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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
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OssMalattieRare La #terapiagenica per la #betatalassemia si sta rivelando efficace nel lungo tempo. Lo confermano gli ultimi risultati clinici presentati da @bluebirdbio in occasione del 24° Congresso della @eha_hematology . #EHA24 #RareDisease bit.ly/2x2dx0T pic.twitter.com/ChlAOA0j9C
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OssMalattieRare Sono stati proclamati i vincitori del concorso “Insieme per la ricerca”, promosso da @Telethonitalia e @PearsonItalia , rivolto a tutte le scuole italiane di ogni grado e ordine. bit.ly/31Ee1Zg pic.twitter.com/2ewynZ4ouU
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OssMalattieRare Da oggi online il primo approfondimento OMaR dedicato ai diritti dei malati oncologici. #Tumorirari e #Invalidit%C3%A0Civile : quali diritti e quali prestazioni? bit.ly/31GImpX pic.twitter.com/JNp0bgY6Tr
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OssMalattieRare In Italia sono 5.077 i pazienti con #emofilia . Il Rapporto 2017 del Registro Nazionale Coagulopatie Congenite. bit.ly/2IPswRs pic.twitter.com/WdtQI54c6U
1 day ago.

Altre malattie croniche

Avere più tempo per somministrare il trattamento che può salvare dall’ictus cerebrale: il Congresso dell’European Stroke Organisation, tenutosi a Milano a fine maggio, ha evidenziato un notevole passo avanti in questa direzione. Aumentare le possibilità di recupero e limitare le conseguenze disabilitanti causate dall’ictus cerebrale intervenendo con la trombolisi, cioè con la somministrazione di un farmaco capace di disostruire l’arteria cerebrale occlusa, entro le prime 4,5 ore dalla comparsa dei sintomi o con la trombectomia meccanica (utilizzando cioè device meccanici per via endovascolare) entro le prime 6.

Novantuno storie di cura dell’epilessia, scritte da 25 epilettologi di tutta Italia. Al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari, il lavoro, il tempo libero, le paure nel vissuto quotidiano e nei progetti di vita; nella scelta delle cure e nel cambiamento. Insieme alle speranze e alle possibilità per un nuovo sguardo sulla malattia. Questo in sintesi il Progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, la prima ricerca italiana di Medicina narrativa multicentrica che ha raccolto le narrazioni dei professionisti sulle esperienze di cura dell’epilessia, realizzato dall’Area Sanità e Salute della Fondazione ISTUD con il patrocinio della Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE) e il supporto non condizionato di Bial Italia.

Italia, Paese non ancora a misura di epilessia. Medici e pazienti, infatti, trovano spesso notevoli difficoltà non solo nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. Responsabile è la regolamentazione sanitaria che si presenta differente nelle Regioni del nostro Paese. A presentare la mappa dell’epilessia in Italia è la Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) in occasione del 42° Congresso Nazionale che ha ospitato a Roma, dal 5 al 7 giugno, oltre 600 epilettologi nazionali ed internazionali.

8 anni per avere una diagnosi, 7 persone su 10 senza lavoro e disagio psicologico per oltre il 60% dei pazienti

Un percorso diagnostico-terapeutico complicato quello di chi soffre di spondilite anchilosante (SA) con continui rimandi dal medico di medicina generale, all’ortopedico, all’osteopata con passaggi anche dal neurologo prima di arrivare dal reumatologo e dare un nome alla propria condizione e trovare una cura efficace. Tanto, troppo tempo perso che porta a conseguenze che possono essere evitate. Oggi abbiamo anche una chiara indicazione temporale di questo ritardo che oscilla tra i 7 e gli 8 anni, come evidenziato dai risultati del sondaggio EMAS (European Map of Axial Spondyloarthritis) recentemente pubblicati sul Current Rheumatology Reports.

Vivevo le mie giornate intrappolato nella paura che quell’ospite indesiderato bussasse alla mia porta. Tutte le volte la fame d’aria mi coglieva impreparato e temevo che quello potesse essere il mio ultimo respiro”. Oggi Sergio non ha più paura di rimanere a corto d’aria a causa dell’asma, una malattia cronica delle vie respiratorie che, se non controllata adeguatamente, può portare a importanti conseguenze. È per questo che prende il via ASMAZEROweek, la campagna di consulenze specialistiche gratuite che dal 3 al 7 giugno 2019 offrirà ai circa 3 milioni di cittadini che soffrono di asma l’opportunità di effettuare una visita di controllo e ricevere informazioni utili per una migliore gestione della propria malattia. Da Nord a Sud, oltre 40 Centri specialistici apriranno le porte su tutto il territorio nazionale con l’obiettivo di sensibilizzare i pazienti circa la possibilità e l’importanza di controllare questa impattante patologia.

Avere una malattia infiammatoria cronica dell’intestino (MICI) non è la fine ma è l’inizio di una storia che, se condivisa con gli altri, i propri cari e soprattutto con il proprio medico, passo dopo passo, attraverso una corretta gestione della malattia, consente di superare tutti gli ostacoli e raggiungere i propri obiettivi di vita. Racconta di conquiste e vittorie personali la campagna di sensibilizzazione “Se MICI Metto”, promossa da MSD con il patrocinio di AMICI Onlus e IG-IBD (Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease), che ora approda anche sul web con un sito dedicato, con l’obiettivo di diffondere i messaggi utili e positivi della campagna sul web e sui social.

Colpiscono circa 1,5 milioni di persone in Italia e hanno caratteristiche, cause e sintomi diversi. Inoltre 'preferiscono' le donne ed esordiscono spesso in età giovanile, nel pieno della fertilità femminile, incidendo in modo significativo sulla qualità della vita. Sono le poliartriti croniche, patologie infiammatorie come l’artrite reumatoide, l’artrite psoriasica e le spondiloartriti, che rientrano nella ben più vasta categoria delle malattie reumatiche, un gruppo di oltre 150 malattie che nel nostro Paese affliggono più di cinque milioni di persone.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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