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OssMalattieRare Possono ricordare ogni istante della propria esistenza, sono le persone dotate di #ipermemoria autobiografica, al centro di uno studio @SantaLuciaIRCCS e che ha coinvolto @istsupsan , @UniperugiaNews @UCIrvine @SapienzaRoma . bit.ly/2O57IXY pic.twitter.com/Co1pSpZpOn
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OssMalattieRare #MalattieRare , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi di #terapiagenica per malattie monogeniche rare che colpiscono il sistema nervoso centrale. bit.ly/2JHQzzZ pic.twitter.com/jBP2Rqstzb
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OssMalattieRare Presentato in @Aifa_ufficiale il Rapporto Nazionale sull’uso dei farmaci. La descrizione dettagliata dell’assistenza farmaceutica in Italia fotografa un aumento rispetto al 2016 del 4,3% per i consumi e dell’1,2% per la spesa. bit.ly/2LmZko0 pic.twitter.com/EwUzd5dppy
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OssMalattieRare In Italia, la spesa per i #farmaciorfani è cresciuta del 74% in 3 anni. L'accessibilità delle terapie è tra i punti di forza del sistema nazionale #malattierare , ma persistono diverse criticità. I dati del IV Rapporto #Monitorare . bit.ly/2NZJeiG @osFarmaciOrfani pic.twitter.com/Q7sF15PVf1
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OssMalattieRare In Italia, si stima siano circa 250.000 le persone con #artritereumatoide , una malattia autoimmune, cronica e progressiva. Da oggi è disponibile anche in Italia la terapia anti-IL6 di nuova generazione bit.ly/2LqAqE5 pic.twitter.com/2FnfOZEAQK
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Altre malattie croniche

Grande il successo riscosso dalla campagna di sensibilizzazione IBDUnmasked, promossa da Takeda

Roma – Le malattie infiammatorie croniche intestinali (IBD o MICI), in particolare colite ulcerosa e malattia di Crohn, colpiscono più di 5 milioni di persone nel mondo, di cui oltre 200.000 in Italia, e hanno un pesante impatto fisico ed emotivo che condiziona in maniera significativa la qualità della vita. E’ quanto emerge da un ampio studio europeo svolto su 4670 pazienti con IBD, secondo il quale il 48% degli intervistati dichiara che la propria vita quotidiana è impattata significativamente dai sintomi della malattia, anche quando non c’è la fase acuta; il 35% afferma che le IBD impediscono di avere relazioni intime e il 26% che la malattia ha un impatto anche sui rapporti di amicizia. Inoltre, i pazienti con IBD si sentono isolati dopo la diagnosi e, spesso, hanno difficoltà a parlare della loro malattia, anche con il medico.

Analizzare l’impatto economico e sociale della disabilità legata alle malattie infiammatorie in gastroenterologia, dermatologia, reumatologia e apparato respiratorio, che colpiscono milioni di pazienti. Questo l’obiettivo del 'Workshop di Economia e Farmaci in Immunology: inflammation, disability, repair, innovation', che ha visto il coinvolgimento dei massimi esperti italiani, dai clinici, ai farmaco-economisti, farmacologi, bioeticisti e pazienti.

Uno studio clinico internazionale, appena pubblicato sulla rivista scientifica Science Immunology, ha dimostrato una relazione tra autoimmunità e diabete di tipo 1. L’importante scoperta è stata effettuata da un team di ricercatori di cui ha fatto parte anche il professor Francesco Dotta, direttore della Diabetologia dell’Azienda ospedaliero-universitaria Senese.

Il Rapporto della statunitense Food and Drug Administration (FDA), pubblicato su Pharmacoepidemiology & Drug Safety, conferma il profilo di sicurezza ed efficacia di rivaroxaban in pazienti con fibrillazione atriale (FA). Il Rapporto riguarda i risultati dell’analisi condotta sui dati sanitari, in formato elettronico, inseriti nel programma di sicurezza statunitense 'Mini Sentinel', relativi a un’ampia popolazione di pazienti, oltre 115.000, a cui è stato prescritto rivaroxaban o warfarin.

UCB ha annunciato che l’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha approvato una modifica della scheda tecnica e del foglio illustrativo di certolizumab pegol che lo rende il primo anti-TNF che potrebbe essere utilizzato in donne colpite da malattie infiammatorie croniche, come artrite reumatoide (AR), spondiloartrite assiale (axSpA) e artrite psoriasica (PsA), prima e durante la gravidanza e l’allattamento al seno.

Quanto è difficile convivere con un’allergia? Spesso non ci si pensa, specialmente se si è in salute, eppure la vita di una persona colpita da questo genere di disturbo cambia radicalmente, e può diventare una vera e propria corsa ad ostacoli. Di tutto ciò parla Alessandro Mazzarisi, su LinkedIn, riportando le parole di un’amica che ha scoperto di essere affetta da una grave allergia al latte e ai suoi derivati. La testimonianza è stata raccolta sul palco dell'Hackathon on Rare Desease, nell'area Futuro del Forum della Sostenibilità e Opportunità nel settore della Salute, svoltosi a settembre dello scorso anno alla Leopolda di Firenze.

Origgio – Novartis ha annunciato i risultati dello studio testa-a-testa CLARITY, i quali dimostrano la superiorità del secukinumab rispetto all’ustekinumab nell’assicurare una cute esente e quasi esente da lesioni nei pazienti adulti con psoriasi a placche da moderata a severa a 12 settimane. I nuovi dati, che supportano quelli provenienti dallo studio CLEAR, sono stati presentati in forma di abstract alla Winter Clinical Dermatology Conference, tenutasi nelle Hawaii.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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