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OssMalattieRare Scoperta recentemente, la sindrome di #Helsmoortel -Van der A associa dismorfismi craniofacciali e disturbi dello spettro autistico. «Sono in corso studi promettenti su una molecola da inalare, sostitutiva del difetto genico» spiega dr.ssa Pascolini bit.ly/2AaiRBH pic.twitter.com/FEA7qHUt8V
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OssMalattieRare #MalattiadiFabry , l’importanza di un corretto management del paziente. L’intervista al Prof. Alberto Ortiz @fjimenezdiaz e @UAM_Madrid in occasione del Congresso Nazionale SIN. youtu.be/s-v0M4f7M3M
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OssMalattieRare ES PKU Conference 2018 L'evento internazionale sulla #fenilchetonuria con clinici e ricercatori italiani e internazionali specializzati in diagnosi e trattamento di questa rara patologia metabolica. 1-4 novembre, Venezia @official_espku #PKU bit.ly/2Egt8k2 pic.twitter.com/88g4ODv75F
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OssMalattieRare Sguardi - A short Film Il cortometraggio di @acrossevents_ per aumentare la sensibilizzazione sul #glaucoma . youtu.be/MsMsnSM8rbU
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OssMalattieRare #SLA , la ricerca riparte dal paziente per arrivare a terapie efficaci. Il tema è stato al centro dell’evento di divulgazione scientifica ‘ #FocusSLA ’, recentemente tenutosi a Genova. @Fond_AriSLA @aislaonlus bit.ly/2C34650 pic.twitter.com/8t7CFjKE1c
2 days ago.

L’Italia conquista il primo posto nella classifica europea dei casi di infezione da Epatite C. Con oltre 1 milione di malati al nostro Paese spetta questo primato negativo.
Secondo l’OMS – Organizzazione Mondiale della Sanità – questa patologia del fegato è da considerarsi un’emergenza sanitaria globale.


"Nel Lazio si stimano oltre 160 mila infezioni e, nonostante l'assenza di studi estesi e approfonditi, possiamo ipotizzare che queste siano solo una parte di una realtà ancora più ampia e purtroppo sommersa, perché in molti casi l'infezione non manifesta sintomi e non viene scoperta per molti anni" ha spiegato Antonio Gasbarrini, Ordinario di Gastroenterologia, Università Cattolica del Sacro Cuore.

Altro dato importante è che solo una minima parte delle persone che contraggono il virus viene tratta, circa 20 mila persone su 1 milione. Per l’Epatite C una diagnosi precoce e una terapia personalizzata possono portare alla guarigione nel 90 per cento dei casi.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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