Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Buone notizie per chi è affetto da #HIV . Lo studio di Fase III BRIGHTE su fostemsavir in adulti con infezione da HIV-1 multitrattati, sono stati registrati miglioramenti nella soppressione virologica e nella risposta immunologica. I dettagli: bit.ly/2ZmSd6b pic.twitter.com/qaQw5fhbu8
About 8 hours ago.
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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
1 day ago.
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
2 days ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
2 days ago.
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
4 days ago.

Altre malattie croniche

Elettrocardiogramma

La patologia colpisce più di 23 milioni di persone al mondo. Ogni anno, in Europa, causa il decesso di quasi 300.000 pazienti

Roma – Merck rinnova il suo impegno nell’area cardiovascolare anche nel nostro Paese. Dal 21 giugno 2019, infatti, Merck è nuovamente titolare in Italia dell’autorizzazione all’immissione in commercio del medicinale bisoprololo fumarato (Congescor), indicato nel trattamento dell’insufficienza cardiaca cronica, stabile, con ridotta funzione ventricolare sistolica sinistra. Il farmaco è da somministrarsi in aggiunta ad ACE inibitori e diuretici ed eventualmente glicosidi cardioattivi.

Colonna vertebrale

Nuovi dati europei del sondaggio IMAS dimostrano che le persone che soffrono della malattia subiscono un ritardo nella diagnosi di oltre 7 anni

Basilea (SVIZZERA) – I risultati europei della International Map of Axial Spondyloarthritis (IMAS, Mappa internazionale della spondiloartrite assiale) rivelano che le persone che soffrono di spondiloartrite assiale (axSpA), patologia infiammatoria a lungo termine a carico della colonna vertebrale, con prevalenza analoga a quella dell’artrite reumatoide, devono affrontare una situazione di incertezza e di preoccupazione per il futuro: infatti, il 74% di loro segnala difficoltà nel trovare un lavoro a causa della malattia.

Fibrillazione atriale in elettrocardiogramma

In Italia si stima siano più di 1 milione le persone affette da questa aritmia, mentre nel 2060 si raggiungeranno 1,9 milioni di casi

Sono stati pubblicati sulla rivista Europace, organo ufficiale della European Society of Cardiology e della European Heart Rhythm Association, i risultati del “Progetto FAI: la Fibrillazione Atriale in Italia”, finanziato dal Centro per il Controllo delle Malattie del Ministero della Salute e coordinato dalla Regione Toscana.

Diabete: misurazione della glicemia

Sette tra i principali esperti mondiali si sono incontrati a Roma per la stesura del primo documento di consenso per il trattamento di questa patologia

Roma – Una patologia complessa e articolata, molto eterogenea e quindi difficile da riconoscere, troppo spesso non curata adeguatamente con conseguenze significative per il paziente e per la sua qualità di vita. È il LADA (Latent Autoimmune Diabetes in Adults), una forma di diabete autoimmune dell’adulto a lenta evoluzione verso l’insulino-dipendenza, che colpisce tra il 5-12% dei pazienti inizialmente diagnosticati come affetti da diabete di tipo 2.

Progetto PLUS: foto di gruppo

L'iniziativa di UILDM, iniziata a giugno dello scorso anno, offrirà opportunità di inserimento lavorativo per 80 persone con disabilità in 16 regioni italiane

Milano – Sono in corso i percorsi professionali per i destinatari di ‘PLUS’: Per un Lavoro Utile e Sociale”, il progetto di inclusione socio-lavorativa per le persone con disabilità che ha vinto il primo bando “unico” previsto dalla riforma del Terzo Settore, emesso nel novembre 2017 e finanziato dal Ministero del lavoro e delle politiche sociali. Il progetto, realizzato da UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) insieme ai partner Movimento Difesa del Cittadino, Associazione Atlantis 27 e ANAS Puglia (Associazione Nazionale di Azione Sociale), intende migliorare la qualità di vita delle persone con disabilità favorendo e promuovendo l’inserimento lavorativo, sociale e territoriale attraverso un percorso di orientamento, formazione e job coaching.

asma eosinofilico

Il CHMP ha espresso parere favorevole circa l’utilizzo del nuovo dispositivo auto-iniettore pre-riempito monouso

Il Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha espresso il proprio parere positivo in merito all'aggiunta dell’opzione di auto-somministrazione per benralizumab, anticorpo monoclonale indicato per le persone con asma eosinofilico grave, e all'utilizzo di un nuovo metodo di somministrazione del farmaco attraverso un dispositivo auto-iniettore, pre-riempito e monouso (la penna benralizumab). L’opinione del CHMP può essere resa effettiva senza il bisogno della decisione della Commissione Europea, grazie alla natura della variazione di tipo II dell’indicazione.

ictus

Il dato emerge da un'indagine svolta dai ricercatori dell'Università e dell'Azienda Ospedaliera di Perugia

Roma – Che la gravidanza sia un periodo estremamente delicato per la salute di una donna è cosa risaputa. Ciò che è meno noto, invece, è che tra le conseguenze infauste della gestazione può essere annoverato l’ictus cerebrale. Sembrerebbe, infatti, che i cambiamenti corporei che si registrano nel periodo della gravidanza possano rendere la donna più predisposta a questa patologia, che nel caso specifico si manifesta in forme piuttosto severe.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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