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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
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OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
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OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
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Il 5 aprile, presso l’Auditorium San Paolo dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (viale Ferdinando Baldelli 38) di Roma, si terrà il 2° Incontro di Primavera con le Associazioni Amiche di Telethon.

L’evento, organizzato in collaborazione con Orphanet ed esteso a tutte ?le Associazioni di malati rari, mira ad offrire un occasione di incontro, ad un anno di distanza dalla Convention scientifica di Telethon, per affrontare alcuni temi caldi per il mondo associativo delle patologie rare.

Nel corso della giornata sono previsti gli interventi del direttore generale di Telethon, Francesca Pasinelli, e del direttore scientifico dell'Ospedale Bambino Gesù di Roma, Bruno dalla Piccola, e la presentazione di alcuni esempi replicabili di cooperazione a diversi livelli, secondo il modello collaborativo a cui la Fondazione Telethon si ispira da sempre.

L'appuntamento, nato nel 2013 all'interno della Convention Scientifica di Telethon, torna per il secondo anno consecutivo con l'obiettivo di offrire a queste realtà nate per difendere e promuovere i diritti delle persone con una malattia genetica, un'occasione di confronto e scambio di informazioni.

Il progetto di Telethon dedicato alle associazioni di malattia nasce per far crescere la consapevolezza in Italia delle esigenze delle persone con una malattia genetica rara. Le associazioni amiche di Telethon sono organizzazioni senza scopo di lucro che si occupano di una o più malattie genetiche e rappresentano un punto di riferimento importante per i pazienti e per le loro famiglie. Insieme a Telethon costituiscono un network di oltre 170 associazioni che lavorano insieme per far progredire la ricerca scientifica verso la cura.

Per il programma completo della giornata clicca qui.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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