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OssMalattieRare Nel 75% dei casi, alla base delle aritmie tipiche della #sindromediBrugada , una rara malattia del cuore, c’è un’anomalia del muscolo cardiaco e uno stato infiammatorio anomalo. La scoperta arriva da uno studio del policlinico Gemelli di Roma bit.ly/2UAoWQb pic.twitter.com/pYHw7r17AQ
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OssMalattieRare Lo chiamano “batterio killer” e in questi giorni se ne parla con toni da epidemia, soprattutto in Veneto. Ma cos'è il #MycobacteriumChimaera e perché tanto allarme nella popolazione? Abbiamo cercato di fare chiarezza. bit.ly/2Qqgftl pic.twitter.com/guWIpdJzpZ
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OssMalattieRare #PremioOmar 2019 #Ferpi curerà per la prima volta la sezione dedicata alla migliore campagna di comunicazione sulle malattie e i tumori rari. 20mila euro i premi in palio per le 6 categorie. Scopri come partecipare @Ferpi2puntozero @FerpiLaz www.ferpi.it/news/ferpi-premia-la-miglior-campagna-di-comunicazione-sulle-malattie-rare?fbclid=IwAR1O2o1LQNczc272_B_B2UEh4HeLkVroOjGTxTD3yjUC3R4lIbyyRZzPRR4
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OssMalattieRare Cheratite neurotrofica: la @US_FDA ha concesso la designazione di #FarmacoOrfano al prodotto sperimentale REC 0559, per questa rara malattia degenerativa della cornea causata da un danno del nervo trigemino. bit.ly/2zO6MBx pic.twitter.com/aYx2ubc2M1
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OssMalattieRare Si terrà oggi e domani al Policlinico Gemelli di Roma il convegno ‘Bronchiettasie, NTM e Fibrosi Polmonare Idiopatica’. bit.ly/2B9C7ii pic.twitter.com/AX1BjP1MUR
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Altre malattie croniche

L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù ha attivato un nuovo ambulatorio dedicato a dermatite atopica e psoriasi nella sede di San Paolo Fuori le Mura, a Roma. Si tratta di due malattie infiammatorie della pelle a evoluzione cronico-recidivante, che non hanno una terapia eziologica che garantisca la guarigione definitiva. Entrambe le patologie influiscono molto sulla qualità di vita per diversi motivi: aspetto estetico, cronicità, prurito specialmente nella dermatite atopica, difficoltà della gestione terapeutica, discordanza dei pareri degli specialisti, multifattorialità e comorbilità. Presso l’ambulatorio, attivo già dal primo luglio, sarà possibile eseguire visite e avvalersi del servizio di educazione terapeutica che rappresenta infatti lo strumento ideale per il trattamento di queste due patologie.

La scoperta è frutto di un'indagine scientifica condotta da ricercatori italiani

Un nuovo studio, pubblicato sulla prestigiosa rivista scientifica Brain, collega per la prima volta il mancato sviluppo di una specifica area del cervello ai disturbi della sindrome autistica. La ricerca si è focalizzata sull’azione coordinata di due molecole, Negr1 e FGFR2, che assicurano il corretto sviluppo della corteccia somato-sensoriale, una specifica area cerebrale deputata alla percezione e elaborazione degli stimoli sensoriali. I ricercatori hanno scoperto che un’alterazione della funzione di Negr1 e FGFR2 induce difetti nella formazione della corteccia cerebrale e porta a comportamenti anomali che si possono ricondurre ai sintomi diagnostici dell’autismo.

Uno studio effettuato dai ricercatori dell’Università di Genova e dell’Università di Verona, guidati rispettivamente dal Prof. Antonio Puccetti e dal Prof. Claudio Lunardi e dalla Prof.ssa Marzia Dolcino, e pubblicato sulla prestigiosa rivista Frontiers in Immunology, ha svelato che esistono dei fattori genetici che determinano lo sviluppo della malattia psoriasica nella sua forma cutanea, osteoarticolare (artrite psoriasica) e metabolica.

Più di 200.000 persone affette in Italia da una malattia infiammatoria cronica intestinale (MICI) e un costo a carico del sistema previdenziale (INPS) di circa 21 milioni all’anno. Un dato, finora non rilevato, che corrisponde a circa il 34% dei costi sostenuti dal SSN e che, insieme a quelli così detti “out of pocket” sostenuti direttamente dai pazienti, rappresenta l’ultimo tassello per una analisi a tutto tondo dell’impatto delle MICI.

Somministrazione ogni due settimane e device ergonomico per una migliore aderenza alla terapia e qualità di vita

Milano – È disponibile da oggi anche in Italia, in classe H, sarilumab, anticorpo monoclonale umano anti-interleuchina-6 di nuova generazione, per il trattamento dell’artrite reumatoide attiva da moderata a grave. Sarilumab in combinazione con metotrexato è indicato per il trattamento di questa patologia in pazienti adulti che hanno risposto in modo inadeguato o sono risultati intolleranti a uno o più farmaci antireumatici modificanti la malattia (DMARD). Può essere anche somministrato in monoterapia in caso di intolleranza al metotrexato o quando il trattamento con questo farmaco non è appropriato.

Informare e sensibilizzare l’opinione pubblica sul diabete in età pediatrica e giovanile. Questo l’obiettivo della Campagna di Comunicazione ‘Accendi la testa e fai girare la voce’, all’interno della quale oltre ad iniziative e strumenti per un corretto inserimento scolastico e qualificato sostegno psicologico associato alla terapia insulinica, è stato realizzato uno spot, con il prezioso contributo dell’attore Leonardo Pieraccioni, che ha prestato la sua voce come ‘narratore’.

Il più grande finanziamento per la ricerca scientifica nell’ambito dell'autismo e dei disturbi del neurosviluppo è stato assegnato dall'Innovative Medicines Initiative a un consorzio internazionale guidato dall'Istituto di Psichiatria, Psicologia e Neuroscienze (IoPPN) del King's College di Londra. Partner italiano del consorzio è l’equipe guidata dal Prof. Filippo Muratori direttore dell’unità operativa di Psichiatria dello Sviluppo del IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone e docente dell’Università di Pisa, che si occupa da anni di bambini autistici e delle loro famiglie.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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