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OssMalattieRare CONDIVIDIAMO l'appello dei pazienti alle Istituzioni: "Ricordatevi di noi in bilancio" Si parla molto di #LeggediBilancio , di sanità però si parla poco e delle #MalattieRare non si è fatto ancora cenno. @MinisteroSalute @piersileri @paolabinetti bit.ly/38h9dwq pic.twitter.com/gjnIUpIGAR
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OssMalattieRare A volte basta un semplice elettrocardiogramma per individuare le malattie cardiache pediatriche. Il dott. Fabrizio Drago racconta i numeri del progetto che il @bambinogesu porta avanti grazie alla Onlus “La stella di Lorenzo”. bit.ly/2RsyZHQ
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OssMalattieRare #Epilessia : nel 55% dei pazienti c’è stata una remissione totale degli attacchi grazie alla dieta chetogenica. Lo studio di @FondazioneLICE bit.ly/2LuHnTr
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OssMalattieRare Grazie alle nuove terapie è possibile avere figli senza alcuna trasmissione del virus: #SpermPositive , la banca del seme neozelandese per persone positive all'Hiv. bit.ly/2OVoHhO
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OssMalattieRare La #Duchenne , nel nostro Paese, colpisce circa 2.000 persone, ma la sopravvivenza è quasi raddoppiata negli ultimi anni. Da @FimpP le nuove iniziative per la promozione di una diagnosi precoce delle malattie neuromuscolari. bit.ly/367goVO
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Istituzioni e Clinici si confrontano per diffondere l’utilizzo di corretti stili di vita

Uno stile di vita attivo, sicuro e accessibile a tutti, e scelte alimentari corrette sono la ricetta dell’Italian Wellness Alliance. Il Progetto, nato in accordo con la strategia globale dell’OMS e, in particolare, della NCD Alliance (Non-Communicable Diseases), istituzione operativa a livello internazionale, ha come obiettivo quello di contrastare la diffusione di alcune malattie come il diabete, malattie cardiovascolari, cancro e malattie respiratorie croniche.

Ideare e realizzare interventi, con sostenibilità economica, che supportino l’adozione di corrette abitudini alimentari e la riduzione della sedentarietà, sono il fine ultimo per favorire e mantenere lo stato di benessere del singolo individuo, della collettività e dell’ambiente. Già in età infantile, un eccesso di peso può essere associato ad una serie di comorbidità (si può anche parlare di diabete di tipo 2) e soprattutto può costituire un fattore di rischio precoce per morbilità e mortalità nella vita adulta. A maggior ragione nel 2012, anno designato dall’Unione Europea come l’anno dell’Invecchiamento Attivo e della Solidarietà Intergenerazionale, dove la popolazione anziana predomina su quella giovanile e si contraddistingue per un’aspettativa di vita allungata: non auspicabile nella società moderna se non si associa a un concomitante miglioramento della qualità di vita.

“Con la creazione dell’Italian Wellness Alliance, finalmente, anche l’Italia contribuirà alla crescita e alla diffusione della cultura della prevenzione delle malattie croniche non trasmissibili (NCD), contrastandone la ormai ben nota diffusione epidemica e il significativo impatto sociale ed economico” ha spiegato il prof. Pierpaolo De Feo, Direttore Centro Universitario Ricerca Interdipartimentale Attività Motoria dell’ Università degli Studi di Perugia e Presidente dell’Italian Wellness Alliance. “La creazione dei presupposti per una valida collaborazione tra medici di medicina generale, diabetologi, nutrizionisti, psicologi, laureati in scienze motorie,  pediatri, istituzioni scolastiche, servizi territoriali ed  associazioni  è alla base per la promozione di corretti stili di vita” ha concluso De Feo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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