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OssMalattieRare Serata finale della III Edizione di #afiancodelcoraggio . Il premio @RocheItalia ha lo scopo di far conoscere bisogni e desideri di chi è affetto da #Emofilia , dando sostegno e valore a chi vive al loro fianco. pic.twitter.com/eOipuHrNEU
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. È questo il claim con cui il 29 giugno, per il 10° anno consecutivo, si celebrerà il #WorldSclerodermaDay promosso @Fscleroderma . In occasione di questa ricorrenza, domani a Roma, si terrà l’incontro dedicato alla patologia. pic.twitter.com/wtqxTSWtVE
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OssMalattieRare In arrivo un nuovo farmaco per la #porfiria epatica acuta. Con il dr. Luca Barbieri dell' @IREISGufficiale , centro di riferimento della @RegioneLazio per queste patologie, abbiamo parlato di sintomi, diagnosi e opzioni terapeutiche. #Porphyrias bit.ly/31XNhTw
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OssMalattieRare Il 23 giugno, si è tenuta la prima Giornata Mondiale di sensibilizzazione sull' #ipofosfatemia legata all'X , una rara e poco conosciuta malattia delle ossa. Presenti al meeting @XLH_Network , @Aismme e #AIFOSF . #XLHstrong #XLHawareness bit.ly/2INJ6T1
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OssMalattieRare Al via il Registro Italiano per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla #SindromediAngelman , raccoglierà dati genetici e clinici dei pazienti. #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2KD1zDT
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L'Ulss 20 di Verona e GlaxoSmithKline insieme per il benessere dei pazienti

Al via a Verona un progetto per pazienti con Broncopneumopatia cronica ostruttiva (Bpco). Un'attenta gestione delle risorse economiche, che assicuri la sostenibilità del sistema e al contempo offra al paziente e ai suoi familiari un miglior controllo della malattia a domicilio, è uno degli obiettivi dell'iniziativa che vede partner l'Ulss 20 e GlaxoSmithKline e che punta a sperimentare un modello di medicina d'iniziativa per la gestione del paziente con Bpco.

 

L'atto formale di avvio del progetto, che avrà durata biennale - si legge in una nota - si è celebrato il 16 marzo nella sede dell'unità sanitaria alla presenza del direttore generale, M. Giuseppina Bonavina, di Luc Debruyne, presidente e amministratore delegato di Gsk Italia, e di Flavio Tosi, sindaco di Verona e presidente della Conferenza dei sindaci.
Al centro del progetto il medico di medicina generale: starà a lui scegliere i propri pazienti ultra 65enni per avviarli a un percorso mirato di monitoraggio e valutazione ripetuto nel tempo. Il medico di base sarà anche il coordinatore di una serie di altri attori: il medico di distretto e lo specialista pneumologo ospedaliero, che interverranno in caso di necessità. Al loro fianco agiranno con funzione di supporto 4 infermieri, uno per distretto, punti di riferimento per offrire un'assistenza completa ai cittadini, eseguire i follow-up nei tempi stabiliti, e veicolare informazioni sulla gestione della malattia e sulle sane abitudini per ridurne l'impatto.

 

Il progetto prevede che siano seguiti 900 pazienti, selezionati in base a una serie di parametri clinici di inclusione da 30 medici di medicina generale operanti sul territorio. Le cartelle cliniche dei pazienti, compilate dai medici e dagli infermieri, viaggeranno su una piattaforma web. In qualsiasi momento l'accesso ai dati sarà consentito solo all'Ulss, a cui spetterà anche il compito di leggere e interpretare i risultati al termine del processo. L'iniziativa è destinata a malati della Ulss 20 veronese residenti in area metropolitana, che si affianca a quanto già in corso presso l'area dell'est veronese, coinvolta nel progetto Assistenza ricerca e cura per l'anziano (Arca), che vede l'ospedale di San Bonifacio interfacciarsi con l'assistenza territoriale della Ulss per la presa in carico e la continuità assistenziale degli anziani con patologie croniche.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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