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OssMalattieRare Nel 75% dei casi, alla base delle aritmie tipiche della #sindromediBrugada , una rara malattia del cuore, c’è un’anomalia del muscolo cardiaco e uno stato infiammatorio anomalo. La scoperta arriva da uno studio del policlinico Gemelli di Roma bit.ly/2UAoWQb pic.twitter.com/pYHw7r17AQ
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OssMalattieRare Lo chiamano “batterio killer” e in questi giorni se ne parla con toni da epidemia, soprattutto in Veneto. Ma cos'è il #MycobacteriumChimaera e perché tanto allarme nella popolazione? Abbiamo cercato di fare chiarezza. bit.ly/2Qqgftl pic.twitter.com/guWIpdJzpZ
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OssMalattieRare #PremioOmar 2019 #Ferpi curerà per la prima volta la sezione dedicata alla migliore campagna di comunicazione sulle malattie e i tumori rari. 20mila euro i premi in palio per le 6 categorie. Scopri come partecipare @Ferpi2puntozero @FerpiLaz www.ferpi.it/news/ferpi-premia-la-miglior-campagna-di-comunicazione-sulle-malattie-rare?fbclid=IwAR1O2o1LQNczc272_B_B2UEh4HeLkVroOjGTxTD3yjUC3R4lIbyyRZzPRR4
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OssMalattieRare Cheratite neurotrofica: la @US_FDA ha concesso la designazione di #FarmacoOrfano al prodotto sperimentale REC 0559, per questa rara malattia degenerativa della cornea causata da un danno del nervo trigemino. bit.ly/2zO6MBx pic.twitter.com/aYx2ubc2M1
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OssMalattieRare Si terrà oggi e domani al Policlinico Gemelli di Roma il convegno ‘Bronchiettasie, NTM e Fibrosi Polmonare Idiopatica’. bit.ly/2B9C7ii pic.twitter.com/AX1BjP1MUR
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Altre malattie croniche

Roma - Analizzare l’impatto della patologia sulla qualità di vita del paziente con rene policistico autosomico dominante (ADPKD). Con questo obiettivo, i massimi esperti del comparto salute si sono riuniti al Convegno 'ADPKD: innovativi percorsi gestionali a supporto del paziente, alla luce della revisione dei LEA e delle nuove evidenze scientifiche', organizzato da MA Provider, su iniziativa della Senatrice Laura Bianconi e della Società Italiana di Nefrologia e realizzato grazie al contributo non condizionato dell’Azienda farmaceutica Otsuka Pharmaceutical Italy Srl.

Allarme della Federazione Italiana Epilessie per i casi di discriminazione, ancora troppo frequenti in Italia

Roma – La Federazione Italiana Epilessie (FIE) segnala l’ennesimo caso di discriminazione che si è verificato nei confronti di una persona con epilessia. Domenica 8 ottobre, in un ristorante sul lungomare di Marotta di Fano, in provincia di Pesaro e Urbino, una donna di 47 anni ha avuto una crisi epilettica generalizzata che si è risolta spontaneamente nel giro di pochi minuti. Al marito, recatosi alla cassa per pagare le pizze che non avevano fatto in tempo a consumare, la ristoratrice ha detto che persone come loro sarebbe meglio se ordinassero e mangiassero la pizza a casa, e ha accusato la donna di aver spaventato la clientela. In realtà, nessun allarme si era creato nel ristorante in occasione dell’episodio, e anzi, un paio di persone si erano avvicinate alla coppia offrendo il loro aiuto.

Milano - Hanno aderito con coraggio e generosità per raccontarsi davanti a una telecamera, o attraverso carta e penna, i protagonisti del progetto di sensibilizzazione sulla psoriasi 'SULLA MIA PELLE. Il racconto della mia psoriasi'. Uomini, donne, giovani e meno giovani, hanno messo a nudo il loro vissuto, le loro difficoltà e i loro personali traguardi di una vita con la psoriasi. Perché oggi sono di nuovo felici, a testimonianza del fatto che grazie anche alle terapie, tornare a vivere si può. Un messaggio di speranza per chi soffre di questa malattia cronica invalidante, ancora troppo spesso sottovalutata.

Roma – “Abbiamo iniziato un importante viaggio nelle regioni italiane per radiografare i bisogni e le condizioni di vita delle persone con malattie reumatiche severe”, spiega Antonella Celano, Presidente di APMAR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare), in occasione dell’apertura del convegno 'Le malattie reumatologiche e i 21 Sistemi Sanitari Regionali', presso la Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini”.

La ricerca congiunta tra Bambino Gesù e Consiglio Nazionale delle Ricerche apre alla possibilità di nuovi protocolli terapeutici

Identificato il meccanismo che causa la cronicizzazione dell’infiammazione tipica dell’artrite idiopatica giovanile nei bambini e dell’artrite reumatoide negli adulti. Lo studio congiunto tra Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e l’Istituto di Farmacologia Traslazionale del Consiglio Nazionale delle Ricerche (Ift-Cnr) ha dimostrato come l’elevata presenza di due particolari proteine (p75NTR e proNGF) nei soggetti colpiti da queste patologie sia alla base di tale meccanismo. I risultati, pubblicati su RMD, la rivista scientifica dell’European League Against Rheumatism (EULAR), hanno messo in luce l’esistenza di un circolo vizioso che amplifica l’infiammazione (e quindi il danno) dei tessuti articolari.

Roma - Dopo lanci di successo in vari Paesi del mondo, arriva anche in Italia 'IBDUnmasked', iniziativa voluta da Takeda, in collaborazione con Marvel Custom Solutions, con l’obiettivo di sostenere i pazienti che soffrono di colite ulcerosa e malattia di Crohn ed esaltare il coraggio, la forza e la determinazione con cui affrontano queste malattie.

Milano - Partire dall’ascolto dei bisogni per dare una risposta concreta. Con questo obiettivo, Sanofi Genzyme, divisione specialty care di Sanofi, e le Associazioni AMRER (Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna), ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici) e APMAR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare) hanno individuato nella teatroterapia una modalità originale e certificata di supporto psicologico per le persone con artrite reumatoide. Si chiama “ripARtiamo - la Teatroterapia per affrontare l’Artrite Reumatoide” e si avvale della collaborazione di APIT (Associazione Professionale Italiana Teatroterapia). Sono previste, entro la fine dell’anno, tre sessioni pilota in altrettante regioni italiane: Lombardia, Emilia Romagna e Puglia.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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