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OssMalattieRare Aiutaci a promuovere la conoscenza della #ceroidolipofuscinosi di tipo 7, meglio nota come #MalattiadiBatten . Questa #malattiarara ha colpito due fratellini, Marco e Francesco. Per loro la speranza arriva da una terapia sperimentale negli USA. @AssNCL www.youtube.com/watch?v=H31mpL5RsMg
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OssMalattieRare Scoperta recentemente, la sindrome di #Helsmoortel -Van der A associa dismorfismi craniofacciali e disturbi dello spettro autistico. «Sono in corso studi promettenti su una molecola da inalare, sostitutiva del difetto genico» spiega dr.ssa Pascolini bit.ly/2AaiRBH pic.twitter.com/FEA7qHUt8V
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OssMalattieRare #MalattiadiFabry , l’importanza di un corretto management del paziente. L’intervista al Prof. Alberto Ortiz @fjimenezdiaz e @UAM_Madrid in occasione del Congresso Nazionale SIN. youtu.be/s-v0M4f7M3M
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OssMalattieRare ES PKU Conference 2018 L'evento internazionale sulla #fenilchetonuria con clinici e ricercatori italiani e internazionali specializzati in diagnosi e trattamento di questa rara patologia metabolica. 1-4 novembre, Venezia @official_espku #PKU bit.ly/2Egt8k2 pic.twitter.com/88g4ODv75F
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OssMalattieRare Sguardi - A short Film Il cortometraggio di @acrossevents_ per aumentare la sensibilizzazione sul #glaucoma . youtu.be/MsMsnSM8rbU
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L’iniziativa è promossa da FIRE  ed EpaC. Le due onlus invitano i cittadini a sottoscrivere il Manifesto simbolo di questa lotta
 

Il 24 novembre, in Senato, è stato presentato l’accordo tra il Prof. Antonio Gasbarrini, Presidente FIRE Onlus (Fondazione Italiana per la Ricerca in Epatologia), e Ivan Gardini, Presidente EpaC Onlus (Associazione di pazienti), alla presenza del Sen. Antonio Tomassini, Presidente XII Commissione Igiene e Sanità del Senato, ed di altri Illustri esponenti del mondo della Salute.
Le due Onlus sono espressione diretta della comunità scientifica e dei pazienti. Considerato il momento storico particolarmente importante per migliaia di pazienti con l’epatite, hanno deciso di realizzare un Manifesto, dando vita ad un’alleanza fondata su obiettivi comuni: sensibilizzare opinione pubblica e Istituzioni sulla rilevanza e sulla necessità di attenzione sulle epatiti e malattie del fegato.

“I dati epidemiologici italiani sulle epatiti e sulle conseguenti complicanze rendono necessari interventi mirati a sostegno degli ammalati - afferma il Senatore Antonio Tomassini. - La XII Commissione Igiene e Sanità del Senato (e l’Associazione Parlamentare per la Tutela e la Promozione del Diritto alla Prevenzione) considerano questa lotta un impegno che merita attenzione particolare da parte delle Istituzioni, come dimostrato nell’audizione di oggi. È quindi indispensabile attivarsi in varie direzioni, dalla prevenzione alla ricerca al supporto alle famiglie: la nascita di un sodalizio tra medici specialisti e pazienti epatopatici costituisce il miglior avvio auspicabile di un percorso al quale le Istituzioni plaudono con grande interesse”.

Nel quantificare l’impatto delle malattie epatiche sul Servizio Sanitario Nazionale appare evidente la rilevanza sia in termini numerici che in termini epidemiologici delle malattie del fegato. Globalmente le malattie di fegato incidono per il 5 per cento dei rimborsi spettanti alle Regioni per l’attività ospedaliera per una remunerazione teorica superiore al miliardo di euro. Questo è quanto emerge dal ‘Libro Bianco AISF 2011: Proposta per un piano nazionale per il controllo delle malattie epatiche’.

“Questi numeri fanno capire quanto siano onerosi per il nostro SSN i ricoveri per malattie di fegato – sottolinea Raffaele Bruno, Presidente dell’AISF (Associazione Italiana Studio Fegato) – La gestione dei pazienti epatologici è caratterizzata da un’ampia variabilità territoriale. Come dimostrato dalla ‘Analisi di variabilità delle prestazioni ospedaliere. Dati SDO 2008’, il tasso di ospedalizzazione per 100.000 abitanti varia da meno dello 0,5 del Piemonte al 3,2 della Campania con un’ulteriore disomogeneità nelle diverse aggregazioni territoriali. Queste differenze riflettono, oltre alla ovvia variabilità degli approcci clinici, l’esistenza di contesti organizzativi molto diversi.”

