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OssMalattieRare Congratulazioni alla dott.ssa Grazia Pertile vincitrice del premio Relja Zivojnovic, assegnato ogni anno a uno specialista che si è distinto a livello mondiale nella chirurgia del segmento posteriore dell’occhio. bit.ly/2DFaBxF pic.twitter.com/DBeRLnprAd
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OssMalattieRare Il portfolio di @amicusrx1 ora include dieci nuovi programmi in fase clinica e preclinica, principalmente per la #malattiadiBatten , ma anche per la #NiemannPick tipo C, la #Wolman , la #TaySachs e altre patologie da accumulo lisosomiale. #TerapiaGenica bit.ly/2DqZok8 pic.twitter.com/IFNik35hue
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OssMalattieRare Persone non solo Pazienti, una piattaforma di dialogo promossa da Fondazione Roche insieme a 16 Associazioni Pazienti afferenti a diverse patologie a forte impatto sociale. 26 Settembre, Roma bit.ly/2pyye0P pic.twitter.com/BcBQejaqOS
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OssMalattieRare Lo studio internazionale coordinato dal Policlinico Gemelli IRCCS @Unicatt #Fibrosipolmonareidiopatica bit.ly/2O4gI2r pic.twitter.com/oJj4HstV16
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OssMalattieRare XXII Congresso Nazionale SIMRI (Società Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili) @pediatria_simri 27-29 Settembre 2018, Pisa bit.ly/2MFmx1p pic.twitter.com/Ds3MBJdNhH
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Altre malattie croniche

Informare e sensibilizzare l’opinione pubblica sul diabete in età pediatrica e giovanile. Questo l’obiettivo della Campagna di Comunicazione ‘Accendi la testa e fai girare la voce’, all’interno della quale oltre ad iniziative e strumenti per un corretto inserimento scolastico e qualificato sostegno psicologico associato alla terapia insulinica, è stato realizzato uno spot, con il prezioso contributo dell’attore Leonardo Pieraccioni, che ha prestato la sua voce come ‘narratore’.

Il più grande finanziamento per la ricerca scientifica nell’ambito dell'autismo e dei disturbi del neurosviluppo è stato assegnato dall'Innovative Medicines Initiative a un consorzio internazionale guidato dall'Istituto di Psichiatria, Psicologia e Neuroscienze (IoPPN) del King's College di Londra. Partner italiano del consorzio è l’equipe guidata dal Prof. Filippo Muratori direttore dell’unità operativa di Psichiatria dello Sviluppo del IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone e docente dell’Università di Pisa, che si occupa da anni di bambini autistici e delle loro famiglie.

Mi svegliavo con un costante dolore alla schiena e una rigidità diffusa. Passavano diversi minuti prima di potermi muovere normalmente. Anche di giorno mi sentivo dolorante, soprattutto dopo essere stato fermo per un po’. Ho visto diversi medici, sono passati mesi, che poi sono diventati anni, senza avere una diagnosi chiara; avevo la SA”. Queste le parole di un giovane paziente che rappresentano la storia di molti con spondilite anchilosante (SA), malattia infiammatoria cronica della spina dorsale.

Il 3 giugno, Takeda Pharmaceutical Company Limited ha annunciato una nuova analisi di dati 'real world' che confrontano la sicurezza di Entyvio® (vedolizumab), farmaco biologico selettivo a livello intestinale, con la terapia con antagonisti del fattore di necrosi tumorale (TNF) in pazienti con colite ulcerosa e malattia di Crohn.

Ecco il decalogo delle azioni da promuovere: dall’attuazione in tutte le Regioni del Piano Nazionale delle Cronicità all’acquisizione automatica nei Prontuari Terapeutici Regionali e/o Aziendali di ogni agente/presidio terapeutico che abbia ottenuto da AIFA l’autorizzazione all’immissione in commercio

Amsterdam (PAESI BASSI) – “Ci aspettiamo che il nuovo Ministro, oltre che ad una ventata di novità, attraverso le sue esperienze, la sua professionalità e le sue conoscenze, possa condurre la Sanità italiana ai massimi livelli di eccellenza. Auguro a Giulia Grillo di lavorare serena per il bene di tutti noi, invitandola a provare – come spesso chiediamo di fare durante le nostre manifestazioni – a mettersi nei panni di chi è affetto da una delle malattie altamente invalidanti come le nostre. Solo così potrà certamente ponderare ogni sua decisione. Massima disponibilità da parte mia a incontrarla e poter così avviare un dialogo costruttivo sulle tante questioni rimaste in sospeso e che riguardano le difficoltà quotidiane vissute da chi vive e lavora in Italia ed è affetto da una patologia reumatica”. È l’appello che Antonella Celano, presidente di APMAR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare) lancia al Ministro Giulia Grillo mentre sta partecipando, come ogni anno, allo European Congress of Rheumatology, in programma ad Amsterdam fino al 16 giugno.

Roma – I pazienti trattati con liraglutide 3 mg (Saxenda®) per la gestione del peso, in combinazione con dieta ed esercizio fisico, hanno perso una media di 8,1 kg dopo sei mesi, in un contesto di vita reale. I dati, presentati al 25° congresso europeo sull'obesità (ECO 2018) di Vienna (Austria), provengono da uno studio effettuato su persone in sovrappeso o con obesità in sei centri specializzati in Canada.

Il principio ispiratore del documento è il rispetto per i pazienti, affinché abbiano priorità sul budget

Roma – Martedì scorso è stato definito il Position Paper dell'Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR) sui farmaci destinati al trattamento delle malattie reumatiche. Il documento, condiviso dalle 18 associazioni che fanno capo ad ANMAR, chiarisce la posizione dei protagonisti di queste patologie, ossia le persone malate, e si affiancherà a quello della Società Italiana di Reumatologia. Il testo vuole rappresentare una risposta ai numerosi quesiti che pervengono da parte dei pazienti italiani, talora costretti alla migrazione in altra regione per poter seguire la cura che ha dato benefici.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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