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OssMalattieRare Scoperta recentemente, la sindrome di #Helsmoortel -Van der A associa dismorfismi craniofacciali e disturbi dello spettro autistico. «Sono in corso studi promettenti su una molecola da inalare, sostitutiva del difetto genico» spiega dr.ssa Pascolini bit.ly/2AaiRBH pic.twitter.com/FEA7qHUt8V
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OssMalattieRare #MalattiadiFabry , l’importanza di un corretto management del paziente. L’intervista al Prof. Alberto Ortiz @fjimenezdiaz e @UAM_Madrid in occasione del Congresso Nazionale SIN. youtu.be/s-v0M4f7M3M
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OssMalattieRare ES PKU Conference 2018 L'evento internazionale sulla #fenilchetonuria con clinici e ricercatori italiani e internazionali specializzati in diagnosi e trattamento di questa rara patologia metabolica. 1-4 novembre, Venezia @official_espku #PKU bit.ly/2Egt8k2 pic.twitter.com/88g4ODv75F
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OssMalattieRare Sguardi - A short Film Il cortometraggio di @acrossevents_ per aumentare la sensibilizzazione sul #glaucoma . youtu.be/MsMsnSM8rbU
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OssMalattieRare #SLA , la ricerca riparte dal paziente per arrivare a terapie efficaci. Il tema è stato al centro dell’evento di divulgazione scientifica ‘ #FocusSLA ’, recentemente tenutosi a Genova. @Fond_AriSLA @aislaonlus bit.ly/2C34650 pic.twitter.com/8t7CFjKE1c
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Nasce la piattaforma di informazione certificata dedicata alla malattia di Parkinson. Una risposta italiana al protocollo europeo sull’invecchiamento attivo

Il 19 novembre si terrà a Milano la conferenza stampa di presentazione della V Giornata Nazionale Parkinson,che quest'anno sarà celebrata il 30 novembre. La giornata è promossa da  Limpe (Lega Italiana per la lotta contro la malattia di Parkinson, le Sindromi Extrapiramidali e le Demenze)  e Dismov-Sin (Associazione Italiana Disordini del movimento e malattia di Parkinson).
In tale occasione sarà presentato l’Osservatorio Nazionale Parkinson: una novità di assoluto rilievo che rappresenta un punto di svolta unico nel nostro Paese per la raccolta e l’analisi dei dati relativi allo sviluppo della patologia.
“L'Osservatorio Nazionale Parkinson avvicina i pazienti a un’informazione certificata e si configura come uno strumento di riferimento sicuro e aggiornato sulla malattia, per il pubblico e la comunità scientifica” sostiene il prof. Abbruzzese, Presidente Limpe.
La conferenza stampa si svolgerà alle ore 10.30 presso il Boscolo Milano Hotel, in Corso Matteotti 4/6.

 


L’Osservatorio Nazionale Parkinson


L’invecchiamento progressivo della popolazione negli ultimi decenni ha portato la Commissione Europea a identificare nell’invecchiamento attivo e in salute una delle principali sfide comuni a tutti i Paesi d’Europa. Al fine di incrementare la speranza di vita in buona salute, sono stati individuati tre pilastri: prevenzione e promozione della salute; care e cura; vita attiva e indipendente della popolazione anziana. Per l’Italia è di particolare importanza attivare processi e strategie che perseguano l’obiettivo. A tale scopo il comitato Limpe Dismov-Sin, in occasione della conferenza stampa per la V Giornata Nazionale Parkinson, presenta la prima piattaforma italiana di informazione certificata dedicata alla malattia di Parkinson, cui avrà accesso il pubblico laico e scientifico.
In un’epoca in cui l’informazione è globale e istantanea si sente sempre più stringente la necessità di verificarne le fonti. In rete l’accesso ai dati è a portata di click; soprattutto in materia di salute è però difficile distinguere quanto di quel che si trova sul web sia attendibile, comprovato e veritiero.
“L’Osservatorio è uno strumento di riferimento a cui specialisti e pazienti potranno attingere per avere un quadro reale della malattia. Tutti i dati inseriti saranno soggetti al controllo e all’approvazione di un board di esperti.” dichiara il prof. Barone presidente Dismov-Sin.

Il programma della conferenza
Nel corso della conferenza stampa del 19 novembre si affronteranno i progressi in termini di comprensione dei meccanismi alla base della malattia di Parkinson e si parlerà degli avanzamenti scientifici e delle novità terapeutiche. Interverranno il presidente Limpe, prof. Giovanni Abbruzzese, e il presidente di Dismov-Sin, prof. Paolo Barone, insieme ai pazienti. La conferenza sarà un’occasione per illustrare gli avanzamenti sull’analisi e prevenzione delle cadute nei malati di Parkinson, giunta ormai al secondo anno.

45593 per sostenere la ricerca
La Giornata Nazionale Parkinson del prossimo 30 Novembre si svolge con il sostegno dell’ EPDA – European Parkinson’s Disease Association e rappresenta un appuntamento volto a richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica sulla malattia, la sua diffusione, la diagnosi precoce e le prospettive terapeutiche. Anche per questa edizione sono stati attivati molteplici canali per la raccolta fondi a sostegno della ricerca. E’ possibile dare il proprio contributo attraverso il sito www.giornataparkinson.it o scaricando la app gratuita YouGive, oppure scegliendo di donare €1 con SMS al 45593 inviato da cellulari Vodafone, 3,WIND, PosteMobile, CoopVoce e Nòverca o €2 chiamando il 45593 da rete fissa TWT o €2 o €5 da rete fissa Fastweb. Il numero sarà attivo dal 10 al 30 novembre 2013.

Per informazioni: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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