Il Presidente FIRE Onlus, Prof. Antonio Gasbarrini, professore ordinario di Gastroenterologia all’Università Cattolica di Roma, sostiene: “Diventa fondamentale aumentare la consapevolezza delle Istituzioni e dei cittadini sul problema delle infezioni virali da virus B e C nel nostro Paese. L’Italia infatti ha il primato europeo nell’infezione da virus C con oltre 1.5 milioni di persone infette e tra le più elevate mortalità europee per quanto riguarda cirrosi epatica e tumore del fegato da epatite C o B. Tali infezioni virali inoltre sono la causa di oltre il 70 per cento dei trapianti di fegato e combatterle porterebbe ad un crollo dell’uso di organi per tale patologia. La nostra attenzione verso tali infezioni è ancor più fondamentale in questo periodo storico dove si possono rendere disponibili organi per altre indicazioni. Infine la disponibilità di nuove terapie per l’epatite C che possono eliminare il virus in oltre il 70 per cento dei pazienti, rende cruciale l’innalzamento del livello di attenzione delle Istituzioni verso questa terribile epidemia silenziosa  che tanti morti ha e sta determinando tra i nostri concittadini”.

Il Presidente EpaC Onlus, Ivan Gardini, spiega “le nuove terapie innovative per curare l’epatite C – oltre ad aumentare i tassi di guarigione - eleveranno sensibilmente il costo della terapia. Si parla di cifre importanti e, in presenza di mancanza di risorse, i medici potrebbero essere costretti verosimilmente a selezionare il paziente da curare. Far slittare e rimandare terapie, dal nostro punto di vista, può risultare in una lesione del diritto alla salute. In un tale scenario non si può neppure escludere che la scarsità di fondi possa costituire la base di costose e snervanti migrazioni dei pazienti  in cerca del medico in grado di prescrivere la terapia. Una caccia al tesoro in piena regola che va evitata. Il desiderio dell’Associazione è che siano stanziate le risorse per curare tutti i pazienti eleggibili alle cure, creando una parità di accesso al trattamento, al netto della discrezionalità del medico, ovvero nel rispetto delle scelte mediche operate dal professionista. Per questa ragione, insieme a FIRE Onlus, abbiamo dato vita all’Alleanza contro l’Epatite, e a un Manifesto che, basandosi sulla risoluzione OMS 63.18, richiede per l’Italia un piano d’azione urgente per ridurre il peso sociale delle epatiti virali. Invitiamo tutti gli Italiani sensibili a questo problema a sottoscrivere il Manifesto ACE al sito www.alleanzacontroepatite.it”.  

“I dati inerenti la diffusione delle infezioni virali da virus b e c, - Tiene a precisare Tonino Aceti, Coordinatore Nazionale CnAMC – Cittadinanzattiva - il loro impatto in termini di costi sul Servizio Sanitario Nazionale, nonché sullo stato di salute e sulla qualità di vita dei cittadini, rappresentano tutti elementi che rendono improcrastinabile, su questo tema, una risposta organica da parte delle istituzioni in termini di politiche sociali e sanitarie. Consideriamo necessario che sia riconosciuta a tali infezioni virali una specifica rilevanza in termini di programmazione socio-sanitaria ai diversi livelli: nazionali, regionali e locali. Evidenziamo come l’ultimo Piano Sanitario Nazionale 2011- 2013 non sembra rispondere adeguatamente a quest’esigenza. Questo, dal nostro punto di vista, il primo passo per garantire ai cittadini la presa in carico e l’accesso alle prestazioni, che deve essere tempestivo, uniforme su tutto il territorio nazionale e caratterizzato da un alto tasso di innovazione
Anche il  Dr. Giorgio Barbarini, responsabile dell'Unità Semplice “Diagnosi e cura delle malattie infettive nei soggetti  tossicodipendenti” presso il Dipartimento di Malattie Infettive e Tropicali della Fondazione IRCCS San Matteo di Pavia, e Componente del Comitato Scientifico Nazionale di FeDerSerD (Federazione dei SerD italiani), a nome di FeDerSerd sottoscrive il Manifesto di ACE.

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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