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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
About 18 hours ago.
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OssMalattieRare "Spesso viene confusa con l’anoressia perché si ha un forte dimagrimento. Servono più dottori che siano capaci di individuare la malattia." Consuelo è membro fondatore e consigliere di #AILIP Associazione Italiana #Lipodistrofie . L'intervista youtu.be/BbBWJ7yzp-8
1 day ago.
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OssMalattieRare Un caso clinico difficile da interpretare quello di una donna di 57 anni affetta da #iperossaluria primitiva. L’avviso degli esperti: se si sospetta la patologia, è opportuno condurre i test genetici anche se i livelli di ossalato sono normali. bit.ly/2UOF5W8 pic.twitter.com/Fw74KKtj08
1 day ago.
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OssMalattieRare Il corpo di Chiara ci racconta come l'arte possa e debba essere accessibile. La sua storia è quella di una performer che ha saputo andare oltre i limiti dell' #OsteogenesiImperfetta . #ComeasyouRare @bersanichiara bit.ly/2U8TcA1
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OssMalattieRare Lisa Licitra è il nuovo direttore scientifico di @Fond_CNAO , unico centro italiano e uno dei sei nel mondo in grado di effettuare l’ #adroterapia sia con protoni che con ioni carbonio per il trattamenti dei #tumori . bit.ly/2I8cdBq
11 days ago.

Altre malattie croniche

Roma – Arriva in Italia Xeljanz® (tofacitinib), farmaco in compresse per il trattamento dell’artrite reumatoide (AR) in fase attiva da moderata a severa in associazione a metotrexato (MTX) in pazienti adulti che hanno risposto in modo inadeguato o sono intolleranti ad uno o più farmaci modificanti la malattia. Può essere somministrato in monoterapia in caso di intolleranza a MTX o quando quest’ultimo non è appropriato. Tofacitinib è il capostipite internazionale di una nuova classe di farmaci chiamati inibitori delle Janus chinasi (JAK) che agiscono a livello intracellulare interrompendo la trasmissione del segnale infiammatorio all’origine dell’artrite reumatoide.

colite ulcerosa, Simone SabbioniFaccia pulita come quella di migliaia di ragazzi della sua età, fisico da atleta e sorriso convincente. Simone Sabbioni, primatista nazionale sui 100 metri dorso in vasca lunga e primatista nelle tre specialità del dorso in vasca corta, parteciperà ai 14esimi Campionati Mondiali in vasca corta, in programma ad Hangzoun, Cina, dall'11 al 16 dicembre 2018. La sua presenza è ormai ufficiale: "Mi alleno mattina e pomeriggio tutti i giorni, sabato e domenica esclusi - spiega il nuotatore - Dal 14 ottobre al 3 novembre sarò a Livigno con la Nazionale, e lì sarà più semplice allenarsi. E, nel 2019, mi aspettano gli Italiani assoluti di aprile e i Mondiali di luglio". Il giovane atleta, 22 anni compiuti il 3 ottobre, ha scoperto di avere la colite ulcerosa nel 2016.

Rimini - Quando si parla di dialisi e pazienti con insufficienza renale cronica la parola chiave è innovazione. Parte da qui l’impegno che Baxter rinnova anche quest’anno in occasione del 59° Congresso Nazionale della Società Italiana di Nefrologia (SIN), che ha preso il via il 3 ottobre a Rimini. Molte le novità al centro dell’appuntamento con la nefrologia italiana, tra cui il simposio ‘Stato dell’arte nella gestione del paziente cronico’, svoltosi il 4 ottobre e organizzato da Baxter, con l’importante obiettivo di fare chiarezza sui risultati raggiunti, sulle necessità ancora da colmare e sulle strategie da implementare per supportare a 360 gradi i pazienti, mantenendo come priorità l’efficacia, la sicurezza e la qualità delle terapie, garantendo la sostenibilità del sistema e  migliorando l’aderenza alla terapia e la qualità di vita dei pazienti.

Milano – Nel corso del 27° Congresso della European Academy of Dermatology and Venereology (EADV), che si è tenuto a Parigi (Francia) dal 12 al 15 settembre, sono stati presentati i positivi risultati di uno studio clinico registrativo di Fase III su dupilumab nei pazienti adolescenti (12-17 anni) con dermatite atopica moderata-grave non adeguatamente controllata con terapie topiche o per i quali questi trattamenti erano sconsigliati dallo specialista.

Milano – E' stata pubblicata in Gazzetta Ufficiale la Determina che autorizza la commercializzazione in Italia di dupilumab, il primo farmaco biologico indicato per il trattamento di pazienti adulti con dermatite atopica da moderata a grave, idonei alla terapia sistemica. In Italia, Dupilumab è rimborsato per il trattamento della dermatite atopica grave in pazienti adulti per i quali il trattamento con ciclosporina risulta essere controindicato, inefficace o non tollerato.

Esperimenti su modelli murini evidenziano il ruolo del microrganismo Enterococcus gallinarum nell'insorgenza di questa malattia cronica autoimmune

Le relazioni simbiotiche possono essere definite, insieme alla mutazione, come il motore dell’evoluzione. Da sempre, infatti, i rapporti di coesistenza con alcune specie batteriche permettono agli organismi pluricellulari di evolversi e acquisire potenzialità: organelli cellulari come i mitocondri e i cloroplasti sono il frutto di un processo simbiotico con il quale organismi eucarioti hanno inglobato batteri ancestrali che hanno permesso loro di migliorare alcune funzioni: i mitocondri, solo per fare un esempio, sono fondamentali per la produzione di energia. La più importante relazione simbiotica che riguarda l’uomo parte dal nostro stesso intestino, che offre ospitalità a quasi 100 trilioni di cellule microbiche: archeobatteri, funghi o protozoi vivono infatti nelle pareti interne del nostro corpo formando il microbiota.

L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù ha attivato un nuovo ambulatorio dedicato a dermatite atopica e psoriasi nella sede di San Paolo Fuori le Mura, a Roma. Si tratta di due malattie infiammatorie della pelle a evoluzione cronico-recidivante, che non hanno una terapia eziologica che garantisca la guarigione definitiva. Entrambe le patologie influiscono molto sulla qualità di vita per diversi motivi: aspetto estetico, cronicità, prurito specialmente nella dermatite atopica, difficoltà della gestione terapeutica, discordanza dei pareri degli specialisti, multifattorialità e comorbilità. Presso l’ambulatorio, attivo già dal primo luglio, sarà possibile eseguire visite e avvalersi del servizio di educazione terapeutica che rappresenta infatti lo strumento ideale per il trattamento di queste due patologie.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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