Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
About 9 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
About 11 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
About 14 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
1 day ago.

Altre malattie croniche

Ecco il decalogo delle azioni da promuovere: dall’attuazione in tutte le Regioni del Piano Nazionale delle Cronicità all’acquisizione automatica nei Prontuari Terapeutici Regionali e/o Aziendali di ogni agente/presidio terapeutico che abbia ottenuto da AIFA l’autorizzazione all’immissione in commercio

Amsterdam (PAESI BASSI) – “Ci aspettiamo che il nuovo Ministro, oltre che ad una ventata di novità, attraverso le sue esperienze, la sua professionalità e le sue conoscenze, possa condurre la Sanità italiana ai massimi livelli di eccellenza. Auguro a Giulia Grillo di lavorare serena per il bene di tutti noi, invitandola a provare – come spesso chiediamo di fare durante le nostre manifestazioni – a mettersi nei panni di chi è affetto da una delle malattie altamente invalidanti come le nostre. Solo così potrà certamente ponderare ogni sua decisione. Massima disponibilità da parte mia a incontrarla e poter così avviare un dialogo costruttivo sulle tante questioni rimaste in sospeso e che riguardano le difficoltà quotidiane vissute da chi vive e lavora in Italia ed è affetto da una patologia reumatica”. È l’appello che Antonella Celano, presidente di APMAR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare) lancia al Ministro Giulia Grillo mentre sta partecipando, come ogni anno, allo European Congress of Rheumatology, in programma ad Amsterdam fino al 16 giugno.

Roma – I pazienti trattati con liraglutide 3 mg (Saxenda®) per la gestione del peso, in combinazione con dieta ed esercizio fisico, hanno perso una media di 8,1 kg dopo sei mesi, in un contesto di vita reale. I dati, presentati al 25° congresso europeo sull'obesità (ECO 2018) di Vienna (Austria), provengono da uno studio effettuato su persone in sovrappeso o con obesità in sei centri specializzati in Canada.

Il principio ispiratore del documento è il rispetto per i pazienti, affinché abbiano priorità sul budget

Roma – Martedì scorso è stato definito il Position Paper dell'Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR) sui farmaci destinati al trattamento delle malattie reumatiche. Il documento, condiviso dalle 18 associazioni che fanno capo ad ANMAR, chiarisce la posizione dei protagonisti di queste patologie, ossia le persone malate, e si affiancherà a quello della Società Italiana di Reumatologia. Il testo vuole rappresentare una risposta ai numerosi quesiti che pervengono da parte dei pazienti italiani, talora costretti alla migrazione in altra regione per poter seguire la cura che ha dato benefici.

Ha preso il via la terza edizione di “Riprenditi la vita”, la campagna informativa sulla fibrillazione atriale (FA) e sull’importanza di tenerla sotto controllo per evitare ictus invalidanti, organizzata da A.L.I.Ce. Italia Onlus, Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale. Il tour informativo, che ha ottenuto il patrocinio dell’Italian Stroke Organization (ISO), della Società Italiana di Medicina Generale (SIMG), della Società Italiana di Neurologia (SIN) e della Società Neurologi Ospedalieri (SNO), toccherà 10 città italiane, è partito il 18 maggio da Napoli e si concluderà a Roma il prossimo 29 ottobre, giorno in cui si celebra la Giornata Mondiale contro l’Ictus Cerebrale.

C’è un filo che lega malattie reumatiche e neoplastiche, lo si è ribadito ancora una volta durante i lavori del XXI Congresso Nazionale del Collegio Reumatologi Italiani (CReI) conclusosi il 12 maggio, e che ha messo a confronto reumatologi e oncologi. “La maggiore incidenza di questi eventi è legata al meccanismo patogenetico della malattia infiammatoria autoimmune”, afferma Enrico Fusaro, Direttore della Reumatologia dell’Ospedale Molinette-Città della Salute di Torino e consigliere uscente del CReI.

Alle tavole rotonde del XXI Congresso Nazionale del CReI, che dal 10 al 12 maggio hanno trattato di “Flogosi ed Autoimmunità”, sono stati discussi tre temi di fondamentale importanza e strettamente correlati con l’insorgere di una malattia reumatica infiammatoria e autoimmune: ritmi circadiani, scelte nutrizionali, e microbiota intestinale. Temi, come sostengono gli esperti, fortemente interconnessi e che se perdono il loro equilibrio minano il benessere della persona. Per questo richiedono molta attenzione, non solo da parte dei 13milioni di italiani che hanno a che fare con una delle 150 patologie reumatiche ma da tutti, anche dai medici specialisti e di medicina generale, soprattutto per fare prevenzione su queste malattie.

Sono in aumento, in Italia, le persone con la sindrome delle apnee ostruttive nel sonno (OSAS - Obstructive Sleep Apnea Syndrome), il più frequente tra i disturbi respiratori del sonno caratterizzato da episodi ripetuti di completa o parziale ostruzione delle vie aeree superiori, e che ad oggi, risulta ancora sotto diagnosticato e sottovalutato.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni