Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
About 12 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La #terapiagenica per la #betatalassemia si sta rivelando efficace nel lungo tempo. Lo confermano gli ultimi risultati clinici presentati da @bluebirdbio in occasione del 24° Congresso della @eha_hematology . #EHA24 #RareDisease bit.ly/2x2dx0T pic.twitter.com/ChlAOA0j9C
About 13 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Sono stati proclamati i vincitori del concorso “Insieme per la ricerca”, promosso da @Telethonitalia e @PearsonItalia , rivolto a tutte le scuole italiane di ogni grado e ordine. bit.ly/31Ee1Zg pic.twitter.com/2ewynZ4ouU
About 16 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Da oggi online il primo approfondimento OMaR dedicato ai diritti dei malati oncologici. #Tumorirari e #Invalidit%C3%A0Civile : quali diritti e quali prestazioni? bit.ly/31GImpX pic.twitter.com/JNp0bgY6Tr
About 17 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare In Italia sono 5.077 i pazienti con #emofilia . Il Rapporto 2017 del Registro Nazionale Coagulopatie Congenite. bit.ly/2IPswRs pic.twitter.com/WdtQI54c6U
1 day ago.

Altre malattie croniche

Il trattamento è associato a progressi rispetto a isolamento sociale, comportamenti ripetitivi, abilità della vita quotidiana, memoria e qualità del sonno

Londra (Regno Unito) e Durham (U.S.A.) – Nuovi aggiornamenti sui risultati dello studio TIDE, recentemente completato: il trial ha valutato il farmaco AMO-02 (tideglusib) nel trattamento dei disturbi dello spettro autistico. Li ha annunciati AMO Pharma, un'azienda biofarmaceutica che si concentra su disturbi neurogenetici rari a esordio infantile con opzioni di trattamento limitate o assenti. Gli aggiornamenti sono stati presentati dalla ricercatrice principale, la dr.ssa Evdokia Anagnostou, al 65° meeting annuale dell'American Academy of Child and Adolescent Psychiatry a Seattle, Washington. Questo trial è stato finanziato dall'Ontario Brain Institute, da Brain Canada e dalla fondazione Azrieli.

Milano – La Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha accettato di esaminare in via prioritaria (priority review) la domanda di registrazione supplementare (supplemental Biologics License Application - sBLA) per dupilumab nei pazienti adolescenti (12-17 anni) con dermatite atopica moderata-grave non adeguatamente controllata con terapie topiche o per i quali questi trattamenti sono sconsigliati dallo specialista. Attualmente, non vi sono farmaci biologici sistemici approvati dalla FDA per il trattamento di questi pazienti. La decisione della FDA è attesa entro l’11 marzo 2019.

Milano - “Sono giorni che non dormo: il prurito non mi dà tregua. Farei qualsiasi cosa per trovare almeno un po’ di sollievo”. “Vestirsi è un tormento. E scoprirsi anche peggio: le persone pensano che sia contagiosa”. Questo è solo uno spaccato della realtà quotidiana delle persone con dermatite atopica moderata e grave, per le quali anche attività semplici come una doccia, un bagno al mare o fare sport possono diventare problemi insuperabili. Per non parlare della carenza di sonno, con conseguenze pesanti sul rendimento nello studio o al lavoro.

artrite reumatoide, Caroline WozniackiAntonella Celano (APMAR): “Se ce la fa Wozniacki ce la possiamo fare anche noi. La tennista danese può rappresentare il simbolo e la forza per chi soffre di questa patologia”

Roma – “Ho saputo dai giornali che Caroline Wozniacki ha l’artrite reumatoide e, se prima l’ammiravo perché è una delle tenniste più forti del mondo, da oggi ho un motivo in più per farlo”, dichiara Antonella Celano, presidente dell'Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMAR Onlus). “Ho apprezzato moltissimo le sue parole: lei può rappresentare il simbolo e la forza per chi, come me, soffre di questa patologia”.

“Up Again After Stroke” è il tema scelto dalla World Stroke Organization (Organizzazione Mondiale dell’Ictus Cerebrale) e fatto proprio dall’Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale (A.L.I.Ce. Italia Onlus) in occasione della la XIV Giornata Mondiale contro l'Ictus Cerebrale che si celebra, come ogni anno, il 29 ottobre. L’ictus cerebrale è una malattia grave e disabilitante che colpisce ogni anno nel mondo circa 15 milioni di persone e nel nostro Paese circa 150.000; quelle che sono sopravvissute, con esiti più o meno invalidanti, sono oggi almeno 800.000.

Milano - Due studi registrativi di Fase III, controllati rispetto a placebo, che hanno valutato dupilumab in adulti con rinosinusite cronica non adeguatamente controllata e poliposi nasale (CRSwNP), hanno raggiunto tutti gli endpoint primari e secondari. Con riferimento agli endpoint co-primari di entrambi gli studi a 24 settimane, i pazienti trattati con dupilumab, in aggiunta allo standard di trattamento rappresentato dallo spray nasale a base di corticosteroidi, hanno dimostrato un miglioramento della gravità della congestione/ostruzione nasale rispetto al solo spray nasale. I pazienti trattati con dupilumab hanno registrato una riduzione dello score che misura la dimensione bilaterale dei polipi all’endoscopia, rispetto a placebo.

Protagonisti dell'iniziativa sono i theShow

Roma – Irriverenti, ironici, ma anche sensibili e altruisti. I theShow, come non li avevamo ancora visti, sono i protagonisti della campagna social #ReumaChe, promossa da APMAR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare. #ReumaChe è un vero e proprio esperimento sociale che fa calare degli sconosciuti nei panni di una persona affetta da patologia reumatica alle prese con azioni quotidiane. Alessio Stigliano e Alessandro Tenace, nelle vesti di medici, si sono messi in gioco per far riaccendere i riflettori su un tema che tocca oltre 5 milioni di persone in Italia (di queste circa 700mila hanno una malattia cronica altamente invalidante).



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni