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OssMalattieRare La #CharcotMarieTooth è una malattia genetica rara, «una coinquilina invadente che mi ha costretta in sedia a rotelle. Ora però apprezzo tutto ciò che davo per scontato: anche la noia!» #StorieChetiCambiano il progetto e il blog di @Corriere_Salute goo.gl/BjMgcA pic.twitter.com/9isPcXbP2i
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OssMalattieRare Una nuova alleanza tra esperti, per far emergere la rilevanza del #dolore , capirne la causa e definirne la corretta gestione nelle persone con #emofilia . Conferenza HAEMODOL - DOLORE IN EMOFILIA 20 giugno 2018 | Roma bit.ly/2MwhD7V pic.twitter.com/rHUOYrVwfW
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OssMalattieRare Le terapie che trattano la causa della #FibrosiCistica possono rallentare in modo significativo la progressione di questa malattia in giovanissima età. I dati su questi farmaci sono stati presentati nel corso della recente Conferenza Europea sulla FB bit.ly/2JFSj1x pic.twitter.com/hypAlW3mL3
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OssMalattieRare Al via la III edizione del #PremioMerck in Neurologia. Il concorso, patrocinato della Società Italiana di Neurologia (SIN), è aperto ai progetti dedicati al miglioramento della qualità di vita delle persone con #SclerosiMultipla . bit.ly/2le7wsa pic.twitter.com/iqHeu01xuj
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OssMalattieRare La richiesta di @APMARONLUS : una maggior sensibilità da parte del Governo alle #MalattieReumatiche e l’attenzione su un #decalogo di azioni concrete da promuovere bit.ly/2HQxLO4 pic.twitter.com/KoTswJgtW8
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Altre malattie croniche

Grazie ad alcuni marcatori specifici è possibile identificare l’80% delle forme di malattia più severe, che necessitano di una terapia personalizzata entro i primi 3 mesi dall’esordio

Milano – “Esiste una forma di artrite reumatoide più aggressiva e a rapida evoluzione, sottovalutata nonostante i numeri, che peggiora seriamente la qualità di vita dei pazienti. Chi ne soffre paga un prezzo altissimo per disabilità e impatto sulla vita di tutti i giorni”. È questo il messaggio lanciato a Milano durante l’incontro “Artrite Reumatoide: una malattia dai mille volti. Dalla gestione della cronicità alla lotta alla forma precoce e aggressiva”, alla presenza delle principali Associazioni di persone affette da malattie reumatiche: ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici), APMAR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatiche e Rare) e AMRER (Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna).

Milano – Bayer AG ha annunciato che la Commissione Europea (CE) ha approvato l’aggiornamento della scheda tecnica di rivaroxaban (inibitore orale del Fattore Xa) in modo che includa il dosaggio di 15 mg in monosomministrazione giornaliera, in associazione a un inibitore del recettore P2Y12, per il trattamento di pazienti con fibrillazione atriale (FA) non valvolare che necessitano di anticoagulazione orale e che devono essere sottoposti ad angioplastica coronarica (PCI) con impianto di stent.

Jennifer Aniston nella campagna d'informazione sulla malattia dell'occhio seccoMilano – Shire plc ha annunciato che la domanda di autorizzazione all'immissione in commercio (MAA) per il lifitegrast, depositata lo scorso 7 agosto, è stata validata dal Regno Unito come Stato membro di riferimento coinvolto nella Procedura decentrata (DCP). Se approvato, il lifitegrast sarà il capostipite di una nuova classe di farmaci (LFA-1 antagonista) per i segni e i sintomi della malattia dell’occhio secco negli adulti in Europa. Tale patologia è una delle condizioni più frequenti osservate dagli oftalmologi, ed è comunemente associata a secchezza oculare e a un complessivo disagio dell'occhio, con sensazione di bruciore e offuscamento della visione. Negli Stati Uniti, la campagna di sensibilizzazione sulla malattia dell'occhio secco vede come testimonial d'eccezione l'attrice Jennifer Aniston (informati su Eyelove®).

Presentati al Congresso ESC 2017 i risultati dello studio COMPASS su 27.395 pazienti

Berlino (GERMANIA) – Nello studio di Fase III COMPASS, rivaroxaban, l’inibitore orale del Fattore Xa di Bayer, al dosaggio vascolare di 2,5 mg due volte/die più aspirina 100 mg una volta/die ha ridotto il rischio combinato di ictus, infarto del miocardio e morte per cause cardiovascolari (CV) del 24% (riduzione del rischio relativo) in pazienti con coronaropatie (CAD) e/o arteriopatie periferiche (PAD) croniche. Lo studio ha valutato questa terapia d’associazione rispetto ad aspirina 100 mg una volta/die in monoterapia. I pazienti compresi nello studio avevano già ricevuto la terapia raccomandata dalle Linee Guida per ipertensione, ipercolesterolemia e diabete.

Lo studio sulle cause dell’insorgenza della sindrome da attivazione macrofagica è stato condotto dai ricercatori del Bambino Gesù e apre la strada a nuove cure

Si chiama interferone-gamma la molecola responsabile dell’insorgenza della sindrome da attivazione macrofagica (MAS), una complicanza molto grave e potenzialmente letale di alcune malattie reumatologiche, in particolare dell’artrite idiopatica giovanile sistemica. Sono stati i ricercatori dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù a scoprire l’esatto meccanismo alla base della pericolosa infiammazione. I risultati dello studio, appena pubblicati sulla rivista scientifica Journal of Allergy and Clinical Immunology, aprono la strada a nuove possibilità di cura per i bambini che ne sono affetti.

Si tratta della prima terapia ad essere specificamente autorizzata per gli adulti affetti da 'malattia del trapianto contro l'ospite' cronica

North Chicago (USA) – La Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti ha recentemente approvato l'uso di Imbruvica® (ibrutinib) per il trattamento di pazienti adulti affetti da malattia del trapianto contro l'ospite (GVHD, Graft Versus Host Disease) in forma cronica (cGVHD), in seguito al fallimento di una o più terapie sistemiche. La GVHD cronica rappresenta una grave potenziale complicanza del trapianto di cellule staminali, o di midollo osseo, provenienti da un donatore non consanguineo.

Roma – La deglutizione è un atto fisiologico e costituisce una funzione essenziale molto complessa; è un’azione che mediamente eseguiamo oltre 1.000 volte ogni giorno per mangiare, bere e ingoiare la saliva. Ed è proprio la difficoltà a deglutire, la disfagia, una delle complicanze che può manifestarsi frequentemente dopo essere stati colpiti da ictus. E’ stato calcolato, infatti, che una percentuale compresa tra il 45 ed il 67% dei pazienti colpiti da ictus soffra di questa disfunzione entro i primi 3 giorni dall’evento e questa si può manifestare con vari livelli di gravità: dalla occasionale difficoltà a deglutire soltanto alcuni tipi di cibo alla totale impossibilità di alimentarsi arrivando, nei casi più gravi, all’impossibilità di gestire la propria saliva. La disfagia non solo può comportare seri problemi di disidratazione e malnutrizione, ma anche un rischio ben più grave, la polmonite da aspirazione (ab ingestis), di cui soffre – entro i primi 5 giorni dopo l’ictus – una percentuale di pazienti che va dal 19,5% al 42%.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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