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Altre malattie croniche

Parigi (FRANCIA) e Tarrytown (USA) - Sanofi e Regeneron Pharmaceuticals hanno annunciato che la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha ufficialmente autorizzato l'impiego del farmaco sarilumab (Kevzara®) per il trattamento di pazienti adulti affetti da artrite reumatoide (RA) moderata o grave che hanno manifestato precedente intolleranza o risposta inadeguata a una o più 'terapie antireumatiche modificanti la malattia' (DMARD), come il metotressato (MTX).

Campagna SAi Che?Colpisce soprattutto i ventenni maschi: dopo un mese di dolore persistente bisogna rivolgersi a un reumatologo. Sabato 20 maggio la campagna di sensibilizzazione

Sei giovane, intorno ai 25 anni, e soffri di mal di schiena, soprattutto di notte, e al mattino ti alzi irrigidito? Forse l’ultima cosa che pensi è di aver contratto la spondilite anchilosante (SA), una malattia cronica molto seria a carico della colonna vertebrale. Eppure è questo l’identikit del paziente con SA, patologia che colpisce da giovani, intorno ai 20-25 anni e che interessa in particolar modo i maschi.
"Dopo un mese di persistenza del dolore è bene rivolgersi a un reumatologo, soprattutto se i sintomi si presentano di notte e se c’è una predisposizione familiare", dichiara il prof. Gianfranco Ferraccioli, Ordinario di Reumatologia. Fondazione Policlinico Gemelli di Roma. "Anche se le cause della SA non sono ancora comprese chiaramente, sappiamo con certezza che il gene HLA-B27 è associato a un significativo aumento del rischio di sviluppare la SA e la malattia insorge con maggiori probabilità nei familiari di persone affette".

Brindisi – Dalle novità sull’artrite idiopatica giovanile al nuovo approccio nei confronti della 'transizione'. Numerosi e significativi i temi affrontati durante il XV Congresso Nazionale di Reumatologia Pediatrica svoltosi a Brindisi dall’11 al 13 maggio, organizzato dal Gruppo di Studio di Reumatologia pediatrica della Società italiana di Pediatria in collaborazione con il dottor Francesco La Torre, responsabile scientifico.

Arriva anche per i pazienti italiani la rimborsabilità per Entresto®, farmaco innovativo, composto da sacubitril/valsartan, che ha dimostrato di ridurre la mortalità per cause cardiovascolari del 20% rispetto alla terapia di riferimento, determinando un prolungamento della sopravvivenza di un anno e mezzo, con punte fino a 2 anni, nei pazienti più giovani affetti da scompenso cardiaco cronico con frazione d’eiezione ridotta.

Roma  – Quando si parla di dolore cronico si intende una sofferenza diffusa, disabilitante, che fa rassegnare, ripensare alla quotidianità e alla maternità con qualche punto interrogativo in più rispetto a chi non conosce questo sentire che affligge. Perché quando il dolore da acuto diventa cronico si trasforma in malattia: ne soffre il 26,7% della popolazione. Di questo tema si è discusso il 26 aprile nella sala “Giovanni Spadolini” della Biblioteca del Senato. Ne hanno argomentato il Dottor Stefano Stisi, Presidente del CReI, il Collegio Reumatologi Italiani, il reumatologo Mauro Granata, e le associazioni pazienti dalle voci delle Presidenti Silvia Tonolo di ANMaR e di Antonella Celano di APMAR.

Si chiama FIMR, Federazione Italiana Malattie Reumatiche, e il suo obiettivo non è di ‘distribuire nuovi incarichi’, come si legge nella relativa nota stampa, ma di proteggere la reumatologia affinché non scompaia e vada a recuperare posizioni nell'ambito assistenziale o in quello della ricerca e della formazione. Scaturita da una costola del Collegio Reumatologi Italiani (CReI), la FIMR è stata istituita sabato 29 aprile, nella giornata di chiusura dei lavori del XX Congresso CReI, dal Presidente Stefano Stisi, e sarà coordinata dal Dottor Luigi Sinigaglia, medico ospedaliero di grande esperienza ed Incoming President della SIR (Società Italiana di Reumatologia).

Monaco di Baviera, Germania  – Il Lupus eritematoso sistemico, o semplicemente lupus, è una malattia autoimmune: il sistema immunitario attacca per errore dei tessuti perfettamente sani. Colpisce 5 milioni di persone del mondo, molti dei quali vedono seriamente ridotta la loro qualità di vita. Ci sono terapie efficaci nel fermarne la progressione? Al momento no, ma le cose stanno per cambiare. Sviluppato dalla immunologa francese Sylviane Muller (64 anni) presso il Centro nazionale della ricerca scientifica, il nuovo farmaco – che dovrebbe entrare in commercio nel 2018 – è stato annunciato come la parola fine per il lupus. Questa terapia colpisce le cause cellulari della malattia senza gli effetti collaterali negativi finora associati ai farmaci oggi in uso.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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