Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Buone notizie per chi è affetto da #HIV . Lo studio di Fase III BRIGHTE su fostemsavir in adulti con infezione da HIV-1 multitrattati, sono stati registrati miglioramenti nella soppressione virologica e nella risposta immunologica. I dettagli: bit.ly/2ZmSd6b pic.twitter.com/qaQw5fhbu8
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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
2 days ago.
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
2 days ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
8 days ago.

Il 16 Aprile alle ore 9.30, presso il Policlinico Umberto I° a Roma, il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin ed il Presidente della Regione Lazio Nicola Zingaretti incontreranno le Associazioni dei Pazienti affetti da Malattie Rare.

“Fare il punto sulle malattie rare con tutti gli attori coinvolti, sia a livello nazionale che regionale, per una politica sempre più ispirata al miglioramento dell’assistenza e della ricerca”, questo è l'obiettivo a cui mira l'incontro.

Introdurranno:

- Prof. Luigi Frati, Magnifico Rettore “Sapienza” – Università Di Roma

- Dott. Domenico Alessio, Direttore Generale Azienda Policlinico Umberto I

 

Modererà l'evento la Dott.ssa Margherita De Bac, Giornalista del Corriere della Sera .

PROGRAMMA

Ia Istanza: La funzione della Rete

Presidente Nazionale UNIAMO FIMR Onlus, Renza Galluppi

IIa Istanza: Integrazione Ospedale - Territorio

V. Presidente Nazionale UNIAMO FIMR Onlus, Rappresentante al Tavolo Tecnico MR- Regione Lazio, Maria Marcheselli

IIIa Istanza: I DDL nel quotidiano del malato raro

Presidente Consulta Nazionale Malattie Rare, Flavio Bertoglio

IVa Istanza: La best practice del Volontariato Ospedaliero per le Malattie Rare: il modello Policlinico Umberto I

Presidente LavoRARE Onlus, Angelo Petroni

Va Istanza: Superiamo la Legge 279 e le 109 patologie: una nuova visione per il superamento delle disparità

Presidente Movimento Italiano Rari – MIR Onlus, Claudio Buttarelli

VIa Istanza: Valorizziamo la ricerca per rendere fruibili, come cure, i risultati

Direttore Generale Fondazione Telethon, Francesca Pasinelli

REPLICHE

CHIUSURA  LAVORI



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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