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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
About 18 hours ago.
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OssMalattieRare "Spesso viene confusa con l’anoressia perché si ha un forte dimagrimento. Servono più dottori che siano capaci di individuare la malattia." Consuelo è membro fondatore e consigliere di #AILIP Associazione Italiana #Lipodistrofie . L'intervista youtu.be/BbBWJ7yzp-8
1 day ago.
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OssMalattieRare Un caso clinico difficile da interpretare quello di una donna di 57 anni affetta da #iperossaluria primitiva. L’avviso degli esperti: se si sospetta la patologia, è opportuno condurre i test genetici anche se i livelli di ossalato sono normali. bit.ly/2UOF5W8 pic.twitter.com/Fw74KKtj08
1 day ago.
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OssMalattieRare Il corpo di Chiara ci racconta come l'arte possa e debba essere accessibile. La sua storia è quella di una performer che ha saputo andare oltre i limiti dell' #OsteogenesiImperfetta . #ComeasyouRare @bersanichiara bit.ly/2U8TcA1
10 days ago.
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OssMalattieRare Lisa Licitra è il nuovo direttore scientifico di @Fond_CNAO , unico centro italiano e uno dei sei nel mondo in grado di effettuare l’ #adroterapia sia con protoni che con ioni carbonio per il trattamenti dei #tumori . bit.ly/2I8cdBq
11 days ago.

Altre malattie croniche

Milano – La Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha accettato di esaminare in via prioritaria (priority review) la domanda di registrazione supplementare (supplemental Biologics License Application - sBLA) per dupilumab nei pazienti adolescenti (12-17 anni) con dermatite atopica moderata-grave non adeguatamente controllata con terapie topiche o per i quali questi trattamenti sono sconsigliati dallo specialista. Attualmente, non vi sono farmaci biologici sistemici approvati dalla FDA per il trattamento di questi pazienti. La decisione della FDA è attesa entro l’11 marzo 2019.

Milano - “Sono giorni che non dormo: il prurito non mi dà tregua. Farei qualsiasi cosa per trovare almeno un po’ di sollievo”. “Vestirsi è un tormento. E scoprirsi anche peggio: le persone pensano che sia contagiosa”. Questo è solo uno spaccato della realtà quotidiana delle persone con dermatite atopica moderata e grave, per le quali anche attività semplici come una doccia, un bagno al mare o fare sport possono diventare problemi insuperabili. Per non parlare della carenza di sonno, con conseguenze pesanti sul rendimento nello studio o al lavoro.

artrite reumatoide, Caroline WozniackiAntonella Celano (APMAR): “Se ce la fa Wozniacki ce la possiamo fare anche noi. La tennista danese può rappresentare il simbolo e la forza per chi soffre di questa patologia”

Roma – “Ho saputo dai giornali che Caroline Wozniacki ha l’artrite reumatoide e, se prima l’ammiravo perché è una delle tenniste più forti del mondo, da oggi ho un motivo in più per farlo”, dichiara Antonella Celano, presidente dell'Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMAR Onlus). “Ho apprezzato moltissimo le sue parole: lei può rappresentare il simbolo e la forza per chi, come me, soffre di questa patologia”.

“Up Again After Stroke” è il tema scelto dalla World Stroke Organization (Organizzazione Mondiale dell’Ictus Cerebrale) e fatto proprio dall’Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale (A.L.I.Ce. Italia Onlus) in occasione della la XIV Giornata Mondiale contro l'Ictus Cerebrale che si celebra, come ogni anno, il 29 ottobre. L’ictus cerebrale è una malattia grave e disabilitante che colpisce ogni anno nel mondo circa 15 milioni di persone e nel nostro Paese circa 150.000; quelle che sono sopravvissute, con esiti più o meno invalidanti, sono oggi almeno 800.000.

Milano - Due studi registrativi di Fase III, controllati rispetto a placebo, che hanno valutato dupilumab in adulti con rinosinusite cronica non adeguatamente controllata e poliposi nasale (CRSwNP), hanno raggiunto tutti gli endpoint primari e secondari. Con riferimento agli endpoint co-primari di entrambi gli studi a 24 settimane, i pazienti trattati con dupilumab, in aggiunta allo standard di trattamento rappresentato dallo spray nasale a base di corticosteroidi, hanno dimostrato un miglioramento della gravità della congestione/ostruzione nasale rispetto al solo spray nasale. I pazienti trattati con dupilumab hanno registrato una riduzione dello score che misura la dimensione bilaterale dei polipi all’endoscopia, rispetto a placebo.

Protagonisti dell'iniziativa sono i theShow

Roma – Irriverenti, ironici, ma anche sensibili e altruisti. I theShow, come non li avevamo ancora visti, sono i protagonisti della campagna social #ReumaChe, promossa da APMAR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare. #ReumaChe è un vero e proprio esperimento sociale che fa calare degli sconosciuti nei panni di una persona affetta da patologia reumatica alle prese con azioni quotidiane. Alessio Stigliano e Alessandro Tenace, nelle vesti di medici, si sono messi in gioco per far riaccendere i riflettori su un tema che tocca oltre 5 milioni di persone in Italia (di queste circa 700mila hanno una malattia cronica altamente invalidante).

Milano - Importante riconoscimento per Takeda Italia: darvadstrocel, la prima terapia a base di cellule staminali mesenchimali di origine adiposa a ricevere l’autorizzazione all’immissione in commercio in Europa, ha ricevuto il Prix Galien Italia 2018, il più importante premio in ambito biomedico e farmacologico del nostro Paese. Questa la motivazione con cui la giuria ha motivato l’assegnazione del premio: “Il suo peculiare meccanismo d’azione e lo status di farmaco orfano qualificano darvadstrocel come terapia innovativa. Gli studi disponibili consentono di valutare positivamente il profilo di rischio-beneficio per l’uso di questa terapia che, rispetto al braccio di controllo, si associa a percentuali maggiori di remissione ed a percentuali minori di recidive, correlabili ad un miglioramento della qualità di vita associata alla malattia perianale”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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