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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
About 18 hours ago.
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OssMalattieRare "Spesso viene confusa con l’anoressia perché si ha un forte dimagrimento. Servono più dottori che siano capaci di individuare la malattia." Consuelo è membro fondatore e consigliere di #AILIP Associazione Italiana #Lipodistrofie . L'intervista youtu.be/BbBWJ7yzp-8
1 day ago.
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OssMalattieRare Un caso clinico difficile da interpretare quello di una donna di 57 anni affetta da #iperossaluria primitiva. L’avviso degli esperti: se si sospetta la patologia, è opportuno condurre i test genetici anche se i livelli di ossalato sono normali. bit.ly/2UOF5W8 pic.twitter.com/Fw74KKtj08
1 day ago.
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OssMalattieRare Il corpo di Chiara ci racconta come l'arte possa e debba essere accessibile. La sua storia è quella di una performer che ha saputo andare oltre i limiti dell' #OsteogenesiImperfetta . #ComeasyouRare @bersanichiara bit.ly/2U8TcA1
10 days ago.
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OssMalattieRare Lisa Licitra è il nuovo direttore scientifico di @Fond_CNAO , unico centro italiano e uno dei sei nel mondo in grado di effettuare l’ #adroterapia sia con protoni che con ioni carbonio per il trattamenti dei #tumori . bit.ly/2I8cdBq
11 days ago.

Altre malattie croniche

UCB ha annunciato che l’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha approvato una modifica della scheda tecnica e del foglio illustrativo di certolizumab pegol che lo rende il primo anti-TNF che potrebbe essere utilizzato in donne colpite da malattie infiammatorie croniche, come artrite reumatoide (AR), spondiloartrite assiale (axSpA) e artrite psoriasica (PsA), prima e durante la gravidanza e l’allattamento al seno.

Quanto è difficile convivere con un’allergia? Spesso non ci si pensa, specialmente se si è in salute, eppure la vita di una persona colpita da questo genere di disturbo cambia radicalmente, e può diventare una vera e propria corsa ad ostacoli. Di tutto ciò parla Alessandro Mazzarisi, su LinkedIn, riportando le parole di un’amica che ha scoperto di essere affetta da una grave allergia al latte e ai suoi derivati. La testimonianza è stata raccolta sul palco dell'Hackathon on Rare Desease, nell'area Futuro del Forum della Sostenibilità e Opportunità nel settore della Salute, svoltosi a settembre dello scorso anno alla Leopolda di Firenze.

Origgio – Novartis ha annunciato i risultati dello studio testa-a-testa CLARITY, i quali dimostrano la superiorità del secukinumab rispetto all’ustekinumab nell’assicurare una cute esente e quasi esente da lesioni nei pazienti adulti con psoriasi a placche da moderata a severa a 12 settimane. I nuovi dati, che supportano quelli provenienti dallo studio CLEAR, sono stati presentati in forma di abstract alla Winter Clinical Dermatology Conference, tenutasi nelle Hawaii.

Un italiano su due non sa che queste patologie si possono prevenire.
Il prof. Luigi di Matteo, Vice Presidente SIR: “in ancora troppi casi si interviene quando è già tardi, e le cure risultano così meno efficaci”

Roma - Le malattie reumatiche sono oltre 150 e interessano più di 5 milioni di italiani. Secondo gli esperti sono in costante aumento, e il numero di nuovi casi è destinato a crescere di pari passo con l'età media della popolazione. Ciò nonostante, sono patologie sottovalutate dalla maggioranza dei cittadini, e ancora troppe diagnosi giungono in ritardo. La Società Italiana di Reumatologia (SIR) ha perciò deciso di promuovere, su tutto il territorio nazionale, la campagna itinerante #ReumaDays: la SIR incontra i cittadini. L'obiettivo è aumentare il livello di consapevolezza e conoscenza del pubblico su disturbi gravi e invalidanti come artrite reumatoide, reumatismi extra-articolari, artrosi o connettiviti.

Il progetto è coordinato da Transactiva Srl e vede la partecipazione delle Università di Udine e Trieste

La ricerca di trattamenti per la malattia di Crohn ora volge lo sguardo verso la terapia orale, con l’obiettivo di migliorare le condizioni di vita delle persone che soffrono di questa patologia (circa 150-200 ogni 200.000 abitanti). Per studiare un approccio integrato di questo tipo a Trieste è partito il progetto 'oraCle', condotto da tre aziende del biotech e dalle Università di Udine e Trieste, tramite Friuli Innovazione. Il progetto, della durata di 21 mesi, è cofinanziato con oltre 877mila euro dalla Regione Friuli Venezia Giulia, nell'ambito del programma POR FESR 2014-2020.

Milano – Janssen Research & Development, partner di sviluppo di Bayer, ha presentato domanda supplementare alla FDA, l’Autorità regolatoria statunitense, per l'autorizzazione all’immissione in commercio del farmaco rivaroxaban, in associazione ad aspirina a basso dosaggio, per il trattamento di pazienti con coronaropatia (CAD) e/o arteriopatia periferica (PAD) cronica.

Osaka (GIAPPONE) e Lovanio (BELGIO) - Il Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell'Agenzia Europea per i Medicinali (EMA), insieme al Comitato per le Terapie Avanzate (CAT), ha raccomandato l’autorizzazione all'immissione in commercio della molecola sperimentale Cx601 (darvadstrocel) per il trattamento delle fistole perianali complesse in pazienti adulti con malattia di Crohn luminale non attiva o lievemente attiva, nel caso in cui le fistole abbiano mostrato una risposta inadeguata ad almeno una terapia convenzionale o biologica.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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