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OssMalattieRare “Il mio viaggio nella #SLA ”, storie di pazienti in un percorso condiviso con esperti e familiari. Per l'autore Antonio Pinna «le battaglie più importanti riguardano l'assistenza, i fondi sono scarsi rispetto ai bisogni reali». bit.ly/2PQi7r5 pic.twitter.com/KHFOqktlmK
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OssMalattieRare Paula Morandi è affetta da #LHON , una #malattiarara che comporta gravi problemi alla vista. Recentemente è stata condannata per truffa ai danni perché considerata una 'falsa cieca'. Le dichiarazioni di Assia Andrao @retina_italia bit.ly/2PcWrbz pic.twitter.com/C6B0YJCAJw
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OssMalattieRare Conseguenze sulla sfera emotiva, fisica, e lavorativa. È quanto emerge dall’indagine mondiale che ha avuto come obiettivo quello di esaminare le esperienze di 1.050 #caregiver di persone con #sclerosimultipla . #MultipleSclerosis bit.ly/2yyfeV3 pic.twitter.com/MlSexmScEI
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OssMalattieRare Corso di Formazione Teorico Pratico Tubercolosi e Micobatteriosi, organizzato da AIPO - Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri. 25 e il 26 ottobre 2018, presso l’Azienda Ospedaliero Universitaria di Parma. bit.ly/2R6dnxz
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Malattia di Parkinson

La malattia di Parkinson, scoperta agli inizi del 1800 da James Parkinson, venne chiamata per oltre un secolo “paralisi agitante” e anche “morbo di Parkinson”. Colpisce in modo indistinto i due sessi e può esordire a qualsiasi età, anche se, in prevalenza, i sintomi si riscontrano in pazienti sopra i 60 anni, raramente in pazienti sopra i 40 e in casi rarissimi in persone più giovani. Si tratta di un disturbo che colpisce il sistema nervoso centrale; il sintomo generalmente più evidente è il tremore, ma non basta questo per stabilire la diagnosi. Altri sintomi possono essere rigidità, lentezza nei movimenti, debolezza, problemi di equilibrio e postura ricurva.
Il codice di esenzione della malattia di Parkinson è 038 (Malattie croniche – Morbo di Parkinson e altre malattie extrapiramidali).

Per approfondimenti clicca qui.

La relazione sonno – Malattia di Parkinson è complessa per le reciproche influenze spesso negative fra queste due condizioni. Varie indagini suggeriscono che disturbi del sonno sono presenti in almeno il 60-90 per cento dei parkinsoniani. La riduzione della mobilità e la rigidità sono i problemi che maggiormente condizionano addormentamento e risvegli frequenti, mentre un effetto positivo è il beneficio del sonno sulla sintomatologia. Questo fenomeno, ben noto da molti anni, è stato solo recentemente studiato ed è risultato presente al risveglio nel 10-20 per cento dei pazienti con una storia di malattia non molto lunga. Inevitabilmente un sonno notturno non soddisfacente e frammentato determina sonnolenza diurna, che in qualche caso può essere accentuata dalla terapia dopaminergica: levodopa e dopaminoagonisti possono avere effetti variabili sul sonno notturno inducendo insonnia all’inizio della malattia e migliorando la qualità del sonno nelle fasi più avanzate, ma possono anche provocare sonnolenza diurna.

I cibi proteici interferiscono infatti con l’efficacia del farmaco.
Ma fare attenzione all’alimentazione è fondamentale in tutto il periodo della malattia

Nella malattia di Parkinson una corretta alimentazione influisce positivamente sull’efficacia della terapia farmacologica e sullo stato di salute generale. La composizione ideale della dieta bilanciata dovrebbe essere la seguente: la maggior parte dell’energia (55-58 per cento) dovrebbe provenire dai carboidrati (cereali e loro derivati, patate), una quota del 25-30 per cento dai grassi e il 12-15 per cento dalle proteine. Non esiste in assoluto un cibo che “fa male” o uno che “fa bene”, bisogna quindi assaggiare sempre gli alimenti nuovi, e variare i modi di cottura e di preparazione dei piatti. Di questo argomento si è parlato molto nel corso della Giornata nazionale del Parkinson organizzata da Limpe e Dismov – Sin lo scorso 26 novembre.

