Visualizza

La dott.ssa Loredana Petrone: “Durante il lockdown alcuni pazienti si sono sentiti protetti, altri hanno perso le esperienze di socialità positiva”

In occasione della Giornata Internazionale della Dermatite Atopica, Osservatorio Malattie Rare, con il patrocinio di SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse) e di ANDeA (Associazione Nazionale Dermatite Atopica), ha promosso il webinar “Dermatite atopica, tra rischio Covid e necessità di cure. Strategie per la fase II”, organizzato con il contributo non condizionato di Sanofi Genzyme. Per le persone con malattie della pelle, il bullismo e l’isolamento sociale causato dal SARS-CoV-2 hanno importanti risvolti sulla qualità della vita: Loredana Petrone, psicologa e psicoterapeuta presso l’Università “Sapienza” di Roma, ne ha parlato durante l’incontro.

Germano Lanzoni

Dal 20 ottobre al via la campagna “Reuma che? parlane con il tuo farmacista”

Roma – “Per le patologie reumatologiche – spiega Antonella Celano, presidente dell’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR Aps) - avere una diagnosi precoce, entro i 6 mesi dalla comparsa dei primi sintomi, è fondamentale. Purtroppo l’emergenza COVID-19 e le restrizioni imposte dalle autorità per contrastarla (divieto di accesso alle strutture sanitarie e/o di recarsi presso lo studio del proprio medico di base) hanno avuto un effetto negativo sulle diagnosi delle patologie reumatologiche che, a livello nazionale, negli ultimi 6 mesi a partire dal 31 gennaio 2020, data della dichiarazione dello stato d’emergenza nel nostro Paese, sono diminuite del 40% (39,8%) rispetto al 2019. Addirittura, nell’area Sud e Sicilia il calo delle diagnosi delle patologie reumatologiche nei primi 6 mesi dell’anno è stato pari al 70% (69,6%), come dimostrano i dati della terza edizione della ricerca Osservatorio APMARR-WeResearch “Vivere con una patologia reumatologica”, presentati in occasione del webinar “COVID-19: impatto sulle persone e modelli organizzativi”.

Abbasso la pressione

Nella Giornata Mondiale dedicata alla malattia parte l’iniziativa “Abbasso la pressione!”

Roma – I numeri dell’ipertensione arteriosa nel nostro Paese destano preoccupazione: il disturbo riguarda in media il 37% della popolazione, che rischia di andare incontro a malattia cardiovascolare e, a volte, anche alla morte. Per questo è bene tenere sotto controllo, in primis, battiti cardiaci e pressione arteriosa: dal 17 (Giornata Mondiale contro l’ipertensione) al 24 ottobre si potrà farlo gratuitamente nelle farmacie aderenti alla campagna “Abbasso la pressione!”, promossa da Federfarma, dalla Società Italiana dell’Ipertensione Arteriosa (SIIA) con Sistema Farmacia Italia, Promofarma, Sunifar, con il patrocinio di Cittadinanzattiva, con il supporto tecnico di Corman e Omron e organizzata con la collaborazione di Edra.

Ospedale

Le associazioni dei pazienti denunciano la diminuzione di trattamenti avvenuta durante la pandemia, tendenza non ancora cessata

Milano - Da marzo scorso, la continuità terapeutica di importanti malattie croniche è stata messa sotto attacco dal COVID-19. In particolare, l’impiego di alcune terapie farmacologiche – soprattutto quelle di patologie asintomatiche e preventive – si è ridotto bruscamente. Riduzioni molto marcate in termini assoluti, fino a raggiungere anche il 40%, o forti diminuzioni di prescrizioni per pazienti di nuova diagnosi fino ad arrivare all’85% in alcuni casi, sebbene non vi siano evidenze scientifiche che possano suggerire una diminuzione così drastica dell’incidenza della patologia. E dopo la fine del lockdown non si sono visti segnali decisi di ripresa.

Gravidanza

Le pazienti in stato interessante dovrebbero essere gestite da centri ad altissima specializzazione

Il lupus eritematoso sistemico (LES) e la sindrome da anticorpi antifosfolipidi (APS) colpiscono sempre più frequentemente donne in età fertile, pertanto il desiderio di costruire una famiglia costituisce un bisogno comune e “una necessità medica non soddisfatta”. Tuttavia, le pazienti con LES e APS hanno una maggiore tendenza a sviluppare eventi tromboembolici (TEP) che possono essere responsabili di complicanze ostetriche, compresi aborti ricorrenti(1). Inoltre, durante la gravidanza si può assistere ad una riaccensione della sintomatologia clinica. In tale ambito, risulta fondamentale un’attenta e meticolosa pianificazione della gravidanza.

Visualizza

Le iniziative messe in atto da SIDeMaST per supportare i pazienti durante l’emergenza Coronavirus

Il 14 settembre scorso, in occasione della Giornata Internazionale della Dermatite Atopica, Osservatorio Malattie Rare, con il patrocinio di SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse) e ANDeA (Associazione Nazionale Dermatite Atopica) e con il contributo non condizionato di Sanofi Genzyme, ha promosso il webinar “Dermatite atopica, tra rischio Covid e necessità di cure. Strategie per la fase II”. Ketty Peris, Presidente SIDeMaST, ha trattato il tema dello stress causato dalla pandemia di Coronavirus nelle persone affette da questa patologia della pelle.

Visualizza

Sospensione dei registri, proroga dei piani terapeutici e uso compassionevole: tutte le misure prese dall’AIFA per la gestione delle terapie

Durante il webinar “Dermatite atopica, tra rischio Covid e necessità di cure. Strategie per la fase II”, svoltosi in occasione della Giornata Internazionale della Dermatite Atopica e promosso da Osservatorio Malattie Rare, si è parlato della continuità terapeutica dei pazienti con terapie croniche e, nello specifico, con dermatite atopica. Sandra Petraglia, Dirigente Area Pre-Autorizzazione AIFA, ha illustrato gli interventi per garantire la terapia per i pazienti a rischio nella fase II dell’emergenza Coronavirus. Il webinar ha avuto il patrocinio di SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse) e di ANDeA (Associazione Nazionale Dermatite Atopica), ed è stato realizzato con il supporto non condizionato di Sanofi Genzyme.

 Sportello legale OMaR

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

Speciale Vaccino Covid-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Malattie rare - Guida alle nuove esenzioni

Partner Scientifici



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni