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OssMalattieRare Nel 75% dei casi, alla base delle aritmie tipiche della #sindromediBrugada , una rara malattia del cuore, c’è un’anomalia del muscolo cardiaco e uno stato infiammatorio anomalo. La scoperta arriva da uno studio del policlinico Gemelli di Roma bit.ly/2UAoWQb pic.twitter.com/pYHw7r17AQ
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OssMalattieRare Lo chiamano “batterio killer” e in questi giorni se ne parla con toni da epidemia, soprattutto in Veneto. Ma cos'è il #MycobacteriumChimaera e perché tanto allarme nella popolazione? Abbiamo cercato di fare chiarezza. bit.ly/2Qqgftl pic.twitter.com/guWIpdJzpZ
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OssMalattieRare #PremioOmar 2019 #Ferpi curerà per la prima volta la sezione dedicata alla migliore campagna di comunicazione sulle malattie e i tumori rari. 20mila euro i premi in palio per le 6 categorie. Scopri come partecipare @Ferpi2puntozero @FerpiLaz www.ferpi.it/news/ferpi-premia-la-miglior-campagna-di-comunicazione-sulle-malattie-rare?fbclid=IwAR1O2o1LQNczc272_B_B2UEh4HeLkVroOjGTxTD3yjUC3R4lIbyyRZzPRR4
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OssMalattieRare Cheratite neurotrofica: la @US_FDA ha concesso la designazione di #FarmacoOrfano al prodotto sperimentale REC 0559, per questa rara malattia degenerativa della cornea causata da un danno del nervo trigemino. bit.ly/2zO6MBx pic.twitter.com/aYx2ubc2M1
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OssMalattieRare Si terrà oggi e domani al Policlinico Gemelli di Roma il convegno ‘Bronchiettasie, NTM e Fibrosi Polmonare Idiopatica’. bit.ly/2B9C7ii pic.twitter.com/AX1BjP1MUR
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Altre malattie croniche

Alle tavole rotonde del XXI Congresso Nazionale del CReI, che dal 10 al 12 maggio hanno trattato di “Flogosi ed Autoimmunità”, sono stati discussi tre temi di fondamentale importanza e strettamente correlati con l’insorgere di una malattia reumatica infiammatoria e autoimmune: ritmi circadiani, scelte nutrizionali, e microbiota intestinale. Temi, come sostengono gli esperti, fortemente interconnessi e che se perdono il loro equilibrio minano il benessere della persona. Per questo richiedono molta attenzione, non solo da parte dei 13milioni di italiani che hanno a che fare con una delle 150 patologie reumatiche ma da tutti, anche dai medici specialisti e di medicina generale, soprattutto per fare prevenzione su queste malattie.

Sono in aumento, in Italia, le persone con la sindrome delle apnee ostruttive nel sonno (OSAS - Obstructive Sleep Apnea Syndrome), il più frequente tra i disturbi respiratori del sonno caratterizzato da episodi ripetuti di completa o parziale ostruzione delle vie aeree superiori, e che ad oggi, risulta ancora sotto diagnosticato e sottovalutato.

Milano – Far luce su una patologia poco conosciuta e molto spesso sottovalutata, che ha un forte impatto sulla vita dei malati, soprattutto nelle sue forme gravi, con importanti ripercussioni anche sul lavoro e le relazioni sociali. Per questo motivo, esattamente un anno fa, è nata ANDeA - Associazione Nazionale della Dermatite Atopica.

Roma - Migliorare la continuità assistenziale, potenziare le cure domiciliari mantenendo costante il monitoraggio delle condizioni cliniche, utilizzare tecnologie innovative di teleassistenza per supportare il paziente lungo tutto il percorso di cura: sono questi gli obiettivi che, nel campo della dialisi peritoneale, porta avanti il programma DP Network – un circuito di eventi realizzati con il supporto incondizionato di Baxter in diverse regioni italiane. Un progetto educazionale innovativo che si pone l’obiettivo di formare ed informare gli operatori sanitari in tema di insufficienza renale cronica e gestione della dialisi peritoneale domiciliare.

Origgio – Un uomo che danza divertito e in assoluta libertà sulla spiaggia mentre ascolta la musica. Una donna ad una festa in giardino che gioca serena in costume. Queste le situazioni, realizzate da Novartis, per la nuova edizione di “Chiedi al tuo dermatologo”, che raccontano la gioia e libertà delle persone che mostrano in pubblico la propria pelle, felici di aver raggiunto la clear skin (una pelle pulita da lesioni) e di tornare a vivere una vita normale.

Napoli – “Il diabete è una malattia cronica che solo in Italia colpisce oltre 3 milioni di persone, caratterizzata da gravi complicanze”, introduce Vincenzo Toscano, Presidente AME, Associazione Medici Endocrinologi. “Circa il 30 - 40% dei pazienti diabetici, oltre 1 milione in Italia, sviluppa una nefropatia diabetica, che è oggi la principale causa di insufficienza renale cronica nel mondo occidentale”.

Il 2 aprile la Giornata Mondiale istituita dall’ONU. Nasce al Bambino Gesù il network internazionale per lo sviluppo di protocolli terapeutici open-acces.

In troppe aree del mondo, soprattutto nei Paesi a basso o medio reddito, la conoscenza dell’autismo è ancora limitata e l’accesso alla diagnosi e ai trattamenti è di fatto precluso. La stessa ricerca scientifica è condotta in pochi Paesi, tutti ad alto reddito. Per reagire a questo squilibrio, segnalato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, nasce all’Ospedale Bambino Gesù un network internazionale composto da clinici e ricercatori provenienti da 20 Paesi e 4 continenti. L’obiettivo: sviluppare e condividere protocolli di valutazione, diagnosi e trattamento “open-acces”, cioè senza copyright, quindi meno costosi e più facilmente accessibili.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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