Fondo per le malattie rare della retina

Ai centri d’eccellenza ERN-EYE e ai centri di riferimento territoriali il compito di redigere modello di diagnosi e presa in carico condiviso in cui investire i fondi

Pubblicato ieri in Gazzetta Ufficiale il Decreto del Ministero della Salute del 29 luglio scorso, recante Ripartizione del fondo finalizzato alle malattie rare della retina, con particolare attenzione alle distrofie retiniche ereditarie.

Come previsto dall'Art. 1, comma 748 della Legge di Bilancio 2022 (Legge 30 dicembre 2021, n. 234), al fine di incentivare l'organizzazione di percorsi assistenziali di diagnosi e cura delle persone affette da malattie rare della retina, con particolare attenzione alle distrofie retiniche ereditarie, è stanziata la somma di 500.000 euro, per ciascuno degli anni 2022 e 2023, da ripartire tra tutte le regioni beneficiarie, ad esclusione delle province autonome di Trento e di Bolzano. Le risorse saranno erogate direttamente dal Ministero alle Regioni entro 30 giorni dalla pubblicazione in GU. 
Riportiamo di seguito la ripartizione tra le diverse Regioni.

REGIONE

Quota d'accesso
anno 2021

Ripartizione anno 2022*

Ripartizione anno 2023*

PIEMONTE

7,37%

37.530

37.530

VALLE D'AOSTA

0,21%

1.077

1.077

LOMBARDIA

16,78%

85.418

85.418

PA BOLZANO

 

-

-

PA TRENTO

 

-

-

VENETO

8,20%

41.723

41.723

FRIULI-VENEZIA GIULIA

2,07%

10.556

10.556

LIGURIA

2,67%

13.568

13.568

EMILIA-ROMAGNA

7,55%

38.417

38.417

TOSCANA

6,31%

32.113

32.113

UMBRIA

1,49%

7.571

7.571

MARCHE

2,57%

13.094

13.094

LAZIO

9,59%

48.839

48.839

ABRUZZO

2,19%

11.132

11.132

MOLISE

0,51%

2.603

2.603

CAMPANIA

9,27%

47.196

47.196

PUGLIA

6,58%

33.494

33.494

BASILICATA

0,93%

4.734

4.734

CALABRIA

3,14%

16.004

16.004

SICILIA

8,06%

41.011

41.011

SARDEGNA

2,73%

13.920

13.920

TOTALE

98,22%

500.000

500.000

L'investimento, finalizzato all’ottimizzazione delle cure delle malattie rare della retina e alla realizzazione di una cooperazione in rete dei centri di cura, è indirizzato ai centri di riferimento all'interno della rete nazionale per le malattie rare che si occupano specificatamente delle distrofie retiniche ereditarie in questione, privilegiando le attività svolte sotto la guida dei centri di eccellenza che già operano nell'ambito della rete europea «ERN-EYE».

IL RUOLO DEI CENTRI D’ECCELLENZA ERN-EYE

I centri di eccellenza, che già operano nell'ambito della rete di riferimento europea ERN-EYE, dovranno collaborare con i centri di coordinamento regionali per le MR per la stesura di un modello di diagnosi e presa in carico condiviso, che dovrà essere adattato allo specifico di ogni realtà regionale al fine di consentire elevati livelli di equità, qualità e appropriatezza grazie all'uso di metodiche diagnostiche e approcci terapeutici standardizzati e condivisi, utilizzabili in tutto il territorio nazionale. Tale modello riguarda tutte le fasi della malattia (sospetto diagnostico, diagnosi confermata, percorso terapeutico, follow-up, gestione delle complicanze e riabilitazione con particolare attenzione alla transizione dall’età pediatrica all’età adulta), tutti i servizi e i professionisti coinvolti nelle diverse azioni e sarà basato sull'analisi delle evidenze scientifiche nazionali e internazionali.

I centri di eccellenza, poi, dovranno:

  • diffondere, attraverso i centri di coordinamento regionali per le malattie rare, il modello di diagnosi e presa in carico condiviso a tutti i centri di riferimento che si occupano specificatamente delle distrofie retiniche ereditarie a livello nazionale, anche mediante consulenza e supporto a distanza, oltre che con l'eventuale realizzazione di percorsi formativi;
  • mettere a disposizione dell'intera rete le nuove conoscenze acquisite attraverso il lavoro delle ERN;
  • facilitare l'accesso alle strutture di consulenza definite dalle ERN per casi di particolare complessità e problematicità clinica.

I COMPITI DEI CENTRI DI RIFERIMENTO DELLE DISTROFIE RETINICHE EREDITARIE

I centri di riferimento delle distrofie retiniche ereditarie, individuati dalle regioni saranno invece chiamati a:

  • attuare i contenuti del modello di diagnosi e presa in carico condiviso
  • assicurarne la diffusione;
  • garantire il consolidamento della raccolta dei dati sulle distrofie retiniche ereditarie attraverso il registro regionale malattie rare, in collegamento con il registro nazionale malattie rare istituito presso l'Istituto superiore di sanità.

L'OPERATIVITÀ DELLE REGIONI

Le regioni, infine, dovranno adottare, con proprio atto deliberativo, il modello di diagnosi e di presa in carico condiviso elaborato dai centri ERN e centri di riferimento, adattandolo alla propria realtà regionale e curandone l'implementazione attraverso il proprio centro di coordinamento per le malattie rare.

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