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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
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OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
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OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
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OssMalattieRare Nonostante l’ #emofilia e una protesi al ginocchio, Salvo Anzaldi ha completato i 42 km della maratona di New York. La sua storia bit.ly/2WXKshC
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Dal 4 al 6 Aprile si terrà a Roma (presso la Camera dei Deputati e presso il Campidoglio) il III incontro del Congresso Mondiale per la libertà di ricerca scientifica.

L'evento, organizzato dall'Associazione Luca Coscioni, propone,senza pretendere di fornire la risposta al confronto sulla crisi della democrazia, la seguente pista di riflessione ed azione: il metodo scientifico rappresenta uno strumento fondamentale per la vita del metodo democratico. Il consolidamento della scienza sperimentale è stato storicamente decisivo per l’affermazione di sistemi non autoritari di esercizio del potere, i quali hanno a loro volta consentito alla razionalità scientifica di diventare patrimonio sempre è più diffuso. La scienza potrà continuare a svolgere questa funzione, a condizione che il mondo della ricerca e quello della politica si confrontino e si parlino, si facciano vicendevolmente forza dei rispettivi strumenti per promuovere la libertà.

La Terza Sessione del Congresso mondiale è convocata a partire dall’obiettivo di colmare il divario tra scienza e politica, valorizzando il contributo che l’agire scientifico può fornire in positivo al rafforzamento delle libertà individuali e delle istituzioni democratiche. La scienza deve, innanzitutto, aiutare il processo decisionale a basarsi sui fatti. Senza lasciare spazio a Verità assolute, contrastando ogni forma di manipolazione ideologica della realtà, come spesso accade sui temi più controversi (dalle cellule staminali alla sperimentazione animale). Le nuove frontiere della ricerca possono fornire conoscenze e strumenti in grado di aiutare il governo della polis in ogni campo, dalla medicina all’ambiente. La stessa affermazione del diritto e l’effettiva partecipazione democratica possono trarre nuova linfa dalle scoperte scientifiche: basti pensare al contributo offerto dalle neuroscienze o dalle nuove tecnologie di comunicazione.

Nessuna tecnologia è, in sé, buona o cattiva, ma che sarà il suo uso -da stabilire coinvolgendo democraticamente i cittadini- a determinare effetti positivi o negativi per ciascun individuo e per l’ecosistema del quale facciamo parte; è perciò fondamentale che i principi della libertà e responsabilità individuale siano fatti valere con la forza della legge. La scienza deve continuare a reggersi sul principio di fallibilità, senza inseguire il consenso popolare, ma aprendosi al confronto con un’opinione pubblica adeguatamente informata. Le istituzioni democratiche devono rispettare l’autonomia della scienza e investire su quegli strumenti in grado di potenziare la libera scelta riducendo i condizionamenti da parte di ogni forma di potere, politico e non.

La quota di registrazione è di 30 euro per gli iscritti all'Associazione Luca Coscioni e 60 euro per i non iscritti, validi per tutti i tre giorni.

Per il programma completo ed ulteriori informazioni clicca qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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