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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
About 18 hours ago.
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OssMalattieRare "Spesso viene confusa con l’anoressia perché si ha un forte dimagrimento. Servono più dottori che siano capaci di individuare la malattia." Consuelo è membro fondatore e consigliere di #AILIP Associazione Italiana #Lipodistrofie . L'intervista youtu.be/BbBWJ7yzp-8
1 day ago.
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OssMalattieRare Un caso clinico difficile da interpretare quello di una donna di 57 anni affetta da #iperossaluria primitiva. L’avviso degli esperti: se si sospetta la patologia, è opportuno condurre i test genetici anche se i livelli di ossalato sono normali. bit.ly/2UOF5W8 pic.twitter.com/Fw74KKtj08
1 day ago.
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OssMalattieRare Il corpo di Chiara ci racconta come l'arte possa e debba essere accessibile. La sua storia è quella di una performer che ha saputo andare oltre i limiti dell' #OsteogenesiImperfetta . #ComeasyouRare @bersanichiara bit.ly/2U8TcA1
10 days ago.
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OssMalattieRare Lisa Licitra è il nuovo direttore scientifico di @Fond_CNAO , unico centro italiano e uno dei sei nel mondo in grado di effettuare l’ #adroterapia sia con protoni che con ioni carbonio per il trattamenti dei #tumori . bit.ly/2I8cdBq
11 days ago.

Altre malattie croniche

La scoperta è frutto di un'indagine scientifica condotta da ricercatori italiani

Un nuovo studio, pubblicato sulla prestigiosa rivista scientifica Brain, collega per la prima volta il mancato sviluppo di una specifica area del cervello ai disturbi della sindrome autistica. La ricerca si è focalizzata sull’azione coordinata di due molecole, Negr1 e FGFR2, che assicurano il corretto sviluppo della corteccia somato-sensoriale, una specifica area cerebrale deputata alla percezione e elaborazione degli stimoli sensoriali. I ricercatori hanno scoperto che un’alterazione della funzione di Negr1 e FGFR2 induce difetti nella formazione della corteccia cerebrale e porta a comportamenti anomali che si possono ricondurre ai sintomi diagnostici dell’autismo.

Uno studio effettuato dai ricercatori dell’Università di Genova e dell’Università di Verona, guidati rispettivamente dal Prof. Antonio Puccetti e dal Prof. Claudio Lunardi e dalla Prof.ssa Marzia Dolcino, e pubblicato sulla prestigiosa rivista Frontiers in Immunology, ha svelato che esistono dei fattori genetici che determinano lo sviluppo della malattia psoriasica nella sua forma cutanea, osteoarticolare (artrite psoriasica) e metabolica.

Più di 200.000 persone affette in Italia da una malattia infiammatoria cronica intestinale (MICI) e un costo a carico del sistema previdenziale (INPS) di circa 21 milioni all’anno. Un dato, finora non rilevato, che corrisponde a circa il 34% dei costi sostenuti dal SSN e che, insieme a quelli così detti “out of pocket” sostenuti direttamente dai pazienti, rappresenta l’ultimo tassello per una analisi a tutto tondo dell’impatto delle MICI.

Somministrazione ogni due settimane e device ergonomico per una migliore aderenza alla terapia e qualità di vita

Milano – È disponibile da oggi anche in Italia, in classe H, sarilumab, anticorpo monoclonale umano anti-interleuchina-6 di nuova generazione, per il trattamento dell’artrite reumatoide attiva da moderata a grave. Sarilumab in combinazione con metotrexato è indicato per il trattamento di questa patologia in pazienti adulti che hanno risposto in modo inadeguato o sono risultati intolleranti a uno o più farmaci antireumatici modificanti la malattia (DMARD). Può essere anche somministrato in monoterapia in caso di intolleranza al metotrexato o quando il trattamento con questo farmaco non è appropriato.

Informare e sensibilizzare l’opinione pubblica sul diabete in età pediatrica e giovanile. Questo l’obiettivo della Campagna di Comunicazione ‘Accendi la testa e fai girare la voce’, all’interno della quale oltre ad iniziative e strumenti per un corretto inserimento scolastico e qualificato sostegno psicologico associato alla terapia insulinica, è stato realizzato uno spot, con il prezioso contributo dell’attore Leonardo Pieraccioni, che ha prestato la sua voce come ‘narratore’.

Il più grande finanziamento per la ricerca scientifica nell’ambito dell'autismo e dei disturbi del neurosviluppo è stato assegnato dall'Innovative Medicines Initiative a un consorzio internazionale guidato dall'Istituto di Psichiatria, Psicologia e Neuroscienze (IoPPN) del King's College di Londra. Partner italiano del consorzio è l’equipe guidata dal Prof. Filippo Muratori direttore dell’unità operativa di Psichiatria dello Sviluppo del IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone e docente dell’Università di Pisa, che si occupa da anni di bambini autistici e delle loro famiglie.

Mi svegliavo con un costante dolore alla schiena e una rigidità diffusa. Passavano diversi minuti prima di potermi muovere normalmente. Anche di giorno mi sentivo dolorante, soprattutto dopo essere stato fermo per un po’. Ho visto diversi medici, sono passati mesi, che poi sono diventati anni, senza avere una diagnosi chiara; avevo la SA”. Queste le parole di un giovane paziente che rappresentano la storia di molti con spondilite anchilosante (SA), malattia infiammatoria cronica della spina dorsale.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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