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OssMalattieRare Congratulazioni alla dott.ssa Grazia Pertile vincitrice del premio Relja Zivojnovic, assegnato ogni anno a uno specialista che si è distinto a livello mondiale nella chirurgia del segmento posteriore dell’occhio. bit.ly/2DFaBxF pic.twitter.com/DBeRLnprAd
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OssMalattieRare Il portfolio di @amicusrx1 ora include dieci nuovi programmi in fase clinica e preclinica, principalmente per la #malattiadiBatten , ma anche per la #NiemannPick tipo C, la #Wolman , la #TaySachs e altre patologie da accumulo lisosomiale. #TerapiaGenica bit.ly/2DqZok8 pic.twitter.com/IFNik35hue
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OssMalattieRare Lo studio internazionale coordinato dal Policlinico Gemelli IRCCS @Unicatt #Fibrosipolmonareidiopatica bit.ly/2O4gI2r pic.twitter.com/oJj4HstV16
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OssMalattieRare XXII Congresso Nazionale SIMRI (Società Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili) @pediatria_simri 27-29 Settembre 2018, Pisa bit.ly/2MFmx1p pic.twitter.com/Ds3MBJdNhH
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Epatite C

 Il codice di esenzione dell'epatite C è 016 (Malattie croniche – Epatite cronica attiva).

Cagliari – Si stima che in Italia ci siano circa 300.000 pazienti diagnosticati con epatite C e un numero imprecisato di persone inconsapevoli di aver contratto l’infezione. Negli ultimi tre anni è profondamente mutato lo scenario della terapia delle malattie epatiche da virus C e, con la disponibilità dei nuovi farmaci ad azione antivirale diretta, è oggi possibile curare la maggior parte dei pazienti, a prescindere dallo stadio della malattia.

Roma – Fare il punto sullo stato dell’arte del Piano di Eradicazione dell'HCV e stimolare un dibattito su criticità e best practice, rispondendo anche alle domande dei soggetti coinvolti: pazienti, medici, istituzioni locali. Questi gli obiettivi dell’Evento 'AIFA ed EpaC, una nuova alleanza per l’eradicazione del virus HCV', promosso da EpaC Onlus e organizzato da MA Provider, con il patrocinio di AIFA e del Ministero della Salute, svoltosi il 23 novembre a Roma.

Washington DC (USA) – MSD ha presentato, in occasione del meeting annuale dell’American Association for the Study of Liver Disease (AASLD), nuovi dati clinici su Zepatier® (elbasvir/grazoprevir), l’antivirale ad azione diretta da pochi mesi disponibile anche in Italia per il trattamento dell’HCV nei pazienti adulti con patologia di genotipo (GT) 1 o 4. Gli studi 'real life' confermano il profilo di efficacia e tollerabilità di elbasvir/grazoprevir anche nei pazienti più fragili, come quelli con insufficienza renale, e nei pazienti anziani, che in Italia rappresentano la maggioranza delle persone con infezione da HCV (nel nostro Paese, si stima che il 60% dei pazienti con epatite C sia ultrasessantacinquenne).

Foster City (USA) – Gilead Sciences, Inc. annuncia che il Comitato per i medicinali per uso umano (CHMP, Committee for Medicinal Products for Human Use), il comitato scientifico dell’Agenzia europea per i medicinali (EMA), ha adottato parere positivo per l’Autorizzazione all’Immissione in Commercio (AIC) per la combinazione SOF/VEL/VOX, un regime sperimentale a singola compressa contenente sofosbuvir 400 mg, velpatasvir 100 mg e voxilaprevir 100 mg per il trattamento dei pazienti con infezione cronica da virus dell’epatite C (HCV).

Roma – Analizzare i possibili scenari futuri per il miglior percorso gestionale del paziente con epatite C, con particolare focus sui centri di riferimento, le best practice e le possibili criticità della Regione Lazio. Questi i temi trattati al Convegno 'HCV Regione Lazio: clinici, pazienti ed istituzioni a confronto', realizzato grazie al contributo incondizionato di AbbVie.

Amsterdam – L’epatite C è una questione prioritaria di salute pubblica: secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità sono circa 170 milioni le persone infette. Solo nel nostro Paese la prevalenza di individui positivi all’HCV potrebbe sfiorare il 2% della popolazione, con una stima di circa 1,2 milioni di infetti, dei quali un numero importante con infezione in atto. Sono sei i genotipi che causano l’infezione cronica. Il GT1 è il più comune in Europa, rappresentando più del 66% dei casi, e il sottotipo 1b è il più diffuso nella maggior parte dei Paesi europei, tra i quali l’Italia, dove costituisce il 51% del totale dei casi.

Foster City, California (USA) – Gilead Sciences, Inc. ha annunciato nei giorni scorsi che la domanda di Autorizzazione all’Immissione in Commercio (AIC) presentata dall’azienda per il regime sperimentale con somministrazione una volta al giorno in singola compressa di sofosbuvir 400 mg, velpatasvir 100 mg e voxilaprevir 100 mg (SOF/VEL/VOX) per il trattamento di pazienti con infezione da virus dell’epatite C cronica (HCV) è stata integralmente validata ed è ora in fase di valutazione da parte dell’Agenzia europea per i medicinali (EMA).



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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