Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Scoperta recentemente, la sindrome di #Helsmoortel -Van der A associa dismorfismi craniofacciali e disturbi dello spettro autistico. «Sono in corso studi promettenti su una molecola da inalare, sostitutiva del difetto genico» spiega dr.ssa Pascolini bit.ly/2AaiRBH pic.twitter.com/FEA7qHUt8V
25 minutes ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #MalattiadiFabry , l’importanza di un corretto management del paziente. L’intervista al Prof. Alberto Ortiz @fjimenezdiaz e @UAM_Madrid in occasione del Congresso Nazionale SIN. youtu.be/s-v0M4f7M3M
About 3 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare ES PKU Conference 2018 L'evento internazionale sulla #fenilchetonuria con clinici e ricercatori italiani e internazionali specializzati in diagnosi e trattamento di questa rara patologia metabolica. 1-4 novembre, Venezia @official_espku #PKU bit.ly/2Egt8k2 pic.twitter.com/88g4ODv75F
About 22 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Sguardi - A short Film Il cortometraggio di @acrossevents_ per aumentare la sensibilizzazione sul #glaucoma . youtu.be/MsMsnSM8rbU
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #SLA , la ricerca riparte dal paziente per arrivare a terapie efficaci. Il tema è stato al centro dell’evento di divulgazione scientifica ‘ #FocusSLA ’, recentemente tenutosi a Genova. @Fond_AriSLA @aislaonlus bit.ly/2C34650 pic.twitter.com/8t7CFjKE1c
2 days ago.

Per il V anno consecutivo si rinnova l’appuntamento con la Giornata Nazionale Parkinson, promossa dal comitato medico scientifico di Limpe (Lega Italiana per la lotta contro la malattia di Parkinson, le Sindromi Extrapiramidali e le Demenze)  e Dismov-Sin (Associazione Italiana Disordini del movimento e malattia di Parkinson). Il prossimo 30 novembre, su tutto il territorio nazionale, si terranno iniziative e incontri di informazione e confronto che coinvolgeranno le strutture locali aderenti, attraverso il supporto di personale medico qualificato.


“Ancora una volta le nostre due società hanno lavorato congiuntamente dando vita alla prima campagna di sensibilizzazione permanente sulla malattia che ha il suo culmine nella Giornata Nazionale Parkinson. In un Paese in cui l’aspettativa di vita è sempre più alta e vi sono 230.000 persone direttamente coinvolte dalla malattia, abbiamo ritenuto doveroso accendere i riflettori dell’informazione su una patologia cronica che tocca non solo i pazienti ma anche i caregiver” dichiara il prof. Abbruzzese, Presidente di Limpe.

La Giornata Nazionale Parkinson, che nella sua quinta edizione si svolge con il sostegno dell’ EPDA – European Parkinson’s Disease Association e con il Patrocino del Ministero della Salute, rappresenta un’occasione per richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica sulla malattia, la sua diffusione, la diagnosi precoce e le prospettive terapeutiche.

Anche per questa edizione sono stati attivati molteplici canali per la raccolta fondi a sostegno del progetto di ricerca sulle cadute. E’ possibile dare il proprio contributo attraverso il sito www.giornataparkinson.it o scaricando la app gratuita YouGive, oppure scegliendo di donare €1 con SMS al 45593 inviato da cellulari Vodafone, WIND, 3, PosteMobile, CoopVoce e Nòverca o €2 chiamando il 45593 da rete fissa TWT e di €2 o €5 per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa Fastweb. Il numero sarà attivo dal 10 al 30 novembre 2013.

 

Per conoscere le iniziative proposte sul territorio nazionale è possibile consultare il sito http://www.giornataparkinson.it/.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni