Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Alcune malattie trovano poco spazio anche sui libri di genetica. Per questo motivo la ricerca condotta dalla prof.ssa Sabrina Giglio dell’Ospedale Pediatrico Meyer ha un valore unico. L'indagine sull' #acidosi tubulare renale distale. bit.ly/2GppBys
About 11 hours ago.
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OssMalattieRare Sono molto promettenti i primi risultati con la #terapiagenica SB-525 per i pazienti con #emofilia A. bit.ly/2Ya9dYD
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OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Questo progetto può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale. Un’iniziativa pregevole, grazie alla sinergia creatasi attorno a @famigliesma .» L’intervista a @tepetrangolini youtu.be/7PAl0oYIyXU pic.twitter.com/Rl0MIXTstH
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OssMalattieRare XLH: Raccontaci la tua storia! Da oggi i pazienti con #XLH o i loro familiari potranno contattare la nostra redazione per raccontare la propria esperienza quotidiana con la malattia xlh@osservatoriomalattierare.it #XLHStories #Ipofosfatemia bit.ly/2OkdqsW pic.twitter.com/RLs6e1VXYu
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Istituzioni e Clinici si confrontano per diffondere l’utilizzo di corretti stili di vita

Uno stile di vita attivo, sicuro e accessibile a tutti, e scelte alimentari corrette sono la ricetta dell’Italian Wellness Alliance. Il Progetto, nato in accordo con la strategia globale dell’OMS e, in particolare, della NCD Alliance (Non-Communicable Diseases), istituzione operativa a livello internazionale, ha come obiettivo quello di contrastare la diffusione di alcune malattie come il diabete, malattie cardiovascolari, cancro e malattie respiratorie croniche.

Ideare e realizzare interventi, con sostenibilità economica, che supportino l’adozione di corrette abitudini alimentari e la riduzione della sedentarietà, sono il fine ultimo per favorire e mantenere lo stato di benessere del singolo individuo, della collettività e dell’ambiente. Già in età infantile, un eccesso di peso può essere associato ad una serie di comorbidità (si può anche parlare di diabete di tipo 2) e soprattutto può costituire un fattore di rischio precoce per morbilità e mortalità nella vita adulta. A maggior ragione nel 2012, anno designato dall’Unione Europea come l’anno dell’Invecchiamento Attivo e della Solidarietà Intergenerazionale, dove la popolazione anziana predomina su quella giovanile e si contraddistingue per un’aspettativa di vita allungata: non auspicabile nella società moderna se non si associa a un concomitante miglioramento della qualità di vita.

“Con la creazione dell’Italian Wellness Alliance, finalmente, anche l’Italia contribuirà alla crescita e alla diffusione della cultura della prevenzione delle malattie croniche non trasmissibili (NCD), contrastandone la ormai ben nota diffusione epidemica e il significativo impatto sociale ed economico” ha spiegato il prof. Pierpaolo De Feo, Direttore Centro Universitario Ricerca Interdipartimentale Attività Motoria dell’ Università degli Studi di Perugia e Presidente dell’Italian Wellness Alliance. “La creazione dei presupposti per una valida collaborazione tra medici di medicina generale, diabetologi, nutrizionisti, psicologi, laureati in scienze motorie,  pediatri, istituzioni scolastiche, servizi territoriali ed  associazioni  è alla base per la promozione di corretti stili di vita” ha concluso De Feo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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