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OssMalattieRare La #CharcotMarieTooth è una malattia genetica rara, «una coinquilina invadente che mi ha costretta in sedia a rotelle. Ora però apprezzo tutto ciò che davo per scontato: anche la noia!» #StorieChetiCambiano il progetto e il blog di @Corriere_Salute goo.gl/BjMgcA pic.twitter.com/9isPcXbP2i
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OssMalattieRare Una nuova alleanza tra esperti, per far emergere la rilevanza del #dolore , capirne la causa e definirne la corretta gestione nelle persone con #emofilia . Conferenza HAEMODOL - DOLORE IN EMOFILIA 20 giugno 2018 | Roma bit.ly/2MwhD7V pic.twitter.com/rHUOYrVwfW
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OssMalattieRare Le terapie che trattano la causa della #FibrosiCistica possono rallentare in modo significativo la progressione di questa malattia in giovanissima età. I dati su questi farmaci sono stati presentati nel corso della recente Conferenza Europea sulla FB bit.ly/2JFSj1x pic.twitter.com/hypAlW3mL3
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OssMalattieRare Al via la III edizione del #PremioMerck in Neurologia. Il concorso, patrocinato della Società Italiana di Neurologia (SIN), è aperto ai progetti dedicati al miglioramento della qualità di vita delle persone con #SclerosiMultipla . bit.ly/2le7wsa pic.twitter.com/iqHeu01xuj
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OssMalattieRare La richiesta di @APMARONLUS : una maggior sensibilità da parte del Governo alle #MalattieReumatiche e l’attenzione su un #decalogo di azioni concrete da promuovere bit.ly/2HQxLO4 pic.twitter.com/KoTswJgtW8
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Altre malattie croniche

Nei ragazzi con obesità grave il ricorso alla chirurgia bariatrica consente la guarigione del fegato grasso, danneggiato dall'eccesso di peso. Uno studio pubblicato sul Journal of Pediatrics dimostra come l'intervento di riduzione dello stomaco, oltre a consentire la drastica riduzione dell'eccesso ponderale, contribuisca a ripristinare le corrette funzioni metaboliche del fegato, grazie alla riattivazione di due specifici ormoni. Lo studio è stato condotto dalle unità operative di malattie epatometaboliche e chirurgia bariatrica dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, in collaborazione con il dipartimento di anatomia e istologia dell'Università La Sapienza di Roma, diretto dal Magnifico Rettore professor Eugenio Gaudio.

Inoltre, il 30,7% di questi pazienti non è in terapia con anticoagulanti.
I dati emergono dal Progetto FAI, finanziato dal CCM e coordinato dalla Regione Toscana

Roma – Lunedì scorso sono stati presentati i risultati del 'Progetto FAI: la Fibrillazione Atriale in Italia', finanziato dal Centro per il Controllo delle Malattie del Ministero della Salute (Progetti CCM 2015), promosso dal Dipartimento NEUROFARBA dell’Università degli Studi di Firenze, coordinato dalla Regione Toscana e sviluppato in collaborazione con l’Istituto di Neuroscienze del Consiglio Nazionale delle Ricerche. Obiettivo principale del Progetto è stato quello di valutare la frequenza della fibrillazione atriale (FA), determinando il rischio cardioembolico e l’aderenza agli standard internazionali di trattamento, in un campione della popolazione anziana in Italia.

Origgio – Nei giorni scorsi, Novartis ha annunciato dati clinici che dimostrano come il trattamento con secukinumab fornisca significativi miglioramenti nella psoriasi ungueale e palmo-plantare fino a 2,5 anni. Con tali risultati, secukinumab è il primo farmaco biologico a evidenziare efficacia e sicurezza a lungo termine in queste due forme di psoriasi. I nuovi dati sono stati presentati a Londra (Regno Unito), al Congresso Internazionale 'Psoriasis: from Gene to Clinic'.

Rimini – “Una persona su tre che soffre di malattie reumatiche è costretta ad abbandonare il lavoro”. Così Antonella Celano, presidente di APMAR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare) è intervenuta durante l’evento di apertura del 54° congresso nazionale della Società Italiana di Reumatologia (SIR), svoltosi recentemente a Rimini. Sono dati emersi dall’indagine APMAR – SWG che analizza uno spaccato della situazione vissuta dai malati in Italia e lo 'stato di salute' delle strutture che li accolgono.

Roma – Stressati e non molto felici. Con una sensazione di disagio che investe i principali aspetti della vita quotidiana. Per lo più supportati dal medico, ma con una scarsa fiducia nell’impegno del servizio sanitario per migliorare la loro condizione. È il ritratto dei pazienti italiani che soffrono di psoriasi, emerso dal World Psoriasis Happiness Report 2017, una delle più grandi ricerche mai condotte a livello mondiale sull’impatto psicologico di questa patologia cronica.

I sintomi classici sono diarrea cronica, dolore addominale, febbricola e perdita di peso: manifestazioni che possono essere erroneamente associate al colon irritabile, da cui è affetto il 30% della popolazione italiana

In Italia, l’incidenza delle malattie infiammatorie croniche dell’intestino (IBD, inflammatory bowel disease) è medio-alta, e si è assistito a un ulteriore incremento della loro incidenza, anche nei nuovi Paesi sviluppati. Un campo di ricerca, quello delle IBD, ancora poco esplorato, e l'assistenza ai pazienti non si mostra uniforme sul territorio nazionale, provocando disorientamento nei confronti dei nuovi approcci diagnostici e delle strategie di trattamento e monitoraggio delle malattie stesse.

Finalmente arriverà anche in Italia baricitinib, la nuova molecola per i pazienti affetti da artrite reumatoide, già approvata dall’AIFA e a breve rimborsabile dal Servizio Sanitario Nazionale. Sono oltre 400mila le persone affette da artrite reumatoide in Italia, una malattia infiammatoria progressiva altamente invalidante che colpisce prima di tutto le articolazioni, causando una forte sensazione di rigidità e dolore, prevalentemente mattutina, e che può coinvolgere, nelle forme più gravi, anche altri organi e apparati. La malattia affligge più frequentemente le donne, con un rapporto di 3 a 1 sugli uomini, e insorge più spesso nella quarta-quinta decade di vita.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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