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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
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OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
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OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
2 days ago.

Il 16 Aprile alle ore 9.30, presso il Policlinico Umberto I° a Roma, il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin ed il Presidente della Regione Lazio Nicola Zingaretti incontreranno le Associazioni dei Pazienti affetti da Malattie Rare.

“Fare il punto sulle malattie rare con tutti gli attori coinvolti, sia a livello nazionale che regionale, per una politica sempre più ispirata al miglioramento dell’assistenza e della ricerca”, questo è l'obiettivo a cui mira l'incontro.

Introdurranno:

- Prof. Luigi Frati, Magnifico Rettore “Sapienza” – Università Di Roma

- Dott. Domenico Alessio, Direttore Generale Azienda Policlinico Umberto I

 

Modererà l'evento la Dott.ssa Margherita De Bac, Giornalista del Corriere della Sera .

PROGRAMMA

Ia Istanza: La funzione della Rete

Presidente Nazionale UNIAMO FIMR Onlus, Renza Galluppi

IIa Istanza: Integrazione Ospedale - Territorio

V. Presidente Nazionale UNIAMO FIMR Onlus, Rappresentante al Tavolo Tecnico MR- Regione Lazio, Maria Marcheselli

IIIa Istanza: I DDL nel quotidiano del malato raro

Presidente Consulta Nazionale Malattie Rare, Flavio Bertoglio

IVa Istanza: La best practice del Volontariato Ospedaliero per le Malattie Rare: il modello Policlinico Umberto I

Presidente LavoRARE Onlus, Angelo Petroni

Va Istanza: Superiamo la Legge 279 e le 109 patologie: una nuova visione per il superamento delle disparità

Presidente Movimento Italiano Rari – MIR Onlus, Claudio Buttarelli

VIa Istanza: Valorizziamo la ricerca per rendere fruibili, come cure, i risultati

Direttore Generale Fondazione Telethon, Francesca Pasinelli

REPLICHE

CHIUSURA  LAVORI



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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