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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
About 18 hours ago.
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OssMalattieRare "Spesso viene confusa con l’anoressia perché si ha un forte dimagrimento. Servono più dottori che siano capaci di individuare la malattia." Consuelo è membro fondatore e consigliere di #AILIP Associazione Italiana #Lipodistrofie . L'intervista youtu.be/BbBWJ7yzp-8
1 day ago.
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OssMalattieRare Un caso clinico difficile da interpretare quello di una donna di 57 anni affetta da #iperossaluria primitiva. L’avviso degli esperti: se si sospetta la patologia, è opportuno condurre i test genetici anche se i livelli di ossalato sono normali. bit.ly/2UOF5W8 pic.twitter.com/Fw74KKtj08
1 day ago.
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OssMalattieRare Il corpo di Chiara ci racconta come l'arte possa e debba essere accessibile. La sua storia è quella di una performer che ha saputo andare oltre i limiti dell' #OsteogenesiImperfetta . #ComeasyouRare @bersanichiara bit.ly/2U8TcA1
10 days ago.
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OssMalattieRare Lisa Licitra è il nuovo direttore scientifico di @Fond_CNAO , unico centro italiano e uno dei sei nel mondo in grado di effettuare l’ #adroterapia sia con protoni che con ioni carbonio per il trattamenti dei #tumori . bit.ly/2I8cdBq
11 days ago.

Altre malattie croniche

Il 3 giugno, Takeda Pharmaceutical Company Limited ha annunciato una nuova analisi di dati 'real world' che confrontano la sicurezza di Entyvio® (vedolizumab), farmaco biologico selettivo a livello intestinale, con la terapia con antagonisti del fattore di necrosi tumorale (TNF) in pazienti con colite ulcerosa e malattia di Crohn.

Ecco il decalogo delle azioni da promuovere: dall’attuazione in tutte le Regioni del Piano Nazionale delle Cronicità all’acquisizione automatica nei Prontuari Terapeutici Regionali e/o Aziendali di ogni agente/presidio terapeutico che abbia ottenuto da AIFA l’autorizzazione all’immissione in commercio

Amsterdam (PAESI BASSI) – “Ci aspettiamo che il nuovo Ministro, oltre che ad una ventata di novità, attraverso le sue esperienze, la sua professionalità e le sue conoscenze, possa condurre la Sanità italiana ai massimi livelli di eccellenza. Auguro a Giulia Grillo di lavorare serena per il bene di tutti noi, invitandola a provare – come spesso chiediamo di fare durante le nostre manifestazioni – a mettersi nei panni di chi è affetto da una delle malattie altamente invalidanti come le nostre. Solo così potrà certamente ponderare ogni sua decisione. Massima disponibilità da parte mia a incontrarla e poter così avviare un dialogo costruttivo sulle tante questioni rimaste in sospeso e che riguardano le difficoltà quotidiane vissute da chi vive e lavora in Italia ed è affetto da una patologia reumatica”. È l’appello che Antonella Celano, presidente di APMAR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare) lancia al Ministro Giulia Grillo mentre sta partecipando, come ogni anno, allo European Congress of Rheumatology, in programma ad Amsterdam fino al 16 giugno.

Roma – I pazienti trattati con liraglutide 3 mg (Saxenda®) per la gestione del peso, in combinazione con dieta ed esercizio fisico, hanno perso una media di 8,1 kg dopo sei mesi, in un contesto di vita reale. I dati, presentati al 25° congresso europeo sull'obesità (ECO 2018) di Vienna (Austria), provengono da uno studio effettuato su persone in sovrappeso o con obesità in sei centri specializzati in Canada.

Il principio ispiratore del documento è il rispetto per i pazienti, affinché abbiano priorità sul budget

Roma – Martedì scorso è stato definito il Position Paper dell'Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR) sui farmaci destinati al trattamento delle malattie reumatiche. Il documento, condiviso dalle 18 associazioni che fanno capo ad ANMAR, chiarisce la posizione dei protagonisti di queste patologie, ossia le persone malate, e si affiancherà a quello della Società Italiana di Reumatologia. Il testo vuole rappresentare una risposta ai numerosi quesiti che pervengono da parte dei pazienti italiani, talora costretti alla migrazione in altra regione per poter seguire la cura che ha dato benefici.

Ha preso il via la terza edizione di “Riprenditi la vita”, la campagna informativa sulla fibrillazione atriale (FA) e sull’importanza di tenerla sotto controllo per evitare ictus invalidanti, organizzata da A.L.I.Ce. Italia Onlus, Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale. Il tour informativo, che ha ottenuto il patrocinio dell’Italian Stroke Organization (ISO), della Società Italiana di Medicina Generale (SIMG), della Società Italiana di Neurologia (SIN) e della Società Neurologi Ospedalieri (SNO), toccherà 10 città italiane, è partito il 18 maggio da Napoli e si concluderà a Roma il prossimo 29 ottobre, giorno in cui si celebra la Giornata Mondiale contro l’Ictus Cerebrale.

C’è un filo che lega malattie reumatiche e neoplastiche, lo si è ribadito ancora una volta durante i lavori del XXI Congresso Nazionale del Collegio Reumatologi Italiani (CReI) conclusosi il 12 maggio, e che ha messo a confronto reumatologi e oncologi. “La maggiore incidenza di questi eventi è legata al meccanismo patogenetico della malattia infiammatoria autoimmune”, afferma Enrico Fusaro, Direttore della Reumatologia dell’Ospedale Molinette-Città della Salute di Torino e consigliere uscente del CReI.

Alle tavole rotonde del XXI Congresso Nazionale del CReI, che dal 10 al 12 maggio hanno trattato di “Flogosi ed Autoimmunità”, sono stati discussi tre temi di fondamentale importanza e strettamente correlati con l’insorgere di una malattia reumatica infiammatoria e autoimmune: ritmi circadiani, scelte nutrizionali, e microbiota intestinale. Temi, come sostengono gli esperti, fortemente interconnessi e che se perdono il loro equilibrio minano il benessere della persona. Per questo richiedono molta attenzione, non solo da parte dei 13milioni di italiani che hanno a che fare con una delle 150 patologie reumatiche ma da tutti, anche dai medici specialisti e di medicina generale, soprattutto per fare prevenzione su queste malattie.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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