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OssMalattieRare La #CharcotMarieTooth è una malattia genetica rara, «una coinquilina invadente che mi ha costretta in sedia a rotelle. Ora però apprezzo tutto ciò che davo per scontato: anche la noia!» #StorieChetiCambiano il progetto e il blog di @Corriere_Salute goo.gl/BjMgcA pic.twitter.com/9isPcXbP2i
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OssMalattieRare Una nuova alleanza tra esperti, per far emergere la rilevanza del #dolore , capirne la causa e definirne la corretta gestione nelle persone con #emofilia . Conferenza HAEMODOL - DOLORE IN EMOFILIA 20 giugno 2018 | Roma bit.ly/2MwhD7V pic.twitter.com/rHUOYrVwfW
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OssMalattieRare Le terapie che trattano la causa della #FibrosiCistica possono rallentare in modo significativo la progressione di questa malattia in giovanissima età. I dati su questi farmaci sono stati presentati nel corso della recente Conferenza Europea sulla FB bit.ly/2JFSj1x pic.twitter.com/hypAlW3mL3
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OssMalattieRare Al via la III edizione del #PremioMerck in Neurologia. Il concorso, patrocinato della Società Italiana di Neurologia (SIN), è aperto ai progetti dedicati al miglioramento della qualità di vita delle persone con #SclerosiMultipla . bit.ly/2le7wsa pic.twitter.com/iqHeu01xuj
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OssMalattieRare La richiesta di @APMARONLUS : una maggior sensibilità da parte del Governo alle #MalattieReumatiche e l’attenzione su un #decalogo di azioni concrete da promuovere bit.ly/2HQxLO4 pic.twitter.com/KoTswJgtW8
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Altre malattie croniche

Milano – Combattere lo stigma dell’epilessia a partire dal linguaggio. Questa la formula per sconfiggere i pregiudizi che pesano sulla qualità di vita dei circa 500.000 italiani che soffrono di questo disturbo. Se ne è discusso in occasione dell’evento 'L’Epilessia nel Terzo Millennio. Aspetti Socio-Culturali e Clinici', organizzato il 30 maggio a Milano e voluto dalla Federazione Italiana Epilessie (FIE) e Sandoz, per riunire intorno a un tavolo esponenti del mondo della comunicazione, dell’healthcare e della neurologia.

Parma – Lo scorso 26 maggio, Parma ha ospitato la 13esima edizione del Respiration Day, la conferenza internazionale dedicata alle malattie respiratorie e organizzata dall’Università di Parma con il patrocinio di Chiesi Foundation Onlus, dal titolo 'Breakthroughs in basic and clinical research in chronic respiratory disease'. Presenti alla manifestazione oltre 700 clinici, ricercatori ed esponenti di spicco della comunità scientifica, impegnati a discutere i nuovi scenari nel campo delle patologie respiratorie. Focus della giornata è stata la broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO), una malattia progressiva che si stima riguardi oltre 380 milioni di persone in tutto il mondo, tra le principali cause di mortalità e invalidità.

Parigi (FRANCIA) e Tarrytown (USA) - Sanofi e Regeneron Pharmaceuticals hanno annunciato che la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha ufficialmente autorizzato l'impiego del farmaco sarilumab (Kevzara®) per il trattamento di pazienti adulti affetti da artrite reumatoide (RA) moderata o grave che hanno manifestato precedente intolleranza o risposta inadeguata a una o più 'terapie antireumatiche modificanti la malattia' (DMARD), come il metotressato (MTX).

Campagna SAi Che?Colpisce soprattutto i ventenni maschi: dopo un mese di dolore persistente bisogna rivolgersi a un reumatologo. Sabato 20 maggio la campagna di sensibilizzazione

Sei giovane, intorno ai 25 anni, e soffri di mal di schiena, soprattutto di notte, e al mattino ti alzi irrigidito? Forse l’ultima cosa che pensi è di aver contratto la spondilite anchilosante (SA), una malattia cronica molto seria a carico della colonna vertebrale. Eppure è questo l’identikit del paziente con SA, patologia che colpisce da giovani, intorno ai 20-25 anni e che interessa in particolar modo i maschi.
"Dopo un mese di persistenza del dolore è bene rivolgersi a un reumatologo, soprattutto se i sintomi si presentano di notte e se c’è una predisposizione familiare", dichiara il prof. Gianfranco Ferraccioli, Ordinario di Reumatologia. Fondazione Policlinico Gemelli di Roma. "Anche se le cause della SA non sono ancora comprese chiaramente, sappiamo con certezza che il gene HLA-B27 è associato a un significativo aumento del rischio di sviluppare la SA e la malattia insorge con maggiori probabilità nei familiari di persone affette".

Brindisi – Dalle novità sull’artrite idiopatica giovanile al nuovo approccio nei confronti della 'transizione'. Numerosi e significativi i temi affrontati durante il XV Congresso Nazionale di Reumatologia Pediatrica svoltosi a Brindisi dall’11 al 13 maggio, organizzato dal Gruppo di Studio di Reumatologia pediatrica della Società italiana di Pediatria in collaborazione con il dottor Francesco La Torre, responsabile scientifico.

Arriva anche per i pazienti italiani la rimborsabilità per Entresto®, farmaco innovativo, composto da sacubitril/valsartan, che ha dimostrato di ridurre la mortalità per cause cardiovascolari del 20% rispetto alla terapia di riferimento, determinando un prolungamento della sopravvivenza di un anno e mezzo, con punte fino a 2 anni, nei pazienti più giovani affetti da scompenso cardiaco cronico con frazione d’eiezione ridotta.

Roma  – Quando si parla di dolore cronico si intende una sofferenza diffusa, disabilitante, che fa rassegnare, ripensare alla quotidianità e alla maternità con qualche punto interrogativo in più rispetto a chi non conosce questo sentire che affligge. Perché quando il dolore da acuto diventa cronico si trasforma in malattia: ne soffre il 26,7% della popolazione. Di questo tema si è discusso il 26 aprile nella sala “Giovanni Spadolini” della Biblioteca del Senato. Ne hanno argomentato il Dottor Stefano Stisi, Presidente del CReI, il Collegio Reumatologi Italiani, il reumatologo Mauro Granata, e le associazioni pazienti dalle voci delle Presidenti Silvia Tonolo di ANMaR e di Antonella Celano di APMAR.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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