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OssMalattieRare Il nuovo servizio del @CentroNemo per la presa in carico e l’analisi della capacità visiva del pazienti che convivono con patologie neuromuscolari, in particolare con la #SLA . @aislaonlus bit.ly/2yGlJV6 pic.twitter.com/Rpfg8Y9XpR
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OssMalattieRare Due figli, la stessa diagnosi e una famiglia numerosissima a rischio. L'appello di Antonio per evitare che altri bambini possano nascere con la stessa patologia: la #ParaparesiSpasticaEreditaria bit.ly/2pVq0jl pic.twitter.com/RsMzvXQUEw
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OssMalattieRare Nasce PETER PaN (PEdiatria TEerritoriale e Riconoscimento Precoce Malattie Neuromuscolari), il primo progetto nazionale #FIMP per la medicina del territorio dedicato ad una #MalattiaRara e realizzato grazie al supporto non condizionante di @PTCBio . pic.twitter.com/bjXaGTpBye
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OssMalattieRare #MalattieRare , al via la terza edizione del #PremioBisceglia , organizzata dalla @FondazioneWAle e @UniLUMSA . Per partecipare al concorso giornalistico c'è tempo fino al prossimo 15 dicembre. bit.ly/2pR9tNA pic.twitter.com/dd1s9EpArG
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OssMalattieRare L'Agenzia statunitense ha accettato la richiesta di autorizzazione alla sperimentazione clinica che consente di procedere alla valutazione del farmaco in pazienti con #anemiafalciforme . bit.ly/2yGfvo6 pic.twitter.com/os4uJzHDkk
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Altre malattie croniche

Il Rapporto della statunitense Food and Drug Administration (FDA), pubblicato su Pharmacoepidemiology & Drug Safety, conferma il profilo di sicurezza ed efficacia di rivaroxaban in pazienti con fibrillazione atriale (FA). Il Rapporto riguarda i risultati dell’analisi condotta sui dati sanitari, in formato elettronico, inseriti nel programma di sicurezza statunitense 'Mini Sentinel', relativi a un’ampia popolazione di pazienti, oltre 115.000, a cui è stato prescritto rivaroxaban o warfarin.

UCB ha annunciato che l’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha approvato una modifica della scheda tecnica e del foglio illustrativo di certolizumab pegol che lo rende il primo anti-TNF che potrebbe essere utilizzato in donne colpite da malattie infiammatorie croniche, come artrite reumatoide (AR), spondiloartrite assiale (axSpA) e artrite psoriasica (PsA), prima e durante la gravidanza e l’allattamento al seno.

Quanto è difficile convivere con un’allergia? Spesso non ci si pensa, specialmente se si è in salute, eppure la vita di una persona colpita da questo genere di disturbo cambia radicalmente, e può diventare una vera e propria corsa ad ostacoli. Di tutto ciò parla Alessandro Mazzarisi, su LinkedIn, riportando le parole di un’amica che ha scoperto di essere affetta da una grave allergia al latte e ai suoi derivati. La testimonianza è stata raccolta sul palco dell'Hackathon on Rare Desease, nell'area Futuro del Forum della Sostenibilità e Opportunità nel settore della Salute, svoltosi a settembre dello scorso anno alla Leopolda di Firenze.

Origgio – Novartis ha annunciato i risultati dello studio testa-a-testa CLARITY, i quali dimostrano la superiorità del secukinumab rispetto all’ustekinumab nell’assicurare una cute esente e quasi esente da lesioni nei pazienti adulti con psoriasi a placche da moderata a severa a 12 settimane. I nuovi dati, che supportano quelli provenienti dallo studio CLEAR, sono stati presentati in forma di abstract alla Winter Clinical Dermatology Conference, tenutasi nelle Hawaii.

Un italiano su due non sa che queste patologie si possono prevenire.
Il prof. Luigi di Matteo, Vice Presidente SIR: “in ancora troppi casi si interviene quando è già tardi, e le cure risultano così meno efficaci”

Roma - Le malattie reumatiche sono oltre 150 e interessano più di 5 milioni di italiani. Secondo gli esperti sono in costante aumento, e il numero di nuovi casi è destinato a crescere di pari passo con l'età media della popolazione. Ciò nonostante, sono patologie sottovalutate dalla maggioranza dei cittadini, e ancora troppe diagnosi giungono in ritardo. La Società Italiana di Reumatologia (SIR) ha perciò deciso di promuovere, su tutto il territorio nazionale, la campagna itinerante #ReumaDays: la SIR incontra i cittadini. L'obiettivo è aumentare il livello di consapevolezza e conoscenza del pubblico su disturbi gravi e invalidanti come artrite reumatoide, reumatismi extra-articolari, artrosi o connettiviti.

Il progetto è coordinato da Transactiva Srl e vede la partecipazione delle Università di Udine e Trieste

La ricerca di trattamenti per la malattia di Crohn ora volge lo sguardo verso la terapia orale, con l’obiettivo di migliorare le condizioni di vita delle persone che soffrono di questa patologia (circa 150-200 ogni 200.000 abitanti). Per studiare un approccio integrato di questo tipo a Trieste è partito il progetto 'oraCle', condotto da tre aziende del biotech e dalle Università di Udine e Trieste, tramite Friuli Innovazione. Il progetto, della durata di 21 mesi, è cofinanziato con oltre 877mila euro dalla Regione Friuli Venezia Giulia, nell'ambito del programma POR FESR 2014-2020.

Milano – Janssen Research & Development, partner di sviluppo di Bayer, ha presentato domanda supplementare alla FDA, l’Autorità regolatoria statunitense, per l'autorizzazione all’immissione in commercio del farmaco rivaroxaban, in associazione ad aspirina a basso dosaggio, per il trattamento di pazienti con coronaropatia (CAD) e/o arteriopatia periferica (PAD) cronica.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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