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OssMalattieRare Possono ricordare ogni istante della propria esistenza, sono le persone dotate di #ipermemoria autobiografica, al centro di uno studio @SantaLuciaIRCCS e che ha coinvolto @istsupsan , @UniperugiaNews @UCIrvine @SapienzaRoma . bit.ly/2O57IXY pic.twitter.com/Co1pSpZpOn
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OssMalattieRare #MalattieRare , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi di #terapiagenica per malattie monogeniche rare che colpiscono il sistema nervoso centrale. bit.ly/2JHQzzZ pic.twitter.com/jBP2Rqstzb
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OssMalattieRare Presentato in @Aifa_ufficiale il Rapporto Nazionale sull’uso dei farmaci. La descrizione dettagliata dell’assistenza farmaceutica in Italia fotografa un aumento rispetto al 2016 del 4,3% per i consumi e dell’1,2% per la spesa. bit.ly/2LmZko0 pic.twitter.com/EwUzd5dppy
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OssMalattieRare In Italia, la spesa per i #farmaciorfani è cresciuta del 74% in 3 anni. L'accessibilità delle terapie è tra i punti di forza del sistema nazionale #malattierare , ma persistono diverse criticità. I dati del IV Rapporto #Monitorare . bit.ly/2NZJeiG @osFarmaciOrfani pic.twitter.com/Q7sF15PVf1
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OssMalattieRare In Italia, si stima siano circa 250.000 le persone con #artritereumatoide , una malattia autoimmune, cronica e progressiva. Da oggi è disponibile anche in Italia la terapia anti-IL6 di nuova generazione bit.ly/2LqAqE5 pic.twitter.com/2FnfOZEAQK
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La campagna è promossa dal centro di ricerca sul cervello fondato da Rita Levi Montalcini in collaborazione con BrainCircleItalia

Promuovere la ricerca italiana sull'Alzheimer e le altre malattie neurodegenerative, far rientrare giovani ricercatori che emigrano all'estero, dare speranza ai malati, brevettare terapie e farmaci che potrebbero contribuire allo sviluppo del Paese. Sono gli obiettivi della campagna di raccolta fondi lanciata dalla fondazione Ebri 'Rita Levi Montalcini' che permetterà dal primo al 7 aprile di donare via sms al numero 45507 2 euro da cellulare (TIM, Vodafone, WIND, 3, PosteMobile, CoopVoce e Noverca), 2/5 euro da rete fissa Telecom Italia e Fastweb, e 2 da rete fissa TeleTu e TWT.


La raccolta è indetta dal centro di ricerca sul cervello fondato da Rita Levi Montalcini in collaborazione con BrainCircleItalia, associazione no-proft per la divulgazione della ricerca sul cervello, e con la Rai, le aziende telefoniche e Federfarma, che ha attivato la sua rete di 18.0000 farmacie.
Alla scienziata premio Nobel recentemente scomparsa si deve la scoperta del Fattore di crescita delle fibre nervose (Ngf), pietra miliare nella conoscenza del funzionamento del cervello. Il Ngf  viene oggi studiato in tutto il mondo perchè si sta rivelando fondamentale a livello clinico per curare tutta una serie di gravi malattie che finora non hanno trovato risposta terapeutica soddisfacente: maculopatie e malattie degenerative della cornea, europatie (dolori e disturbi che colpiscono i nervi periferici), piaghe da decubito, tumori. E potrebbe aprire nuove prospettive nella lotta contro l'Alzheimer. La Fondazione Ebri (European Brain Research Institute-Rita Levi Montalcini), insieme agli altri istituti di ricerca collegati che svolgono gli studi sul morbo di Alzheimer, ha creato la "Cittadella dell'Alzheimer" per gestire l'attivita' di ricerca e collaborare con strutture universitarie e cliniche su obiettivi di indagine comuni. Le giornate dedicate alla scienziata culmineranno il 22 aprile a Roma con "Una vita da Nobel, un ricordo di Rita Levi Montalcini" che saranno suddivise in una sessione mattutina all'Universita' La Sapienza e una pomeridiana al Tempio di Adriano. In ricordo di Rita Levi Montalcini l'Ebri ha stanziato una borsa di studio di 30.000 euro per premiare una scienziata africana, che sara' consegnata durante il meeting pomeridiano.

Info su www.fondazionebri.eu.

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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