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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
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OssMalattieRare La #terapiagenica per la #betatalassemia si sta rivelando efficace nel lungo tempo. Lo confermano gli ultimi risultati clinici presentati da @bluebirdbio in occasione del 24° Congresso della @eha_hematology . #EHA24 #RareDisease bit.ly/2x2dx0T pic.twitter.com/ChlAOA0j9C
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OssMalattieRare Sono stati proclamati i vincitori del concorso “Insieme per la ricerca”, promosso da @Telethonitalia e @PearsonItalia , rivolto a tutte le scuole italiane di ogni grado e ordine. bit.ly/31Ee1Zg pic.twitter.com/2ewynZ4ouU
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OssMalattieRare Da oggi online il primo approfondimento OMaR dedicato ai diritti dei malati oncologici. #Tumorirari e #Invalidit%C3%A0Civile : quali diritti e quali prestazioni? bit.ly/31GImpX pic.twitter.com/JNp0bgY6Tr
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OssMalattieRare In Italia sono 5.077 i pazienti con #emofilia . Il Rapporto 2017 del Registro Nazionale Coagulopatie Congenite. bit.ly/2IPswRs pic.twitter.com/WdtQI54c6U
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Altre malattie croniche

Milano - Importante riconoscimento per Takeda Italia: darvadstrocel, la prima terapia a base di cellule staminali mesenchimali di origine adiposa a ricevere l’autorizzazione all’immissione in commercio in Europa, ha ricevuto il Prix Galien Italia 2018, il più importante premio in ambito biomedico e farmacologico del nostro Paese. Questa la motivazione con cui la giuria ha motivato l’assegnazione del premio: “Il suo peculiare meccanismo d’azione e lo status di farmaco orfano qualificano darvadstrocel come terapia innovativa. Gli studi disponibili consentono di valutare positivamente il profilo di rischio-beneficio per l’uso di questa terapia che, rispetto al braccio di controllo, si associa a percentuali maggiori di remissione ed a percentuali minori di recidive, correlabili ad un miglioramento della qualità di vita associata alla malattia perianale”.

Roma – Arriva in Italia Xeljanz® (tofacitinib), farmaco in compresse per il trattamento dell’artrite reumatoide (AR) in fase attiva da moderata a severa in associazione a metotrexato (MTX) in pazienti adulti che hanno risposto in modo inadeguato o sono intolleranti ad uno o più farmaci modificanti la malattia. Può essere somministrato in monoterapia in caso di intolleranza a MTX o quando quest’ultimo non è appropriato. Tofacitinib è il capostipite internazionale di una nuova classe di farmaci chiamati inibitori delle Janus chinasi (JAK) che agiscono a livello intracellulare interrompendo la trasmissione del segnale infiammatorio all’origine dell’artrite reumatoide.

colite ulcerosa, Simone SabbioniFaccia pulita come quella di migliaia di ragazzi della sua età, fisico da atleta e sorriso convincente. Simone Sabbioni, primatista nazionale sui 100 metri dorso in vasca lunga e primatista nelle tre specialità del dorso in vasca corta, parteciperà ai 14esimi Campionati Mondiali in vasca corta, in programma ad Hangzoun, Cina, dall'11 al 16 dicembre 2018. La sua presenza è ormai ufficiale: "Mi alleno mattina e pomeriggio tutti i giorni, sabato e domenica esclusi - spiega il nuotatore - Dal 14 ottobre al 3 novembre sarò a Livigno con la Nazionale, e lì sarà più semplice allenarsi. E, nel 2019, mi aspettano gli Italiani assoluti di aprile e i Mondiali di luglio". Il giovane atleta, 22 anni compiuti il 3 ottobre, ha scoperto di avere la colite ulcerosa nel 2016.

Rimini - Quando si parla di dialisi e pazienti con insufficienza renale cronica la parola chiave è innovazione. Parte da qui l’impegno che Baxter rinnova anche quest’anno in occasione del 59° Congresso Nazionale della Società Italiana di Nefrologia (SIN), che ha preso il via il 3 ottobre a Rimini. Molte le novità al centro dell’appuntamento con la nefrologia italiana, tra cui il simposio ‘Stato dell’arte nella gestione del paziente cronico’, svoltosi il 4 ottobre e organizzato da Baxter, con l’importante obiettivo di fare chiarezza sui risultati raggiunti, sulle necessità ancora da colmare e sulle strategie da implementare per supportare a 360 gradi i pazienti, mantenendo come priorità l’efficacia, la sicurezza e la qualità delle terapie, garantendo la sostenibilità del sistema e  migliorando l’aderenza alla terapia e la qualità di vita dei pazienti.

Milano – Nel corso del 27° Congresso della European Academy of Dermatology and Venereology (EADV), che si è tenuto a Parigi (Francia) dal 12 al 15 settembre, sono stati presentati i positivi risultati di uno studio clinico registrativo di Fase III su dupilumab nei pazienti adolescenti (12-17 anni) con dermatite atopica moderata-grave non adeguatamente controllata con terapie topiche o per i quali questi trattamenti erano sconsigliati dallo specialista.

Milano – E' stata pubblicata in Gazzetta Ufficiale la Determina che autorizza la commercializzazione in Italia di dupilumab, il primo farmaco biologico indicato per il trattamento di pazienti adulti con dermatite atopica da moderata a grave, idonei alla terapia sistemica. In Italia, Dupilumab è rimborsato per il trattamento della dermatite atopica grave in pazienti adulti per i quali il trattamento con ciclosporina risulta essere controindicato, inefficace o non tollerato.

Esperimenti su modelli murini evidenziano il ruolo del microrganismo Enterococcus gallinarum nell'insorgenza di questa malattia cronica autoimmune

Le relazioni simbiotiche possono essere definite, insieme alla mutazione, come il motore dell’evoluzione. Da sempre, infatti, i rapporti di coesistenza con alcune specie batteriche permettono agli organismi pluricellulari di evolversi e acquisire potenzialità: organelli cellulari come i mitocondri e i cloroplasti sono il frutto di un processo simbiotico con il quale organismi eucarioti hanno inglobato batteri ancestrali che hanno permesso loro di migliorare alcune funzioni: i mitocondri, solo per fare un esempio, sono fondamentali per la produzione di energia. La più importante relazione simbiotica che riguarda l’uomo parte dal nostro stesso intestino, che offre ospitalità a quasi 100 trilioni di cellule microbiche: archeobatteri, funghi o protozoi vivono infatti nelle pareti interne del nostro corpo formando il microbiota.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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