Ogni evento, oltre ai danni fisici, genera la paura che succeda di nuovo e condiziona la qualità della vita

La malattia di Parkinson è caratterizzata da un decorso cronico progressivo. Ai classici sintomi motori (tremore, rigidità, bradicinesia) e non-motori si associano con il tempo problemi a carico dell’equilibrio e del cammino (ad esempio, il fenomeno del “freezing”) che non rispondono alle terapie farmacologiche e condizionano negativamente l’autonomia dei pazienti. Di questa problematica, e del conseguente rischio di cadute, si è parlato lo scorso 26 novembre nel corso della Giornata Italiana contro il Parkinson organizzata da Limpe e Dismov.

“Affrontare la Malattia di Parkinson significa convivere con un ospite indesiderato che dà al malato la sensazione di non riuscire a controllare e governare i propri pensieri e le proprie azioni”. E’ così che Limpe e Dismov-Sin, promotori della giornata nazioanale contro la malattia che si è tenuta lo scorso 26 Novembre spiegano che cosa significa convivere con questa patologia cronica.
“È indispensabile innanzitutto – spiegano gli organizzatori - che la persona affetta dalla malattia ricerchi un rapporto con il neurologo che lo segue, non solo medico-prescrittivo; il paziente può così sentirsi seguito da una persona di fiducia, in grado di spiegare con facilità e chiarezza in che cosa consiste la malattia e che gli consenta di avere informazioni sulle terapie, sulle possibili complicanze e sul futuro che lo attende.

La Ricerca è l’arma vincente: diagnosi precoce e cure il punto di partenza per rallentarne l’evoluzione
Oggi alcune strutture sono aperte per delle iniziative, per sapere quali chiama il numero verde 800149626

Oggi se celebra la giornata nazionale della malattia di Parkinson promossa da LIMPE (Lega Italiana per la lotta contro la Malattia di Parkinson, le Sindromi Extrapiramidali e le Demenze) e da DISMOV-SIN (Associazione Italiana Disordini del Movimento e Malattia di Parkinson) da anni impegnate sulla patologia. La Giornata – celebrata in tutta Italia anche nel 2010 - è nata  per combattere la scarsa informazione, sensibilizzare sull’importanza della diagnosi precoce,  sui progressi della Ricerca, ma anche sulla qualità di vita dei pazienti. Si stima che in Italia siano circa 150.000 i soggetti affetti da Parkinson e altri 50.000 i pazienti con un parkinsonismo; nella maggior parte dei casi la malattia si manifesta attorno ai 60 anni, ma in un 10 per cento di persone i sintomi compaiono prima dei 40 anni. La Giornata vuole essere un aiuto  per i pazienti ed i familiari che devono vivere il quotidiano, sapendo di poter contare sui migliori specialisti e sulla  Ricerca l’arma vincente per questa malattia.

La denuncia è emersa nel corso di un convegno organizzato alla Camera dei Deputati
La Limpe propone di creare una ‘rete’ tra le diverse professionalità coinvolte

Attualmente in Italia ci sono circa 200 mila persone affette dalla malattia di Parkinson, una malattia rara prima dei 50 anni ma che aumenta poi insieme all’età: una malattia che conta sempre più pazienti visto anche l’aumento dell’età media della popolazione. Nonostante i grandi numeri e il grave impatto sociale della malattia sulla persona e su tutta la sua famiglia oggi in Italia chi si ammala ha solo il 40 per cento delle probabilità di avere veramente accesso alle migliori terapie. Il dato, non certo positivo, è emerso nel corso del convegno ‘Il Parkinson: medicina, società e ricerca. I bisogni non corrisposti” tenutosi ieri pomeriggio alla Camera dei Deputati e moderato dall’On. Lucio Barani, capogruppo Pdl in XII Commissione Affari Sociali. Un convegno fortemente partecipato e al quale hanno preso parte anche l’ex ministro della Salute Livia Turco (Pd) e i maggiori rappresentanti del mondo medico e associazionistico nell’ambito della malattia.

Si studia  l’efficacia del farmaco dopo terapia di stabilizzazione con levodopa

Dopo che a Luglio era stato completato l’arruolamento di pazienti affetti dalla malattia di Parkinson per lo studio di fase III chiamato Motion, sviluppato da Merck Serono ed il suo partner Newron Pharmaceuticals S.p.A, dalle due case farmaceutiche viene un nuovo positivo annuncio. Anche per un nuovo studio di fase tre, chiamato Settle, le procedure di arruolamento sono state completate. Il nome dello studio, che valuterà la sicurezza e l’efficacia di Safinamide come trattamento associato ad una dose costante di levodopa (L-Dopa), viene appunto dalle caratteristiche dello studio stesso, SETTLE sta infatti per ‘SafinamidE Treatment as add-on To LEvodopa.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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