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OssMalattieRare Iniziato l’esame del disegno di legge a sostegno delle famiglie con bambini affetti da #malattierare . Il progetto è stato presentato dalla senatrice @paolabinetti da sempre paladina dei pazienti. bit.ly/30CZix6 pic.twitter.com/lx1t7dRh1x
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OssMalattieRare Dalla @RegioneMarcheIT un importante sostegno per le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara: 1.000 euro al mese per i caregiver familiari. #MalattieRare bit.ly/2YKuTvb pic.twitter.com/Sc6r8pNeFL
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OssMalattieRare Il prof. @Ferdi_Squitieri , Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus spiega l’importanza di una terminologia appropriata per definire le forme ad esordio giovanile della Malattia di Huntington. bit.ly/2VVaMNH
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OssMalattieRare Un'associazione nata per tutti i giovani parenti di pazienti, con la speranza che nessuno viva più la solitudine che lo ha segnato a causa della malattia di #Huntington . Su @OggiScienza la storia di Marco, Presidente di #NoiHuntington . @LirhOnlus oggiscienza.it/2019/05/22/corea-huntington-testimonianza/
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OssMalattieRare Secondo un recente studio, i pazienti con ridotta funzionalità dei reni sono più a rischio di ospedalizzazione, progressione verso la dialisi e mortalità precoce. #Amiloidosi bit.ly/2JwdPp1 pic.twitter.com/09DFJBwDNu
1 day ago.

Altre malattie croniche

A come “anticoagulanti”, F come “fibrillazione atriale”, I come “ictus cerebrale”, M come “monitoraggio cardiaco”. Sono 33 le parole inserite nel Glossario creato per dare vita alla campagna di informazione online “Indovina l’Ictus. Osserva, Riconosci, Intervieni”, progetto realizzato da A.L.I.Ce. Italia Onlus, Associazione per la lotta all’ictus cerebrale, in collaborazione con Medtronic.

Oltre il 90% delle persone con epilessia e l’84% dei medici ritengono che l’individuazione di una terapia efficace e l’assunzione di un farmaco privo di effetti collaterali e facilmente maneggevole siano gli aspetti più importanti nella gestione di questa impattante condizione neurologica. È quanto emerge da “Epineeds”, il primo studio multicentrico nazionale sui bisogni dei pazienti, presentato in occasione della conferenza stampa di lancio della Giornata Internazionale dell’Epilessia, che si è tenuta lo scorso 11 febbraio.

L’epilessia è un malattia sociale che interessa 1 persona su 100: 65 milioni i casi nel mondo, di cui 6 milioni in Europa e oltre 500.000 in Italia

Roma – #Epilessianonmifaipaura è il motto scelto dalla LICE per la Giornata Internazionale dell’Epilessia, che si celebra oggi. Lo slogan intende sottolineare la necessità di colmare il gap tra le persone con epilessia (500.000 solo in Italia, con 36.000 nuovi casi l’anno), e quelle che, non conoscendo la malattia, nutrono ancora numerosi pregiudizi nei confronti di questa impattante condizione neurologica.

Tempo di freddo e neve: A.L.I.Ce. Italia Onlus (Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale) raccomanda alcune regole per godere a pieno di una vacanza in alta quota. Se fino a 1500-2000 metri, perlomeno in estate e con il bel tempo, non si incontrano grandi rischi, sopra i 2000 – e in particolare in inverno – ci si può imbattere in pericoli oggettivi: carenza di ossigeno, freddo, vento, valanghe.

Gilead ha stipulato in questi giorni un accordo, che potrebbe valere fino a un massimo di 1,5 miliardi di dollari, con Scholar Rock, una piccola biotech del Massachusetts, per trovare una terapia per la steatoepatite non alcolica (NASH) e altre malattie fibrotiche, patologie per le quali non esistono ancora farmaci approvati.

Se approvato dalla Commissione Europea, il farmaco potrà essere usato nei casi di grave trombocitopenia

La compagnia farmaceutica Shionogi & Co. ha annunciato che il Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell'Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha raccomandato l’autorizzazione all’immissione in commercio del farmaco lusutrombopag (S-888711) per il trattamento della trombocitopenia grave nei pazienti adulti con epatopatia cronica (CLD) che necessitano di procedure invasive. Il parere definitivo sull'approvazione spetta ora alla Commissione Europea, che esprimerà una decisione tenendo in considerazione le raccomandazioni del CHMP.

La molecola ha ricevuto anche lo status “Fast Track”, che rende più rapido il processo di valutazione regolatoria

Zambon ha annunciato che il colistimetato sodico in polvere per nebulizzazione, da somministrare con I-neb, un sistema di aerosol avanzato (AAD, Adaptive Advanced Aerosol), ha ottenuto dalla FDA le designazioni “QIDP” (Prodotto per Malattie Infettive Qualificate) e “Fast Track” (Procedura Veloce) per la prevenzione delle riacutizzazioni polmonari nei pazienti adulti affetti da bronchiectasia non legata alla fibrosi cistica (NCFB) con colonizzazione da Pseudomonas aeruginosa.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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