Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
About 18 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare "Spesso viene confusa con l’anoressia perché si ha un forte dimagrimento. Servono più dottori che siano capaci di individuare la malattia." Consuelo è membro fondatore e consigliere di #AILIP Associazione Italiana #Lipodistrofie . L'intervista youtu.be/BbBWJ7yzp-8
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Un caso clinico difficile da interpretare quello di una donna di 57 anni affetta da #iperossaluria primitiva. L’avviso degli esperti: se si sospetta la patologia, è opportuno condurre i test genetici anche se i livelli di ossalato sono normali. bit.ly/2UOF5W8 pic.twitter.com/Fw74KKtj08
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Il corpo di Chiara ci racconta come l'arte possa e debba essere accessibile. La sua storia è quella di una performer che ha saputo andare oltre i limiti dell' #OsteogenesiImperfetta . #ComeasyouRare @bersanichiara bit.ly/2U8TcA1
10 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Lisa Licitra è il nuovo direttore scientifico di @Fond_CNAO , unico centro italiano e uno dei sei nel mondo in grado di effettuare l’ #adroterapia sia con protoni che con ioni carbonio per il trattamenti dei #tumori . bit.ly/2I8cdBq
11 days ago.

Altre malattie croniche

Roma - Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Di workability (ossia l'impatto della malattia sulla capacità di svolgere un determinato lavoro) e qualità della vita nelle malattie reumatologiche infiammatorie, con focus su artrite reumatoide e artrite psoriasica, si è discusso in occasione dello Study Forum organizzato nei giorni scorsi a Roma da ANMAR, Associazione Nazionale Malati Reumatici Onlus, in collaborazione con ISHEO.

Il tema è stato al centro dell'ultimo Congresso Internazionale di Cardionefrologia, tenutosi a Roma dal 12 al 14 marzo

La terapia nutrizionale è un aspetto cruciale del trattamento del rene policistico, eppure la maggior parte degli studi sono concentrati sull’approccio farmacologico per rallentare la progressione della malattia. Il rene policistico dell’adulto, che si indica anche con la sigla ADPKD, è una delle malattie genetiche più comuni, con un’incidenza di 1 su 1000.

A.L.I.Ce. Italia Onlus, Associazione per la Lotta all’ictus cerebrale, in occasione della Settimana Mondiale del Cervello, svoltasi dall’11 al 16 marzo, ha sottolineato quanto sia importante essere attivi nel tutelare la propria salute e avere una maggiore consapevolezza sui principali fattori di rischio per prevenire l’insorgenza di malattie cerebro-cardiovascolari. Il recente caso del famoso attore Luke Perry, che ha sofferto di un grave ictus che ne ha causato il decesso all’età di 52 anni, pone all’attenzione del pubblico il grave problema dell’ictus giovanile. Molto spesso si ritiene che questa malattia riguardi soltanto soggetti anziani; nonostante la probabilità di malattia aumenti con l’aumentare dell’età, possono esserne colpiti anche i giovani.

Roma – AbbVie ha annunciato che il Comitato per i Medicinali ad Uso Umano (CHMP) dell’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha rilasciato il proprio parere positivo per risankizumab, un inibitore dell’interleuchina-23 (IL-23), per il trattamento della psoriasi a placche da moderata a grave in pazienti adulti candidati alla terapia sistemica.

Il Policlinico Tor Vergata aderisce allo “Stroke Action Plan for Europe 2018-2030”, per sensibilizzare su prevenzione e gestione tempestiva della patologia

Roma – Il perfezionamento del percorso diagnostico terapeutico e l’organizzazione della rete dell’emergenza nel trattamento dell’ictus in fase acuta rappresenta un anello fondamentale della catena di cura. Al Policlinico di Tor Vergata sono stati trattati nel 2018 circa 140 pazienti, ottenendo una completa autonomia funzionale valutata a 3 mesi nel 50% circa dei casi, nonostante l’estrema gravità dei sintomi all’esordio. L’ottimizzazione dei percorsi e la formazione del personale dedicato sono elementi fondamentali per la corretta gestione di una patologia così grave per la quale il tempo di trattamento rimane un fattore determinante.

A come “anticoagulanti”, F come “fibrillazione atriale”, I come “ictus cerebrale”, M come “monitoraggio cardiaco”. Sono 33 le parole inserite nel Glossario creato per dare vita alla campagna di informazione online “Indovina l’Ictus. Osserva, Riconosci, Intervieni”, progetto realizzato da A.L.I.Ce. Italia Onlus, Associazione per la lotta all’ictus cerebrale, in collaborazione con Medtronic.

Oltre il 90% delle persone con epilessia e l’84% dei medici ritengono che l’individuazione di una terapia efficace e l’assunzione di un farmaco privo di effetti collaterali e facilmente maneggevole siano gli aspetti più importanti nella gestione di questa impattante condizione neurologica. È quanto emerge da “Epineeds”, il primo studio multicentrico nazionale sui bisogni dei pazienti, presentato in occasione della conferenza stampa di lancio della Giornata Internazionale dell’Epilessia, che si è tenuta lo scorso 11 febbraio.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni