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OssMalattieRare “Il mio viaggio nella #SLA ”, storie di pazienti in un percorso condiviso con esperti e familiari. Per l'autore Antonio Pinna «le battaglie più importanti riguardano l'assistenza, i fondi sono scarsi rispetto ai bisogni reali». bit.ly/2PQi7r5 pic.twitter.com/KHFOqktlmK
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OssMalattieRare SAVE THE DATE Il 29 Ottobre si terrà il 3° #OrphanDrugDay " #FarmaciOrfani e SSN, storia di un circolo virtuoso" @MinisteroSalute , Roma Per maggiori info bit.ly/2S9tUSV pic.twitter.com/yomrOQH173
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OssMalattieRare Paula Morandi è affetta da #LHON , una #malattiarara che comporta gravi problemi alla vista. Recentemente è stata condannata per truffa ai danni perché considerata una 'falsa cieca'. Le dichiarazioni di Assia Andrao @retina_italia bit.ly/2PcWrbz pic.twitter.com/C6B0YJCAJw
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OssMalattieRare Conseguenze sulla sfera emotiva, fisica, e lavorativa. È quanto emerge dall’indagine mondiale che ha avuto come obiettivo quello di esaminare le esperienze di 1.050 #caregiver di persone con #sclerosimultipla . #MultipleSclerosis bit.ly/2yyfeV3 pic.twitter.com/MlSexmScEI
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OssMalattieRare Corso di Formazione Teorico Pratico Tubercolosi e Micobatteriosi, organizzato da AIPO - Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri. 25 e il 26 ottobre 2018, presso l’Azienda Ospedaliero Universitaria di Parma. bit.ly/2R6dnxz
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Alzheimer

La malattia o demenza di Alzheimer, che prende nome dal neurologo tedesco Alois Alzheimer che ne descrisse i sintomi nel 1907 per la prima volta, colpisce circa il 5% della popolazione sopra i 60 anni e si manifesta inizialmente con una progressiva amnesia, prima sulle piccole cose, fino ad arrivare a non riconoscere nemmeno i familiari e ad avere bisogno di aiuto anche per le attività quotidiane più semplici. L’Alzheimer è uno stato provocato da una alterazione delle funzioni cerebrali, che comporta una serie di difficoltà per il paziente nel condurre le normali attività, in quanto colpisce sia la memoria che le funzioni cognitive, e questi si ripercuote sulla capacità di parlare e di pensare. Inoltre può essere causa di stati di confusione, cambiamenti di umore e disorientamento spazio-temporale.
Il codice di esenzione della malattia di Alzheimer è 029 (Malattie croniche).

Per ulteriori informazioni clicca qui.

Serviranno a creare servizi di assistenza domiciliare su tutte le province

ROMA - La Regione Lazio guidata da Renata Polverini investe a favore dei pazienti affetti da malattia di alzheimer e dei loro familiari. E’ di pochi giorni fa, infatti, la notizia, data dall'assessore alle Politiche sociali e Famiglia Aldo Forte, che  la Regione ha stanziato 2 milioni e 200 mila euro per potenziare i servizi di assistenza e cura a questa categoria di pazienti. La scelta è dettata sia dall’alto impatto della patologia sulla qualità della vita dei pazienti e della famiglie che dall’alta incidenza, in crescita, di questa patologia tipica dell’età adulta. 

E’ stato individuato un nuovo meccanismo attraverso cui la beta-amiloide, la principale responsabile della neurotossicità nella Malattia di Alzheimer (AD), determina la morte delle cellule neuronali. La scoperta, pubblicata su Journal of Biological Chemistry, è stata svolta nei laboratori dell’Istituto Superiore di Sanità, coordinata da Enrico Garaci, Presidente dell’ISS, e Daniela Merlo, ricercatrice presso il Dipartimento di biologia cellulare e neuroscienze dell’ISS, diretto da Maurizio Pocchiari, anch’egli tra gli autori della ricerca, e grazie alla collaborazione con Alessio Cardinale dell’IRCCS San Raffaele Pisana.

Giovedì scorso nel Lazio è successa una cosa importante per le persone affette da malattia di Azheimer e per chi si prende cura di loro, in Regione è stata infatti illustrata la proposta di legge n. 35/2010 che riguarda un “Piano regionale in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer e altre forme di demenza”. Una proposta di legge che, a detta della presidente del Lazio Renata Polverini “è quella per cui questa consiliatura sarà ricordata”.  Quella che è stata presentata è una proposta di legge relativa all’assistenza ai malati e alle loro famiglie.

Sono cominciati il 12 ottobre e scorso e proseguiranno fino al 14 dicembre prossimo gli incontro, nove in tutto, che fanno parte del ciclo formativo  “Alzheimer: dalla diagnosi all’aiuto concreto” destinati a familiari, volontari, operatori socio-sanitari e a tutti coloro che direttamente o indirettamente sono coinvolti nel prendersi cura delle persone colpite da Malattia di Alzheimer o demenze similari. Il corso, promosso dall’Asl 4  -Distretto numero 3 di Orvieto, si svolgono presso la sala riunioni dell’associazione Orviet’Ama all’ex caserma Piave di Orvieto.

E’ una mozione che impegna per il futuro, intanto in Italia ci sono un milione di malati

Venerdì scorso il Senato si è occupato della malattia di Alzheimer e lo ha fatto approvando all’unanimità una mozione che impegna il Governo ad una serie di azioni per il futuro. Stando alla mozione infatti ci si dovrà impegnare di più su due fronti, uno quello epidemiologico, perché i numeri della patologia sono in aumento ed è necessario almeno rendersi costantemente conto del fenomeno, l’altro è naturalmente quello della ricerca. 

Milano, il tassista perde la memoria: eccome come si vive con un malato

In occasione della Giornata Mondiale Alzheimer, proprio come era stato annunciato, la Federazione Alzheimer Italia ha realizzato la prima candid camera del suon piano di guerrilla marketing per la sensibilizzazione. C’è già a disposizione un video in rete veramete toccante, capace di mostrare a tutti che cosa vuol dire  vivere accanto ad una persona affetta dalla malattia.

La Federazione Alzheimer ha scelto la tecnica della ‘Guerrilla marketing’: candid camera nelle principali città e una guida digitale per gestire la vita con la malattia

Una mattina accendi il computer e ti accorgi che i tuoi  ‘amici’ su Facebook non hanno più un volto, solo un punto interrogativo al posto del viso, tutti uguali: riconoscerli diventa certo più difficile. Oppure prendi un taxi per l’aeroporto e improvvisamente l’autista accosta e confuso domanda “Dove sono? Dove la devo portare? Non ricordo la strada”. Cose inusuali per la maggior parte delle persone, ma non per chi ogni giorno vive accanto ad un malato di Alzheimer. Ecco, quell’angoscia nel non saper più riconoscere i volti che fino a ieri erano amici, lo sgomento nel vedere il vostro tassista che improvvisamente non sa più fare il suo lavoro, per chi convive con l’Alzheimer non sono sensazioni nuove. In occasione della giornata mondiale dedicata alla malattiam che cade domani 21 settembre, la Federazione Alzheimer Italia ha deciso di far conoscere, anche solo per un instante, queste sensazioni a quanta più gente possibile e lo ha fatto scegliendo l’approccio innovativo della Guerrilla Marketing.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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