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OssMalattieRare Il nuovo servizio del @CentroNemo per la presa in carico e l’analisi della capacità visiva del pazienti che convivono con patologie neuromuscolari, in particolare con la #SLA . @aislaonlus bit.ly/2yGlJV6 pic.twitter.com/Rpfg8Y9XpR
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OssMalattieRare Due figli, la stessa diagnosi e una famiglia numerosissima a rischio. L'appello di Antonio per evitare che altri bambini possano nascere con la stessa patologia: la #ParaparesiSpasticaEreditaria bit.ly/2pVq0jl pic.twitter.com/RsMzvXQUEw
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OssMalattieRare Nasce PETER PaN (PEdiatria TEerritoriale e Riconoscimento Precoce Malattie Neuromuscolari), il primo progetto nazionale #FIMP per la medicina del territorio dedicato ad una #MalattiaRara e realizzato grazie al supporto non condizionante di @PTCBio . pic.twitter.com/bjXaGTpBye
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OssMalattieRare #MalattieRare , al via la terza edizione del #PremioBisceglia , organizzata dalla @FondazioneWAle e @UniLUMSA . Per partecipare al concorso giornalistico c'è tempo fino al prossimo 15 dicembre. bit.ly/2pR9tNA pic.twitter.com/dd1s9EpArG
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OssMalattieRare L'Agenzia statunitense ha accettato la richiesta di autorizzazione alla sperimentazione clinica che consente di procedere alla valutazione del farmaco in pazienti con #anemiafalciforme . bit.ly/2yGfvo6 pic.twitter.com/os4uJzHDkk
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A Roma i pazienti affetti da malattie croniche avranno uno sportello interamente dedicato a loro. L’iniziativa è stata presentata la scorsa settimana in Campidoglio. A promuovere il servizio è la Società Italiana di psicologia e pedagogia medica (Sipmed), con il patrocinio di Roma Capitale, della Provincia di Roma e dell'Ordine dei medici chirurghi di Roma.

Medici, psicologi e pedagogisti aiuteranno i pazienti e i loro familiari ad affrontare e gestire le patologie, tra cui cardiopatie, diabete, obesità, malattie respiratorie croniche, psoriasi, Alzheimer, Parkinson, disturbi muscolo-scheletrici e dell'apparato gastrointestinale per migliorare l'efficacia delle cure, la qualità della vita e arginare il rischio legato al peggioramento delle condizioni di salute. “Strumenti come questo – ha detto in occasione della presentazione Fabrizio Santori, consigliere di Roma Capitale e membro della Commissione politiche sociali - rappresentano una fonte di ricchezza inestimabile e un'iniezione di solidarietà contro la solitudine e l'abbandono che colpiscono le tante persone coinvolte da queste malattie spesso sottovalutate dalle istituzioni”. 
Con 9 milioni di decessi annui, le malattie croniche sono la principale causa di morte tra la popolazione sotto i 60 anni di età e rappresentano il 38 per cento dei decessi nei Paesi ad alto e medio reddito e il 69 per cento nei Paesi a reddito basso. Secondo i dati Istat del 2010, le persone con almeno una malattia cronica in Italia dal 1993 a oggi sono aumentate di oltre un milione e mezzo, un dato preoccupante che mostra una percentuale di peggioramento pari al 3,5 per cento



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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