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OssMalattieRare Aiutaci a promuovere la conoscenza della #ceroidolipofuscinosi di tipo 7, meglio nota come #MalattiadiBatten . Questa #malattiarara ha colpito due fratellini, Marco e Francesco. Per loro la speranza arriva da una terapia sperimentale negli USA. @AssNCL www.youtube.com/watch?v=H31mpL5RsMg
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OssMalattieRare Scoperta recentemente, la sindrome di #Helsmoortel -Van der A associa dismorfismi craniofacciali e disturbi dello spettro autistico. «Sono in corso studi promettenti su una molecola da inalare, sostitutiva del difetto genico» spiega dr.ssa Pascolini bit.ly/2AaiRBH pic.twitter.com/FEA7qHUt8V
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OssMalattieRare #MalattiadiFabry , l’importanza di un corretto management del paziente. L’intervista al Prof. Alberto Ortiz @fjimenezdiaz e @UAM_Madrid in occasione del Congresso Nazionale SIN. youtu.be/s-v0M4f7M3M
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OssMalattieRare ES PKU Conference 2018 L'evento internazionale sulla #fenilchetonuria con clinici e ricercatori italiani e internazionali specializzati in diagnosi e trattamento di questa rara patologia metabolica. 1-4 novembre, Venezia @official_espku #PKU bit.ly/2Egt8k2 pic.twitter.com/88g4ODv75F
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OssMalattieRare Sguardi - A short Film Il cortometraggio di @acrossevents_ per aumentare la sensibilizzazione sul #glaucoma . youtu.be/MsMsnSM8rbU
1 day ago.

La molecola GS-7977 potrebbe sostituire l'interferone

Una nuova molecola potrebbe sostituire l'interferone nel trattamento dell'Epatite C, con ottime prospettive terapeutiche e minori effetti collaterali. In Italia la sperimentazione è stata avviata presso l'Unità di Epatologia di Casa Sollievo della Sofferenza, a San Giovanni Rotondo (Foggia), sotto la supervisione dalla dott.ssa Alessandra Mangia, responsabile dell'Unità stessa.

La nuova molecola GS-7977 è stata brevettata nel 2009 ed è stata già testata su un piccolo campione di 40 pazienti americani, dando un risultato ottimo: il 100 per cento di successo, rappresentato dall'eradicazione completa del virus. Ora la sperimentazione verrà effettuata su un campione molto più rappresentativo: 500 pazienti «naive», cioè mai trattati in precedenza con altri farmaci, con infezione da genotipi 2 e 3 del virus dell'epatite C, reclutati negli Stati Uniti, in Australia e in Europa. Alla metà dei pazienti il nuovo farmaco sarà somministrato in aggiunta alla sola Ribavirina per 12 settimane, gli altri 250 pazienti riceveranno i medicinali finora usati per l'epatite C: l'Interferone e la Ribavirina.
I risultati di questa ricerca saranno noti tra circa un anno.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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