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OssMalattieRare Nasce la “Casa dei Melograni”, una struttura di accoglienza dedicata alle famiglie con bambini colpiti da malattie oncoematologiche. #AGAL gestirà la struttura riqualificata dal Comune di Pietra de’ Giorgi nell’ambito del Progetto Oltrepò (bio)diverso. bit.ly/2w8BN0Q
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OssMalattieRare Le immagini di “HD on the Bike”, la pedalata per accendere la speranza nella ricerca e per sensibilizzare sulla malattia di #Huntington . #NoiHuntignton #LirhToscana #HDAwarenssMonth #HDays19 @LirhOnlus pic.twitter.com/cSuzk7QO26
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OssMalattieRare #AmyTour Il Prof. Giuseppe Vita – Direttore UOC Neurologia e Malattie Neuromuscolari, AOU Policlinico “G. Martino” di Messina presenta i dati preliminare del registro: “dati che si avvicina alla realtà”. #Amiloidosi pic.twitter.com/rHmEaE22TK
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OssMalattieRare Oggi siamo a Messina per la 2° Tappa di #AmyTour , una serie di incontri sull' #amiloidosi promossi da OMaR e dall'Associazione #fAMYOnlus . pic.twitter.com/xnWaw01t2m
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OssMalattieRare I nuovi dati sul portafoglio di farmaci per la #SclerosiMultipla confermano la capacità di rispondere alle esigenze diversificate dei pazienti. bit.ly/2VyA67c
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Altre malattie croniche

Roma – Stressati e non molto felici. Con una sensazione di disagio che investe i principali aspetti della vita quotidiana. Per lo più supportati dal medico, ma con una scarsa fiducia nell’impegno del servizio sanitario per migliorare la loro condizione. È il ritratto dei pazienti italiani che soffrono di psoriasi, emerso dal World Psoriasis Happiness Report 2017, una delle più grandi ricerche mai condotte a livello mondiale sull’impatto psicologico di questa patologia cronica.

I sintomi classici sono diarrea cronica, dolore addominale, febbricola e perdita di peso: manifestazioni che possono essere erroneamente associate al colon irritabile, da cui è affetto il 30% della popolazione italiana

In Italia, l’incidenza delle malattie infiammatorie croniche dell’intestino (IBD, inflammatory bowel disease) è medio-alta, e si è assistito a un ulteriore incremento della loro incidenza, anche nei nuovi Paesi sviluppati. Un campo di ricerca, quello delle IBD, ancora poco esplorato, e l'assistenza ai pazienti non si mostra uniforme sul territorio nazionale, provocando disorientamento nei confronti dei nuovi approcci diagnostici e delle strategie di trattamento e monitoraggio delle malattie stesse.

Finalmente arriverà anche in Italia baricitinib, la nuova molecola per i pazienti affetti da artrite reumatoide, già approvata dall’AIFA e a breve rimborsabile dal Servizio Sanitario Nazionale. Sono oltre 400mila le persone affette da artrite reumatoide in Italia, una malattia infiammatoria progressiva altamente invalidante che colpisce prima di tutto le articolazioni, causando una forte sensazione di rigidità e dolore, prevalentemente mattutina, e che può coinvolgere, nelle forme più gravi, anche altri organi e apparati. La malattia affligge più frequentemente le donne, con un rapporto di 3 a 1 sugli uomini, e insorge più spesso nella quarta-quinta decade di vita.

Milano - Bayer ha sottomesso all’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) la domanda di autorizzazione all’immissione in commercio per il dosaggio vascolare dell’inibitore del Fattore Xa rivaroxaban, in associazione ad aspirina, come terapia per pazienti con coronaropatia (CAD) o arteriopatia periferica (PAD).

Nel nostro Paese, la malattia colpisce il 14% circa della popolazione

Roma – Inversa Onlus, associazione che lavora da sette anni a supporto dei pazienti con importanti patologie dermatologiche, ha lanciato un sondaggio per accertare l'attuale impatto della dermatite atopica sulla popolazione italiana e, contemporaneamente, valutare i bisogni insoddisfatti delle persone che ne sono affette. Per partecipare al sondaggio è sufficiente cliccare su questo LINK.

Origgio – Novartis ha annunciato nuovi dati a lungo termine sul secukinumab in pazienti con spondilite anchilosante (SA). Questo studio è unico in quanto i dati mostrano, per la prima volta nella storia dei farmaci biologici, che quasi l’80% dei pazienti con SA trattati con il secukinumab non presenta progressione radiologica (mSASSS <2) della colonna vertebrale a 4 anni. I nuovi dati confermano inoltre un miglioramento costante dei segni e dei sintomi in quasi l’80% dei pazienti, a fronte di un profilo di sicurezza del secukinumab favorevole e coerente.

Locandina dell'evento di presentazione di WE CARELa completa aderenza alla terapia è pari allo zero e la compliance scarsa in oltre la metà dei pazienti (54%)

Mercoledì scorso è stato presentato al Ministero della Salute il rapporto dell’Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR) sulla qualità di cura e di vita delle persone con malattie reumatiche, un’indagine a doppio taglio che ha valutato non solo il punto di vista del paziente ma anche quello del clinico. Realizzato da ANMAR con la collaborazione dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, lo studio 'WE CARE' ha coinvolto 364 individui affetti da patologie reumatologiche e ha intervistato 182 medici reumatologi sparsi in tutto il territorio italiano.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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