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OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
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OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
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OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
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OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
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OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
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Altre malattie croniche

colite ulcerosa, Simone SabbioniFaccia pulita come quella di migliaia di ragazzi della sua età, fisico da atleta e sorriso convincente. Simone Sabbioni, primatista nazionale sui 100 metri dorso in vasca lunga e primatista nelle tre specialità del dorso in vasca corta, parteciperà ai 14esimi Campionati Mondiali in vasca corta, in programma ad Hangzoun, Cina, dall'11 al 16 dicembre 2018. La sua presenza è ormai ufficiale: "Mi alleno mattina e pomeriggio tutti i giorni, sabato e domenica esclusi - spiega il nuotatore - Dal 14 ottobre al 3 novembre sarò a Livigno con la Nazionale, e lì sarà più semplice allenarsi. E, nel 2019, mi aspettano gli Italiani assoluti di aprile e i Mondiali di luglio". Il giovane atleta, 22 anni compiuti il 3 ottobre, ha scoperto di avere la colite ulcerosa nel 2016.

Rimini - Quando si parla di dialisi e pazienti con insufficienza renale cronica la parola chiave è innovazione. Parte da qui l’impegno che Baxter rinnova anche quest’anno in occasione del 59° Congresso Nazionale della Società Italiana di Nefrologia (SIN), che ha preso il via il 3 ottobre a Rimini. Molte le novità al centro dell’appuntamento con la nefrologia italiana, tra cui il simposio ‘Stato dell’arte nella gestione del paziente cronico’, svoltosi il 4 ottobre e organizzato da Baxter, con l’importante obiettivo di fare chiarezza sui risultati raggiunti, sulle necessità ancora da colmare e sulle strategie da implementare per supportare a 360 gradi i pazienti, mantenendo come priorità l’efficacia, la sicurezza e la qualità delle terapie, garantendo la sostenibilità del sistema e  migliorando l’aderenza alla terapia e la qualità di vita dei pazienti.

Milano – Nel corso del 27° Congresso della European Academy of Dermatology and Venereology (EADV), che si è tenuto a Parigi (Francia) dal 12 al 15 settembre, sono stati presentati i positivi risultati di uno studio clinico registrativo di Fase III su dupilumab nei pazienti adolescenti (12-17 anni) con dermatite atopica moderata-grave non adeguatamente controllata con terapie topiche o per i quali questi trattamenti erano sconsigliati dallo specialista.

Milano – E' stata pubblicata in Gazzetta Ufficiale la Determina che autorizza la commercializzazione in Italia di dupilumab, il primo farmaco biologico indicato per il trattamento di pazienti adulti con dermatite atopica da moderata a grave, idonei alla terapia sistemica. In Italia, Dupilumab è rimborsato per il trattamento della dermatite atopica grave in pazienti adulti per i quali il trattamento con ciclosporina risulta essere controindicato, inefficace o non tollerato.

Esperimenti su modelli murini evidenziano il ruolo del microrganismo Enterococcus gallinarum nell'insorgenza di questa malattia cronica autoimmune

Le relazioni simbiotiche possono essere definite, insieme alla mutazione, come il motore dell’evoluzione. Da sempre, infatti, i rapporti di coesistenza con alcune specie batteriche permettono agli organismi pluricellulari di evolversi e acquisire potenzialità: organelli cellulari come i mitocondri e i cloroplasti sono il frutto di un processo simbiotico con il quale organismi eucarioti hanno inglobato batteri ancestrali che hanno permesso loro di migliorare alcune funzioni: i mitocondri, solo per fare un esempio, sono fondamentali per la produzione di energia. La più importante relazione simbiotica che riguarda l’uomo parte dal nostro stesso intestino, che offre ospitalità a quasi 100 trilioni di cellule microbiche: archeobatteri, funghi o protozoi vivono infatti nelle pareti interne del nostro corpo formando il microbiota.

L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù ha attivato un nuovo ambulatorio dedicato a dermatite atopica e psoriasi nella sede di San Paolo Fuori le Mura, a Roma. Si tratta di due malattie infiammatorie della pelle a evoluzione cronico-recidivante, che non hanno una terapia eziologica che garantisca la guarigione definitiva. Entrambe le patologie influiscono molto sulla qualità di vita per diversi motivi: aspetto estetico, cronicità, prurito specialmente nella dermatite atopica, difficoltà della gestione terapeutica, discordanza dei pareri degli specialisti, multifattorialità e comorbilità. Presso l’ambulatorio, attivo già dal primo luglio, sarà possibile eseguire visite e avvalersi del servizio di educazione terapeutica che rappresenta infatti lo strumento ideale per il trattamento di queste due patologie.

La scoperta è frutto di un'indagine scientifica condotta da ricercatori italiani

Un nuovo studio, pubblicato sulla prestigiosa rivista scientifica Brain, collega per la prima volta il mancato sviluppo di una specifica area del cervello ai disturbi della sindrome autistica. La ricerca si è focalizzata sull’azione coordinata di due molecole, Negr1 e FGFR2, che assicurano il corretto sviluppo della corteccia somato-sensoriale, una specifica area cerebrale deputata alla percezione e elaborazione degli stimoli sensoriali. I ricercatori hanno scoperto che un’alterazione della funzione di Negr1 e FGFR2 induce difetti nella formazione della corteccia cerebrale e porta a comportamenti anomali che si possono ricondurre ai sintomi diagnostici dell’autismo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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