Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : la @regionetoscana sarà la prima regione italiana ad estendere la procedura alle malattie da accumulo lisosomiale e alle immunodeficienze SCID bit.ly/2w9LID2 pic.twitter.com/1M5PkBsicq
About 14 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #FibrosiCistica : una partnership per lo sviluppo di una #terapiagenica di prima classe stipulata da @boehringer con @genemed , @ImperialInnova e @OxfordBioMedica . #GeneTherapy #CysticFibrosis bit.ly/2vNktPi pic.twitter.com/vNFbi2X2c8
About 16 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Uno studio italiano collega per la prima volta il mancato sviluppo di una specifica area del cervello ai disturbi dell’ #autismo . Il lavoro è stato condotto da @IITalk e guidato da Laura Cancedda, in collaborazione con il @CIBIO_UniTrento . bit.ly/2w8QYqB pic.twitter.com/Sq5oXIErDw
About 19 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Negli Stati Uniti, le persone affette da #MalattiaDiFabry potranno disporre del primo farmaco orale per questa rara patologia da accumulo lisosomiale. #MalattieRare bit.ly/2MSSMeC pic.twitter.com/XXDtFllnRN
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Malattierare : Sarepta espande la propria presenza nel campo della #terapiagenica e amplia la sua pipeline nelle terapie mirate al sistema nervoso centrale. bit.ly/2MlefjV pic.twitter.com/kIxtWnCYeg
1 day ago.

A Roma i pazienti affetti da malattie croniche avranno uno sportello interamente dedicato a loro. L’iniziativa è stata presentata la scorsa settimana in Campidoglio. A promuovere il servizio è la Società Italiana di psicologia e pedagogia medica (Sipmed), con il patrocinio di Roma Capitale, della Provincia di Roma e dell'Ordine dei medici chirurghi di Roma.

Medici, psicologi e pedagogisti aiuteranno i pazienti e i loro familiari ad affrontare e gestire le patologie, tra cui cardiopatie, diabete, obesità, malattie respiratorie croniche, psoriasi, Alzheimer, Parkinson, disturbi muscolo-scheletrici e dell'apparato gastrointestinale per migliorare l'efficacia delle cure, la qualità della vita e arginare il rischio legato al peggioramento delle condizioni di salute. “Strumenti come questo – ha detto in occasione della presentazione Fabrizio Santori, consigliere di Roma Capitale e membro della Commissione politiche sociali - rappresentano una fonte di ricchezza inestimabile e un'iniezione di solidarietà contro la solitudine e l'abbandono che colpiscono le tante persone coinvolte da queste malattie spesso sottovalutate dalle istituzioni”. 
Con 9 milioni di decessi annui, le malattie croniche sono la principale causa di morte tra la popolazione sotto i 60 anni di età e rappresentano il 38 per cento dei decessi nei Paesi ad alto e medio reddito e il 69 per cento nei Paesi a reddito basso. Secondo i dati Istat del 2010, le persone con almeno una malattia cronica in Italia dal 1993 a oggi sono aumentate di oltre un milione e mezzo, un dato preoccupante che mostra una percentuale di peggioramento pari al 3,5 per cento



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni