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OssMalattieRare Nel 75% dei casi, alla base delle aritmie tipiche della #sindromediBrugada , una rara malattia del cuore, c’è un’anomalia del muscolo cardiaco e uno stato infiammatorio anomalo. La scoperta arriva da uno studio del policlinico Gemelli di Roma bit.ly/2UAoWQb pic.twitter.com/pYHw7r17AQ
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OssMalattieRare Lo chiamano “batterio killer” e in questi giorni se ne parla con toni da epidemia, soprattutto in Veneto. Ma cos'è il #MycobacteriumChimaera e perché tanto allarme nella popolazione? Abbiamo cercato di fare chiarezza. bit.ly/2Qqgftl pic.twitter.com/guWIpdJzpZ
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OssMalattieRare #PremioOmar 2019 #Ferpi curerà per la prima volta la sezione dedicata alla migliore campagna di comunicazione sulle malattie e i tumori rari. 20mila euro i premi in palio per le 6 categorie. Scopri come partecipare @Ferpi2puntozero @FerpiLaz www.ferpi.it/news/ferpi-premia-la-miglior-campagna-di-comunicazione-sulle-malattie-rare?fbclid=IwAR1O2o1LQNczc272_B_B2UEh4HeLkVroOjGTxTD3yjUC3R4lIbyyRZzPRR4
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OssMalattieRare Cheratite neurotrofica: la @US_FDA ha concesso la designazione di #FarmacoOrfano al prodotto sperimentale REC 0559, per questa rara malattia degenerativa della cornea causata da un danno del nervo trigemino. bit.ly/2zO6MBx pic.twitter.com/aYx2ubc2M1
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OssMalattieRare Si terrà oggi e domani al Policlinico Gemelli di Roma il convegno ‘Bronchiettasie, NTM e Fibrosi Polmonare Idiopatica’. bit.ly/2B9C7ii pic.twitter.com/AX1BjP1MUR
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E’ rivolta tra le associazioni dei pazienti, con l’appoggio del PD

C’era un tempo in cui la celiachia era considerata una malattia rara, per arrivare alla diagnosi servivano anni e sofferenze;  chi ne era affetto aveva davvero poche opportunità alimentari e serie difficoltà a reperire i prodotti necessari. Poi le cose sono cambiate, le diagnosi aumentate al punto che oggi la celiachia non può più essere considerata una malattia rara e anche i prodotti a disposizione di queste persone sono aumentati. Per i malati è stata una svolta, ma ora qualche cosa rischia di cambiare, stavolta in peggio. L’Unione Europea, infatti, ha recentemente proposto una modifica al regolamento sull’etichettatura dei prodotti: si vorrebbe abrogare il Regolamento relativo alla composizione e all'etichettatura dei prodotti alimentari adatti alle persone intolleranti al glutine (Reg. 41/2009). Ciò avrebbe l’effetto di ‘declassare’ la sicurezza e la scientificità della dicitura ‘senza glutine’ portandola al pari di altri ‘claim’ come ad esempio ‘senza coloranti’ o ‘a basso contenuto di grassi’. Di questo si sta animatamente discutendo fin da giugno. I primi ad insorgere sono stati i pazienti, che in Italia si riconoscono soprattutto nell’AIC – Associazione Italiana Celiachia, nettamente contraria a questa ipotesi, così come le altre associazioni europee riunite nella Federazione AOECS  e l’associazione dei produttori alimentari (AIIPA).

“La celiachia - spiegano all’AIC - è una patologia che richiede, come unica terapia ad oggi conosciuta, l’adesione ad una dieta che escluda completamente il glutine per tutta la vita. L’assunzione di glutine espone i celiaci a gravissime complicanze, anche irreversibili, tanto che la legge in Italia (L. 123/05) favorisce la diagnosi precoce. Ricordiamo che attualmente i prodotti senza glutine (con glutine inferiore a 20ppm) sostitutivi di quelli che normalmente contengono glutine tra i propri ingredienti (pane, pasta, prodotti da forno, pizza, ecc.) sono considerati prodotti dietetici e godono di una specifica normativa che ne garantisce la sicurezza per il consumatore celiaco in termini di assenza di glutine. In Italia, questi prodotti sono elencati nel Registro Nazionale dei prodotti dietetici senza glutine (Decreto legislativo 111 del 1992) ed erogati gratuitamente ai celiaci dal Sistema Sanitario Nazionale (Legge 123/2005)”.   

L’intervento della Commissione Europea animato da un intento di semplificazione rischia però di rendere vano quanto fatto fino ad oggi a favore dei celiaci “perché abolendo la categoria degli alimenti dietetici, con la proposta che diventino alimenti di consumo corrente, rimuove la speciale protezione riservata ai celiaci garantita da una normativa stringente sui requisiti nutrizionali specifici e sui controlli relativi”.

 

Se tutte le associazioni europee sono preoccupate quelle italiane hanno una ragione in più di ansia: “in Italia, – spiega l’AIC - la proposta porterebbe all’abrogazione del Decreto legislativo 111 del 1992 (norma nazionale di recepimento delle Direttive europee sui dietetici) e quindi del Registro Nazionale dei prodotti dietetici senza glutine che rappresenta un sostegno fondamentale ai celiaci in quanto raccoglie i prodotti erogabili dal Sistema Sanitario nazionale. Non possiamo non pensare che provvedimenti che tendono a “parificare” i prodotti alimentari dietetici a quelli di uso comune possano mettere in discussione la tutela ai celiaci che dal 1982 eroga i prodotti dietetici in regime di esenzione”.
Un allarme che sembra essere condiviso anche a livello istituzionale tanto che nei giorni scorsi afferma Luciana Pedoto, parlamentare Pd e componente della commissione Affari sociali della Camera è intervenuta sull’argomento in maniera dura. “Impediremo lo stravolgimento dell'etichettatura – ha detto  - Il Pd si oppone alla proposta della Commissione europea. Se venisse approvata cosi si rischia un grave danno alle salute di numerosissime persone celiache”. Secondo la parlamentare il rispetto del regolamento CE n. 41/2009 e delle Linee guida del ministero della Salute che consente di riportare la dicitura 'senza glutine’ sui prodotti solo dopo rigorose procedure e controlli, afferma dunque la parlamentare Pd, “è l'unico strumento che tutela la salute stessa del celiaco consentendogli di fare spesa e nutrirsi senza rischi”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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