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OssMalattieRare #Asma grave, in Italia solo il 48% dei Pronto Soccorso ha un protocollo per gestire il paziente. bit.ly/2NOM6Rq
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OssMalattieRare Al via la quarta edizione di “Che fine ha fatto la cicogna”, un viaggio verso la genitorialità raccontato dai papà. La campagna Merck sui temi della #fertilit%C3%A0 , celebra l'amore senza limiti di chi è alla ricerca di un figlio, bit.ly/33V0kG4 pic.twitter.com/nNgyHIALZO
About 22 hours ago.
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OssMalattieRare Eliminare l’ #epatiteC dal nostro Paese è l’obiettivo fissato dall’OMS entro il 2030. Da medici e pazienti un appello alle istituzioni, per una rete che favorisca un accesso più rapido ai trattamenti. bit.ly/2XjBj4W
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OssMalattieRare Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro. 21 novembre 2019 14:30 - 17:30 Auditorium del Ministero della Salute, Roma Il programma bit.ly/33rA8T4 @RareSiblings pic.twitter.com/IGeGBlxKF7
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OssMalattieRare Assegno d’incollocabilità: ecco i requisiti e le indicazioni per ottenere il contributo mensile. #OmarInforma #Esenzioni #Diritti bit.ly/2ObGOOV
2 days ago.

La molecola GS-7977 potrebbe sostituire l'interferone

Una nuova molecola potrebbe sostituire l'interferone nel trattamento dell'Epatite C, con ottime prospettive terapeutiche e minori effetti collaterali. In Italia la sperimentazione è stata avviata presso l'Unità di Epatologia di Casa Sollievo della Sofferenza, a San Giovanni Rotondo (Foggia), sotto la supervisione dalla dott.ssa Alessandra Mangia, responsabile dell'Unità stessa.

La nuova molecola GS-7977 è stata brevettata nel 2009 ed è stata già testata su un piccolo campione di 40 pazienti americani, dando un risultato ottimo: il 100 per cento di successo, rappresentato dall'eradicazione completa del virus. Ora la sperimentazione verrà effettuata su un campione molto più rappresentativo: 500 pazienti «naive», cioè mai trattati in precedenza con altri farmaci, con infezione da genotipi 2 e 3 del virus dell'epatite C, reclutati negli Stati Uniti, in Australia e in Europa. Alla metà dei pazienti il nuovo farmaco sarà somministrato in aggiunta alla sola Ribavirina per 12 settimane, gli altri 250 pazienti riceveranno i medicinali finora usati per l'epatite C: l'Interferone e la Ribavirina.
I risultati di questa ricerca saranno noti tra circa un anno.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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