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Altre malattie croniche

Un progetto di ricerca dell’Istituto Mario Negri di Milano ha vinto il bando internazionale promosso dall'associazione Ring14 International per lo studio della Sindrome Ring14 e di altre malattie dovute ad alterazioni del cromosoma 14. Un comitato scientifico, composto da autorevoli ricercatori di nazionalità diversa, ha selezionato il progetto della dottoressa Annamaria Vezzani che si propone di individuare nuove prospettive terapeutiche per l’epilessia farmacoresistente che colpisce i malati della Sindrome Ring14. L’epilessia, infatti, è uno dei sintomi più importanti e radicati di questa malattia genetica rara.

Roma – Quella con edoxaban è una terapia anticoagulante efficace e più sicura rispetto al warfarin anche nei pazienti che presentano un’embolia polmonare con disfunzione ventricolare destra, dunque con una prognosi più sfavorevole, e in soggetti fragili che hanno assunto il dosaggio ridotto a 30 mg/die o prolungato il trattamento fino a 12 mesi. E’ quanto emerge dai risultati di una recente sperimentazione, presentati nel simposio satellite organizzato da Daiichi Sankyo durante il Congresso Italiano di Cardiologia (SIC), da poco conclusosi a Roma.

Psoriasi, artrite e malattie infiammatorie intestinali sono sempre più diffuse nei bambini. Si tratta di patologie diverse, ma con un denominatore comune: uno stato infiammatorio cronico a indicare che qualcosa nel sistema immunitario non funziona a dovere. Oggi gli esperti le raggruppano sotto il nome di Malattie Infiammatorie Immuno-Mediate (IMID) e nella stragrande maggioranza dei casi la causa resta ancora sconosciuta.

Milano – La Commissione Europea (CE) ha approvato l’uso di ustekinumab, farmaco sviluppato da Janssen, farmaceutica del gruppo Johnson & Johnson per il trattamento di pazienti adulti affetti da Malattia di Crohn attiva, da moderata a grave, per i quali o la terapia convenzionale o un antagonista del TNFα (fattore di necrosi tumorale alfa), non siano più efficaci o non siano tollerati o controindicati. Ustekinumab è la prima terapia biologica per la Malattia di Crohn che ha come bersaglio le citochine dell’interleuchina (IL)-12 e IL-23, che hanno un riconosciuto ruolo chiave nelle risposte infiammatorie e immunitarie. I risultati dei tre studi di fase 3 che hanno portato all’approvazione sono stati pubblicati sul The New England Journal of Medicine.

Basilea – Novartis ha annunciato i risultati positivi di estrema importanza dello studio globale di fase III STRIVE, condotto per valutare l’efficacia e la sicurezza dell’anticorpo monoclonale interamente umanizzato AMG 334 (erenumab) nella prevenzione dell’emicrania episodica. La somministrazione di erenumab una volta al mese per via sottocutanea è stata valutata alle dosi di 70 mg e 140 mg, entrambe le quali hanno soddisfatto l’endpoint primario dello studio, dimostrando una riduzione statisticamente significativa, dopo 6 mesi rispetto al basale, del numero medio di giorni mensili con emicrania a rispetto al placebo. Erenumab è stato specificamente progettato per prevenire l’emicrania, mediante il blocco del recettore del peptide correlato al gene calcitonina (CGRP, Calcitonin-Gene-Related-Peptide), che si ritiene svolga un ruolo critico nel mediare il dolore invalidante dell’emicrania.

ROMA - Si è svolto nei giorni scorsi presso la sede dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), il convegno istituzionale “Lo zaino magico: trent’anni di missioni possibili”, per promuovere la conoscenza e la sensibilizzazione sul delicato tema di chi è affetto da insufficienza intestinale cronica benigna: una patologia cronica e rara che costringe ad alimentarsi artificialmente tramite la nutrizione parenterale per tutta la vita. L’incontro, realizzato dall’ANSA in collaborazione con l’ISS e il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR), è stato l’occasione per avviare un confronto tra istituzioni, medici e pazienti sulla patologia, sui trattamenti, sugli importanti aspetti della sicurezza e qualità nell’erogazione e produzione delle terapie e, soprattutto, sulle necessità ancora non soddisfatte.

Milioni di persone non sanno di soffrire di questa malattia. Prevenirla e diagnosticarla precocemente è il miglior modo per combatterla. Fino al 13 novembre screening gratuiti in varie città d’Italia

Il tema di quest’anno è “Occhi sul diabete” ma l’obiettivo è quello di sempre: sensibilizzare e informare l’opinione pubblica sull’importanza della prevenzione e, appunto, far aprire gli occhi su quello che oggi rappresenta un vero e proprio problema sociale. Basti pensare che oggi in Italia si calcolano più di 3,5 milioni di persone con diabete diagnosticato (6,2% della popolazione) di cui oltre il 90% di tipo 2, 1 milione di persone con diabete tipo 2 non diagnosticato (1,6% della popolazione) e 3,6 milioni di persone (6,2% della popolazione) con una alterazione dei valori della glicemia tali da configurare un alto rischio di sviluppare il diabete di tipo 2. In pratica oggi oltre il 10% della popolazione italiana ha difficoltà a mantenere sotto controllo la glicemia. E nel 2030 si prevede che le persone diagnosticate con diabete saranno 5 milioni.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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