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OssMalattieRare La mancanza di una cura rende inutile lo screening prenatale per il #Citomegalovirus ? Uno studio sostiene di no. Ne abbiamo parlato con la prof.ssa Lazzarotto parte del gruppo di esperti internazionali che ha pubblicato la ricerca. bit.ly/3au1T1i
About 8 hours ago.
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OssMalattieRare La Germania prima in Ue ad approvare la #terapiagenica per la #betatalassemia . Il trattamento offre ai pazienti la possibilità di diventare indipendenti dalle trasfusioni, una condizione che ci si aspetta sia mantenuta per tutta la vita. bit.ly/2RagyXR
About 11 hours ago.
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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
3 days ago.
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
3 days ago.
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OssMalattieRare Da @Telethonitalia 45 milioni per la ricerca. Un numeratore che sottolinea la grande partecipazione, generosità e fiducia degli italiani nei confronti della Fondazione che da 30 anni finanzia la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. bit.ly/2QxXrGZ
13 days ago.

Il 16 Aprile alle ore 9.30, presso il Policlinico Umberto I° a Roma, il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin ed il Presidente della Regione Lazio Nicola Zingaretti incontreranno le Associazioni dei Pazienti affetti da Malattie Rare.

“Fare il punto sulle malattie rare con tutti gli attori coinvolti, sia a livello nazionale che regionale, per una politica sempre più ispirata al miglioramento dell’assistenza e della ricerca”, questo è l'obiettivo a cui mira l'incontro.

Introdurranno:

- Prof. Luigi Frati, Magnifico Rettore “Sapienza” – Università Di Roma

- Dott. Domenico Alessio, Direttore Generale Azienda Policlinico Umberto I

 

Modererà l'evento la Dott.ssa Margherita De Bac, Giornalista del Corriere della Sera .

PROGRAMMA

Ia Istanza: La funzione della Rete

Presidente Nazionale UNIAMO FIMR Onlus, Renza Galluppi

IIa Istanza: Integrazione Ospedale - Territorio

V. Presidente Nazionale UNIAMO FIMR Onlus, Rappresentante al Tavolo Tecnico MR- Regione Lazio, Maria Marcheselli

IIIa Istanza: I DDL nel quotidiano del malato raro

Presidente Consulta Nazionale Malattie Rare, Flavio Bertoglio

IVa Istanza: La best practice del Volontariato Ospedaliero per le Malattie Rare: il modello Policlinico Umberto I

Presidente LavoRARE Onlus, Angelo Petroni

Va Istanza: Superiamo la Legge 279 e le 109 patologie: una nuova visione per il superamento delle disparità

Presidente Movimento Italiano Rari – MIR Onlus, Claudio Buttarelli

VIa Istanza: Valorizziamo la ricerca per rendere fruibili, come cure, i risultati

Direttore Generale Fondazione Telethon, Francesca Pasinelli

REPLICHE

CHIUSURA  LAVORI



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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