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OssMalattieRare #Appuntamenti Il primo corso di aggiornamento su #malattierare e #farmaciorfani . 27 Aprile 2018 | Loreto, Ancona. bit.ly/2I5PHX3
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OssMalattieRare Sindrome dell'X fragile, negli USA BPN14770 è stato designato farmaco orfano. Ha il potenziale per migliorare le funzioni cognitive e di memoria anche in altri disturbi neurologici come la malattia di Alzheimer e altre forme di demenza e schizofrenia. bit.ly/2KgA8MA pic.twitter.com/DsbwBIkcb0
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OssMalattieRare Colangite biliare primitiva: l'acido obeticolico è in grado di stabilizzare la fibrosi e la cirrosi nei pazienti. bit.ly/2vN4Hqa pic.twitter.com/N7UE2HPuxr
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OssMalattieRare #DistrofiadiDuchenne : Crispr/Cas9, cura o ‘solo’ terapia? Le potenzialità di questa innovativa tecnica di ingegneria genetica e i suoi limiti, illustrati nel corso della XVI Conferenza Internazionale @Parent_Project da A. Aartsma-Rus dell’ @UniLeiden bit.ly/2r1Z0Pm pic.twitter.com/m8iYi7fwbf
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OssMalattieRare #Appuntamenti | #Convegno @aiponlus | "Vivere oggi con una Immunodeficienza Primitiva - 5 proposte per 5 bisogni". 27 Aprile dalle 9.00 alle 14.00 | Firenze @fondazionemeyer #PrimaryImmunodeficiency #WPIW #WorldPIWeek bit.ly/2qYw8Zo pic.twitter.com/H2tnLShfNZ
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Altre malattie croniche

Roma – Artrite reumatoide: grazie alla ricerca di esperti dell’Università Cattolica del Sacro Cuore – Fondazione Policlinico A. Gemelli di Roma è stato scoperto un importante interruttore molecolare che 'accende' le cellule più pericolose in questa patologia. Si tratta di 'miR34a', una piccola molecola che regola la funzione delle cellule dendritiche, responsabili della risposta autoimmune nella malattia. La ricerca è stata pubblicata di recente sulla prestigiosa rivista Nature Communications.

Tra le modifiche l'inclusione dei dati dello studio CLEAR, che dimostrano la superiorità a lungo termine del farmaco rispetto a ustekinumab

Basilea (SVIZZERA) – Novartis ha annunciato che il Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell'Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha approvato un aggiornamento delle indicazioni di secukinumab, il primo inibitore dell'interleuchina-17A (IL-17A) approvato per il trattamento della psoriasi. Le nuove indicazioni si basano sull’efficacia dimostrata e sul rassicurante profilo di sicurezza del secukinumab.

La spondilite anchilosante (SA) è una malattia infiammatoria cronica della spina dorsale che, se non trattata in modo efficace, può provocare un danno osseo irreversibile alle articolazioni e/o alla colonna vertebrale. Per sensibilizzare il pubblico, e per far comprendere alle persone cosa significhi convivere con le debilitanti conseguenze di questa patologia, è nata la campagna 'SAi che la SA?', promossa da Novartis con il patrocinio di APMAR Onlus (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare). Ecco il 'video-racconto' dell'iniziativa.

Linee guida sull'osteoporosiIl documento è frutto del lavoro congiunto di otto Società Scientifiche italiane, e nasce allo scopo di porre rimedio a una situazione allarmante: l’80% dei pazienti già fratturati non è curato adeguatamente, ed è a rischio di nuove fratture

Solo 2 persone su 10, tra quelle che soffrono di osteoporosi e hanno già avuto fratture, è curato in modo adeguato: per tutti gli altri è molto alto il rischio che una banale caduta o uno scivolone possa provocare una nuova rottura del femore, di un polso o di una vertebra. I dati OsMed (Osservatorio nazionale sull’impiego dei medicinali) recentemente pubblicati dall’AIFA, rivelano un quadro preoccupante: circa l’80% dei pazienti con frattura femorale o vertebrale da fragilità, oppure in trattamento cronico con glucocorticoidi, non ha né una diagnosi corretta, né un adeguato trattamento farmacologico.

Fratture ossee - Immagine esemplificativaI soggetti più a rischio di fratture ossee sono le donne e gli anziani

Martedì scorso ha avuto luogo a Roma, presso il Consiglio Nazionale delle Ricerche (CNR), il Workshop 'La gestione appropriata delle fratture da fragilità', un evento che ha fornito l'occasione per presentare ufficialmente le nuove 'Linee Guida sulla gestione dell’Osteoporosi e delle Fratture da fragilità', redatte da un'apposita Commissione che ha riunito otto diverse Società Scientifiche italiane: SIE, SIGG, SIMFER, SIMG, SIMI, SIOMMMS, SIR e SIOT. Il simposio ha dato modo di discutere delle principali problematiche cliniche ed epidemiologiche connesse alla prevenzione e all'ottimale gestione assistenziale dell'osteoporosi e del rischio di danni ossei associati.

Madrid – Dolore e senso di fatica sono i due più importanti e invalidanti sintomi riferiti dai pazienti con artrite reumatoide, che possono perdurare nonostante le terapie. In una analisi dello studio RA-BEAM presentata al Congresso dei Reumatologi Europei EULAR, baricitinib, l’innovativa small molecole, inibitore selettivo di JAK 1 e 2 (Janus chinasi) ha mostrato una particolare capacità di controllare e scardinare questi due sintomi, che risultano essere tra i più resistenti ai trattamenti e che influiscono più pesantemente con le attività quotidiane e lavorative.

Madrid (SPAGNA) - Emodialisi espansa (HDx) e tele-dialisi. Sono queste le principali novità che Baxter ha presentato in occasione del 54° congresso internazionale della società europea di dialisi e trapianto (ERA-EDTA), svoltosi a Madrid, in Spagna, dal 3 al 6 giugno scorsi. Nuovi dati e risultati di studio, illustrati in 17 diversi abstract, confermano la leadership dell’azienda americana nel campo della nefrologia.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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