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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : la @regionetoscana sarà la prima regione italiana ad estendere la procedura alle malattie da accumulo lisosomiale e alle immunodeficienze SCID bit.ly/2w9LID2 pic.twitter.com/1M5PkBsicq
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OssMalattieRare Uno studio italiano collega per la prima volta il mancato sviluppo di una specifica area del cervello ai disturbi dell’ #autismo . Il lavoro è stato condotto da @IITalk e guidato da Laura Cancedda, in collaborazione con il @CIBIO_UniTrento . bit.ly/2w8QYqB pic.twitter.com/Sq5oXIErDw
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OssMalattieRare Negli Stati Uniti, le persone affette da #MalattiaDiFabry potranno disporre del primo farmaco orale per questa rara patologia da accumulo lisosomiale. #MalattieRare bit.ly/2MSSMeC pic.twitter.com/XXDtFllnRN
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OssMalattieRare #Malattierare : Sarepta espande la propria presenza nel campo della #terapiagenica e amplia la sua pipeline nelle terapie mirate al sistema nervoso centrale. bit.ly/2MlefjV pic.twitter.com/kIxtWnCYeg
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Altre malattie croniche

Allarme della Federazione Italiana Epilessie per i casi di discriminazione, ancora troppo frequenti in Italia

Roma – La Federazione Italiana Epilessie (FIE) segnala l’ennesimo caso di discriminazione che si è verificato nei confronti di una persona con epilessia. Domenica 8 ottobre, in un ristorante sul lungomare di Marotta di Fano, in provincia di Pesaro e Urbino, una donna di 47 anni ha avuto una crisi epilettica generalizzata che si è risolta spontaneamente nel giro di pochi minuti. Al marito, recatosi alla cassa per pagare le pizze che non avevano fatto in tempo a consumare, la ristoratrice ha detto che persone come loro sarebbe meglio se ordinassero e mangiassero la pizza a casa, e ha accusato la donna di aver spaventato la clientela. In realtà, nessun allarme si era creato nel ristorante in occasione dell’episodio, e anzi, un paio di persone si erano avvicinate alla coppia offrendo il loro aiuto.

Milano - Hanno aderito con coraggio e generosità per raccontarsi davanti a una telecamera, o attraverso carta e penna, i protagonisti del progetto di sensibilizzazione sulla psoriasi 'SULLA MIA PELLE. Il racconto della mia psoriasi'. Uomini, donne, giovani e meno giovani, hanno messo a nudo il loro vissuto, le loro difficoltà e i loro personali traguardi di una vita con la psoriasi. Perché oggi sono di nuovo felici, a testimonianza del fatto che grazie anche alle terapie, tornare a vivere si può. Un messaggio di speranza per chi soffre di questa malattia cronica invalidante, ancora troppo spesso sottovalutata.

Roma – “Abbiamo iniziato un importante viaggio nelle regioni italiane per radiografare i bisogni e le condizioni di vita delle persone con malattie reumatiche severe”, spiega Antonella Celano, Presidente di APMAR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare), in occasione dell’apertura del convegno 'Le malattie reumatologiche e i 21 Sistemi Sanitari Regionali', presso la Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini”.

La ricerca congiunta tra Bambino Gesù e Consiglio Nazionale delle Ricerche apre alla possibilità di nuovi protocolli terapeutici

Identificato il meccanismo che causa la cronicizzazione dell’infiammazione tipica dell’artrite idiopatica giovanile nei bambini e dell’artrite reumatoide negli adulti. Lo studio congiunto tra Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e l’Istituto di Farmacologia Traslazionale del Consiglio Nazionale delle Ricerche (Ift-Cnr) ha dimostrato come l’elevata presenza di due particolari proteine (p75NTR e proNGF) nei soggetti colpiti da queste patologie sia alla base di tale meccanismo. I risultati, pubblicati su RMD, la rivista scientifica dell’European League Against Rheumatism (EULAR), hanno messo in luce l’esistenza di un circolo vizioso che amplifica l’infiammazione (e quindi il danno) dei tessuti articolari.

Roma - Dopo lanci di successo in vari Paesi del mondo, arriva anche in Italia 'IBDUnmasked', iniziativa voluta da Takeda, in collaborazione con Marvel Custom Solutions, con l’obiettivo di sostenere i pazienti che soffrono di colite ulcerosa e malattia di Crohn ed esaltare il coraggio, la forza e la determinazione con cui affrontano queste malattie.

Milano - Partire dall’ascolto dei bisogni per dare una risposta concreta. Con questo obiettivo, Sanofi Genzyme, divisione specialty care di Sanofi, e le Associazioni AMRER (Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna), ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici) e APMAR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare) hanno individuato nella teatroterapia una modalità originale e certificata di supporto psicologico per le persone con artrite reumatoide. Si chiama “ripARtiamo - la Teatroterapia per affrontare l’Artrite Reumatoide” e si avvale della collaborazione di APIT (Associazione Professionale Italiana Teatroterapia). Sono previste, entro la fine dell’anno, tre sessioni pilota in altrettante regioni italiane: Lombardia, Emilia Romagna e Puglia.

A.L.I.Ce. Italia Onlus ha lanciato la nuova edizione di 'Riprenditi la vita', la campagna informativa sulla fibrillazione atriale (FA) e sull’importanza di tenerla sotto controllo per evitare ictus invalidanti. Obiettivo della campagna, che nell’edizione dello scorso anno si è svolta con successo sui social dell’Associazione, è quello di estendere il messaggio di prevenzione all’intera popolazione, portandolo sul territorio grazie alla collaborazione con le sezioni locali di A.L.I.Ce Italia Onlus.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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