale San Paolo di Milano (Azienda Socio-Sanitaria Territoriale Santi Paolo e Carlo), dedicato ai pazienti affetti da retinite pigmentosa e altre distrofie retiniche rare.

Losanna – Second Sight Medical Products Inc. (Second Sight), azienda che progetta, sviluppa e commercializza protesi visive impiantabili che permettono di ripristinare in parte la funzione visiva nei pazienti non vedenti, ha annunciato a fine luglio i risultati positivi dello studio di cinque anni riguardante il Sistema di Protesi Retinica Argus ®II. Argus II cattura le immagini con una videocamera miniaturizzata montata su occhiali montati, converte le immagini in impulsi elettrici, e poi trasmette questi impulsi in modalità wireless a elettrodi impiantati sulla superficie retinica, bypassando le cellule retiniche morte e stimolando le cellule vitali nei pazienti con retinite pigmentosa (RP) da acuta a molto grave.

Losanna -  Lucia è una signora fiorentina di 67 anni a cui è stata diagnosticata la malattia di Stargardt. A causa di questa malattia ha subito già dall’età scolare un progressivo peggioramento della vista fino alla cecità. All’Azienda Ospedaliera Careggi di Firenze Lucia è stata la prima paziente al mondo con la malattia di Stargardt a ricevere l’impianto epiretinico Argus II. 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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