Altre malattie croniche

Milano – Far luce su una patologia poco conosciuta e molto spesso sottovalutata, che ha un forte impatto sulla vita dei malati, soprattutto nelle sue forme gravi, con importanti ripercussioni anche sul lavoro e le relazioni sociali. Per questo motivo, esattamente un anno fa, è nata ANDeA - Associazione Nazionale della Dermatite Atopica.

Roma - Migliorare la continuità assistenziale, potenziare le cure domiciliari mantenendo costante il monitoraggio delle condizioni cliniche, utilizzare tecnologie innovative di teleassistenza per supportare il paziente lungo tutto il percorso di cura: sono questi gli obiettivi che, nel campo della dialisi peritoneale, porta avanti il programma DP Network – un circuito di eventi realizzati con il supporto incondizionato di Baxter in diverse regioni italiane. Un progetto educazionale innovativo che si pone l’obiettivo di formare ed informare gli operatori sanitari in tema di insufficienza renale cronica e gestione della dialisi peritoneale domiciliare.

Origgio – Un uomo che danza divertito e in assoluta libertà sulla spiaggia mentre ascolta la musica. Una donna ad una festa in giardino che gioca serena in costume. Queste le situazioni, realizzate da Novartis, per la nuova edizione di “Chiedi al tuo dermatologo”, che raccontano la gioia e libertà delle persone che mostrano in pubblico la propria pelle, felici di aver raggiunto la clear skin (una pelle pulita da lesioni) e di tornare a vivere una vita normale.

Napoli – “Il diabete è una malattia cronica che solo in Italia colpisce oltre 3 milioni di persone, caratterizzata da gravi complicanze”, introduce Vincenzo Toscano, Presidente AME, Associazione Medici Endocrinologi. “Circa il 30 - 40% dei pazienti diabetici, oltre 1 milione in Italia, sviluppa una nefropatia diabetica, che è oggi la principale causa di insufficienza renale cronica nel mondo occidentale”.

Il 2 aprile la Giornata Mondiale istituita dall’ONU. Nasce al Bambino Gesù il network internazionale per lo sviluppo di protocolli terapeutici open-acces.

In troppe aree del mondo, soprattutto nei Paesi a basso o medio reddito, la conoscenza dell’autismo è ancora limitata e l’accesso alla diagnosi e ai trattamenti è di fatto precluso. La stessa ricerca scientifica è condotta in pochi Paesi, tutti ad alto reddito. Per reagire a questo squilibrio, segnalato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, nasce all’Ospedale Bambino Gesù un network internazionale composto da clinici e ricercatori provenienti da 20 Paesi e 4 continenti. L’obiettivo: sviluppare e condividere protocolli di valutazione, diagnosi e trattamento “open-acces”, cioè senza copyright, quindi meno costosi e più facilmente accessibili.

La collaborazione si basa sui nuovi risultati di uno studio, nel quale una variante del gene HSD17B13 è stata associata a un ridotto rischio di malattie croniche del fegato

Cambridge e Tarrytown (U.S.A.) – Le compagnie farmaceutiche Alnylam e Regeneron hanno annunciato una collaborazione per identificare delle terapie RNAi per una malattia cronica del fegato, la steatoepatite non alcolica (NASH), e potenzialmente per altre malattie correlate. La collaborazione si basa su una nuova pubblicazione di Regeneron apparsa sul New England Journal of Medicine, che identifica per la prima volta una variante del gene HSD17B13 associata a un ridotto rischio di malattie croniche del fegato. Le terapie di RNA interference (RNAi) rappresentano un approccio innovativo per colpire specificamente e silenziare qualsiasi gene coinvolto nella causa o nel percorso di una malattia umana; questo approccio potrebbe riprodurre la variazione genetica in HSD17B13 osservata nelle persone protette dalla progressione della NASH.

Takeda Pharmaceutical Company Limited ha annunciato nuovi dati 'real world' che valutano l’efficacia comparata tra vedolizumab (Entyvio®) e la terapia con antagonisti del TNF-alfa (fattore di necrosi tumorale alfa) in pazienti con colite ulcerosa attiva (UC) o con malattia di Crohn (CD) da moderata a severa. Questi dati sono stati presentati al 13° Congresso dell’ECCO (European Crohn’s and Colitis Organization), che si è svolto a Vienna (Austria) dal 14 al 17 febbraio.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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