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OssMalattieRare Il nuovo servizio del @CentroNemo per la presa in carico e l’analisi della capacità visiva del pazienti che convivono con patologie neuromuscolari, in particolare con la #SLA . @aislaonlus bit.ly/2yGlJV6 pic.twitter.com/Rpfg8Y9XpR
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OssMalattieRare Due figli, la stessa diagnosi e una famiglia numerosissima a rischio. L'appello di Antonio per evitare che altri bambini possano nascere con la stessa patologia: la #ParaparesiSpasticaEreditaria bit.ly/2pVq0jl pic.twitter.com/RsMzvXQUEw
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OssMalattieRare Nasce PETER PaN (PEdiatria TEerritoriale e Riconoscimento Precoce Malattie Neuromuscolari), il primo progetto nazionale #FIMP per la medicina del territorio dedicato ad una #MalattiaRara e realizzato grazie al supporto non condizionante di @PTCBio . pic.twitter.com/bjXaGTpBye
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OssMalattieRare #MalattieRare , al via la terza edizione del #PremioBisceglia , organizzata dalla @FondazioneWAle e @UniLUMSA . Per partecipare al concorso giornalistico c'è tempo fino al prossimo 15 dicembre. bit.ly/2pR9tNA pic.twitter.com/dd1s9EpArG
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OssMalattieRare L'Agenzia statunitense ha accettato la richiesta di autorizzazione alla sperimentazione clinica che consente di procedere alla valutazione del farmaco in pazienti con #anemiafalciforme . bit.ly/2yGfvo6 pic.twitter.com/os4uJzHDkk
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Altre malattie croniche

Osaka (GIAPPONE) e Lovanio (BELGIO) - Il Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell'Agenzia Europea per i Medicinali (EMA), insieme al Comitato per le Terapie Avanzate (CAT), ha raccomandato l’autorizzazione all'immissione in commercio della molecola sperimentale Cx601 (darvadstrocel) per il trattamento delle fistole perianali complesse in pazienti adulti con malattia di Crohn luminale non attiva o lievemente attiva, nel caso in cui le fistole abbiano mostrato una risposta inadeguata ad almeno una terapia convenzionale o biologica.

Sala gremita e grande interesse dei presenti alla presentazione del primo Registro Asma Grave, tenutasi l’1 e il 2 dicembre a Milano, un’iniziativa nata in seno alla collaborazione fra due società scientifiche: l’Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri (AIPO) e l’Associazione Allergologi e Immunologi Territoriali e Ospedalieri (AAIITO). Il Registro rappresenta il più grande studio multicentrico, osservazionale trasversale e/o retrospettivo di tipo non interventistico mai realizzato fino ad ora in Italia sull’asma grave. Novanta centri italiani, per cinque anni, raccoglieranno dati che consentiranno la definizione di corretti percorsi di identificazione dei pazienti con asma grave e 'near fatal asma'.

Nei ragazzi con obesità grave il ricorso alla chirurgia bariatrica consente la guarigione del fegato grasso, danneggiato dall'eccesso di peso. Uno studio pubblicato sul Journal of Pediatrics dimostra come l'intervento di riduzione dello stomaco, oltre a consentire la drastica riduzione dell'eccesso ponderale, contribuisca a ripristinare le corrette funzioni metaboliche del fegato, grazie alla riattivazione di due specifici ormoni. Lo studio è stato condotto dalle unità operative di malattie epatometaboliche e chirurgia bariatrica dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, in collaborazione con il dipartimento di anatomia e istologia dell'Università La Sapienza di Roma, diretto dal Magnifico Rettore professor Eugenio Gaudio.

Inoltre, il 30,7% di questi pazienti non è in terapia con anticoagulanti.
I dati emergono dal Progetto FAI, finanziato dal CCM e coordinato dalla Regione Toscana

Roma – Lunedì scorso sono stati presentati i risultati del 'Progetto FAI: la Fibrillazione Atriale in Italia', finanziato dal Centro per il Controllo delle Malattie del Ministero della Salute (Progetti CCM 2015), promosso dal Dipartimento NEUROFARBA dell’Università degli Studi di Firenze, coordinato dalla Regione Toscana e sviluppato in collaborazione con l’Istituto di Neuroscienze del Consiglio Nazionale delle Ricerche. Obiettivo principale del Progetto è stato quello di valutare la frequenza della fibrillazione atriale (FA), determinando il rischio cardioembolico e l’aderenza agli standard internazionali di trattamento, in un campione della popolazione anziana in Italia.

Origgio – Nei giorni scorsi, Novartis ha annunciato dati clinici che dimostrano come il trattamento con secukinumab fornisca significativi miglioramenti nella psoriasi ungueale e palmo-plantare fino a 2,5 anni. Con tali risultati, secukinumab è il primo farmaco biologico a evidenziare efficacia e sicurezza a lungo termine in queste due forme di psoriasi. I nuovi dati sono stati presentati a Londra (Regno Unito), al Congresso Internazionale 'Psoriasis: from Gene to Clinic'.

Rimini – “Una persona su tre che soffre di malattie reumatiche è costretta ad abbandonare il lavoro”. Così Antonella Celano, presidente di APMAR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare) è intervenuta durante l’evento di apertura del 54° congresso nazionale della Società Italiana di Reumatologia (SIR), svoltosi recentemente a Rimini. Sono dati emersi dall’indagine APMAR – SWG che analizza uno spaccato della situazione vissuta dai malati in Italia e lo 'stato di salute' delle strutture che li accolgono.

Roma – Stressati e non molto felici. Con una sensazione di disagio che investe i principali aspetti della vita quotidiana. Per lo più supportati dal medico, ma con una scarsa fiducia nell’impegno del servizio sanitario per migliorare la loro condizione. È il ritratto dei pazienti italiani che soffrono di psoriasi, emerso dal World Psoriasis Happiness Report 2017, una delle più grandi ricerche mai condotte a livello mondiale sull’impatto psicologico di questa patologia cronica.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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