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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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OssMalattieRare Cambio ai vertici dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Il dottor Enzo Lucchini ha concluso il suo mandato e ha passato il testimone al dottor Marco Luigi Votta, il cui incarico avrà una durata di cinque anni. bit.ly/2FxUIc7 pic.twitter.com/RRS5wqVmDu
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OssMalattieRare Giulia convive con una malattia che non ha nome. Nonostante questo non si è persa d'animo ed ha fondato l'associazione “ #Patforgene - Association Patients for Genetics”. bit.ly/2VZ4vx6 pic.twitter.com/vgEiZPqthH
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OssMalattieRare La storia di Marco e Samuele, 4 e 6 anni di attesa prima di ricevere la diagnosi di distrofia di #Duchenne . Nonostante questa patologia sia ben nota, i sintomi precoci vengono spesso trascurati. bit.ly/2DcrNrH pic.twitter.com/Fr10iMC88f
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OssMalattieRare La revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza #LEA , prevista per legge, è uno strumento importante per la tutela dei diritti dei malati rari, insieme a un nuovo Piano Nazionale #MalattieRare . bit.ly/2DdGef6 pic.twitter.com/VtS2Iz3QRu
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Altre malattie croniche

La ricerca congiunta tra Bambino Gesù e Consiglio Nazionale delle Ricerche apre alla possibilità di nuovi protocolli terapeutici

Identificato il meccanismo che causa la cronicizzazione dell’infiammazione tipica dell’artrite idiopatica giovanile nei bambini e dell’artrite reumatoide negli adulti. Lo studio congiunto tra Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e l’Istituto di Farmacologia Traslazionale del Consiglio Nazionale delle Ricerche (Ift-Cnr) ha dimostrato come l’elevata presenza di due particolari proteine (p75NTR e proNGF) nei soggetti colpiti da queste patologie sia alla base di tale meccanismo. I risultati, pubblicati su RMD, la rivista scientifica dell’European League Against Rheumatism (EULAR), hanno messo in luce l’esistenza di un circolo vizioso che amplifica l’infiammazione (e quindi il danno) dei tessuti articolari.

Roma - Dopo lanci di successo in vari Paesi del mondo, arriva anche in Italia 'IBDUnmasked', iniziativa voluta da Takeda, in collaborazione con Marvel Custom Solutions, con l’obiettivo di sostenere i pazienti che soffrono di colite ulcerosa e malattia di Crohn ed esaltare il coraggio, la forza e la determinazione con cui affrontano queste malattie.

Milano - Partire dall’ascolto dei bisogni per dare una risposta concreta. Con questo obiettivo, Sanofi Genzyme, divisione specialty care di Sanofi, e le Associazioni AMRER (Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna), ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici) e APMAR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare) hanno individuato nella teatroterapia una modalità originale e certificata di supporto psicologico per le persone con artrite reumatoide. Si chiama “ripARtiamo - la Teatroterapia per affrontare l’Artrite Reumatoide” e si avvale della collaborazione di APIT (Associazione Professionale Italiana Teatroterapia). Sono previste, entro la fine dell’anno, tre sessioni pilota in altrettante regioni italiane: Lombardia, Emilia Romagna e Puglia.

A.L.I.Ce. Italia Onlus ha lanciato la nuova edizione di 'Riprenditi la vita', la campagna informativa sulla fibrillazione atriale (FA) e sull’importanza di tenerla sotto controllo per evitare ictus invalidanti. Obiettivo della campagna, che nell’edizione dello scorso anno si è svolta con successo sui social dell’Associazione, è quello di estendere il messaggio di prevenzione all’intera popolazione, portandolo sul territorio grazie alla collaborazione con le sezioni locali di A.L.I.Ce Italia Onlus.

Roma – L’ictus cerebrale è una patologia correlata all’età, in cui sia l’incidenza (cioè il numero di nuovi casi/anno), sia la prevalenza (numero di casi affetti dalla malattia, in un dato momento storico, in una data popolazione) aumentano con l’avanzare dell’età. E’ altrettanto vero, però, che si tratta di una malattia tutt’altro che rara anche nei giovani, di età inferiore a 45 anni.

Grazie ad alcuni marcatori specifici è possibile identificare l’80% delle forme di malattia più severe, che necessitano di una terapia personalizzata entro i primi 3 mesi dall’esordio

Milano – “Esiste una forma di artrite reumatoide più aggressiva e a rapida evoluzione, sottovalutata nonostante i numeri, che peggiora seriamente la qualità di vita dei pazienti. Chi ne soffre paga un prezzo altissimo per disabilità e impatto sulla vita di tutti i giorni”. È questo il messaggio lanciato a Milano durante l’incontro “Artrite Reumatoide: una malattia dai mille volti. Dalla gestione della cronicità alla lotta alla forma precoce e aggressiva”, alla presenza delle principali Associazioni di persone affette da malattie reumatiche: ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici), APMAR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatiche e Rare) e AMRER (Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna).

Milano – Bayer AG ha annunciato che la Commissione Europea (CE) ha approvato l’aggiornamento della scheda tecnica di rivaroxaban (inibitore orale del Fattore Xa) in modo che includa il dosaggio di 15 mg in monosomministrazione giornaliera, in associazione a un inibitore del recettore P2Y12, per il trattamento di pazienti con fibrillazione atriale (FA) non valvolare che necessitano di anticoagulazione orale e che devono essere sottoposti ad angioplastica coronarica (PCI) con impianto di stent.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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