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OssMalattieRare In occasione del tredicesimo anniversario della morte di #LucaCoscioni , il prossimo 20 febbraio si terrà al #CNEL il convegno ‘Lo Stato della Ricerca in Italia: libertà e finanziamenti’, organizzato dall’ @ass_coscioni bit.ly/2X11HA3
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OssMalattieRare Più del 90% delle persone con #epilessia e l’84% dei medici ritengono che una terapia efficace e farmaci privi di effetti collaterali, siano tra gli aspetti più importanti nella gestione di questa condizione. Lo studio #Epineeds bit.ly/2BAZLVC @FondazioneLICE pic.twitter.com/4bBJkBGdmp
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OssMalattieRare Non prendete impegni per il #28Febbraio ! Anche quest’anno in occasione del #RareDiseaseDay si terrà il #PremioOMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari. È possibile accreditarsi solo inviando una mail a silvia.bartoli@osservatoriomalattierare.it #PremioOMaR2019 pic.twitter.com/WMKlhPkPWf
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OssMalattieRare . @PTCBio ha annunciato il lancio del quinto programma annuale di finanziamento #STRIVE per la #Duchenne . Le #AssociazioniPazienti possono presentare proposte di finanziamento entro il 30 aprile. bit.ly/2Nc1s0A #RareDisease pic.twitter.com/mMeHg5RImg
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OssMalattieRare Ricorre oggi la Giornata Mondiale della sindrome di #Angelman . Il primo Registro nazionale dei pazienti, inaugurato nel 2018, ha bisogno delle adesioni delle famiglie di bambini ed adulti affetti da questa sindrome. Per maggiori info: bit.ly/2SD2KHU #AngelmanDay pic.twitter.com/AsqO7vT6CJ
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Altre malattie croniche

I sintomi classici sono diarrea cronica, dolore addominale, febbricola e perdita di peso: manifestazioni che possono essere erroneamente associate al colon irritabile, da cui è affetto il 30% della popolazione italiana

In Italia, l’incidenza delle malattie infiammatorie croniche dell’intestino (IBD, inflammatory bowel disease) è medio-alta, e si è assistito a un ulteriore incremento della loro incidenza, anche nei nuovi Paesi sviluppati. Un campo di ricerca, quello delle IBD, ancora poco esplorato, e l'assistenza ai pazienti non si mostra uniforme sul territorio nazionale, provocando disorientamento nei confronti dei nuovi approcci diagnostici e delle strategie di trattamento e monitoraggio delle malattie stesse.

Finalmente arriverà anche in Italia baricitinib, la nuova molecola per i pazienti affetti da artrite reumatoide, già approvata dall’AIFA e a breve rimborsabile dal Servizio Sanitario Nazionale. Sono oltre 400mila le persone affette da artrite reumatoide in Italia, una malattia infiammatoria progressiva altamente invalidante che colpisce prima di tutto le articolazioni, causando una forte sensazione di rigidità e dolore, prevalentemente mattutina, e che può coinvolgere, nelle forme più gravi, anche altri organi e apparati. La malattia affligge più frequentemente le donne, con un rapporto di 3 a 1 sugli uomini, e insorge più spesso nella quarta-quinta decade di vita.

Milano - Bayer ha sottomesso all’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) la domanda di autorizzazione all’immissione in commercio per il dosaggio vascolare dell’inibitore del Fattore Xa rivaroxaban, in associazione ad aspirina, come terapia per pazienti con coronaropatia (CAD) o arteriopatia periferica (PAD).

Nel nostro Paese, la malattia colpisce il 14% circa della popolazione

Roma – Inversa Onlus, associazione che lavora da sette anni a supporto dei pazienti con importanti patologie dermatologiche, ha lanciato un sondaggio per accertare l'attuale impatto della dermatite atopica sulla popolazione italiana e, contemporaneamente, valutare i bisogni insoddisfatti delle persone che ne sono affette. Per partecipare al sondaggio è sufficiente cliccare su questo LINK.

Origgio – Novartis ha annunciato nuovi dati a lungo termine sul secukinumab in pazienti con spondilite anchilosante (SA). Questo studio è unico in quanto i dati mostrano, per la prima volta nella storia dei farmaci biologici, che quasi l’80% dei pazienti con SA trattati con il secukinumab non presenta progressione radiologica (mSASSS <2) della colonna vertebrale a 4 anni. I nuovi dati confermano inoltre un miglioramento costante dei segni e dei sintomi in quasi l’80% dei pazienti, a fronte di un profilo di sicurezza del secukinumab favorevole e coerente.

Locandina dell'evento di presentazione di WE CARELa completa aderenza alla terapia è pari allo zero e la compliance scarsa in oltre la metà dei pazienti (54%)

Mercoledì scorso è stato presentato al Ministero della Salute il rapporto dell’Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR) sulla qualità di cura e di vita delle persone con malattie reumatiche, un’indagine a doppio taglio che ha valutato non solo il punto di vista del paziente ma anche quello del clinico. Realizzato da ANMAR con la collaborazione dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, lo studio 'WE CARE' ha coinvolto 364 individui affetti da patologie reumatologiche e ha intervistato 182 medici reumatologi sparsi in tutto il territorio italiano.

Calambrone (Pisa) - I bambini con disturbo autistico possono trovare nella musicoterapia un aiuto per esprimersi e per comunicare con gli altri. E’ quanto verrà ribadito nel convegno in programma sabato 4 novembre all’IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone. Nel corso dell’appuntamento medico-scientifico gli specialisti faranno il punto sulla relazione tra musica e linguaggio, presentando i risultati di TIME-A, il progetto di ricerca internazionale che ha indagato gli effetti della musicoterapia sull’autismo, e che per l’Italia è stato coordinato da Filippo Muratori, direttore dell’unità di Psichiatria dello Sviluppo dell’IRCCS Fondazione Stella Maris, e da Ferdinando Suvini, musicoterapeuta.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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