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OssMalattieRare #Appuntamenti Il primo corso di aggiornamento su #malattierare e #farmaciorfani . 27 Aprile 2018 | Loreto, Ancona. bit.ly/2I5PHX3
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OssMalattieRare Sindrome dell'X fragile, negli USA BPN14770 è stato designato farmaco orfano. Ha il potenziale per migliorare le funzioni cognitive e di memoria anche in altri disturbi neurologici come la malattia di Alzheimer e altre forme di demenza e schizofrenia. bit.ly/2KgA8MA pic.twitter.com/DsbwBIkcb0
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OssMalattieRare Colangite biliare primitiva: l'acido obeticolico è in grado di stabilizzare la fibrosi e la cirrosi nei pazienti. bit.ly/2vN4Hqa pic.twitter.com/N7UE2HPuxr
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OssMalattieRare #DistrofiadiDuchenne : Crispr/Cas9, cura o ‘solo’ terapia? Le potenzialità di questa innovativa tecnica di ingegneria genetica e i suoi limiti, illustrati nel corso della XVI Conferenza Internazionale @Parent_Project da A. Aartsma-Rus dell’ @UniLeiden bit.ly/2r1Z0Pm pic.twitter.com/m8iYi7fwbf
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OssMalattieRare #Appuntamenti | #Convegno @aiponlus | "Vivere oggi con una Immunodeficienza Primitiva - 5 proposte per 5 bisogni". 27 Aprile dalle 9.00 alle 14.00 | Firenze @fondazionemeyer #PrimaryImmunodeficiency #WPIW #WorldPIWeek bit.ly/2qYw8Zo pic.twitter.com/H2tnLShfNZ
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Altre malattie croniche

Milano - Hanno aderito con coraggio e generosità per raccontarsi davanti a una telecamera, o attraverso carta e penna, i protagonisti del progetto di sensibilizzazione sulla psoriasi 'SULLA MIA PELLE. Il racconto della mia psoriasi'. Uomini, donne, giovani e meno giovani, hanno messo a nudo il loro vissuto, le loro difficoltà e i loro personali traguardi di una vita con la psoriasi. Perché oggi sono di nuovo felici, a testimonianza del fatto che grazie anche alle terapie, tornare a vivere si può. Un messaggio di speranza per chi soffre di questa malattia cronica invalidante, ancora troppo spesso sottovalutata.

Roma – “Abbiamo iniziato un importante viaggio nelle regioni italiane per radiografare i bisogni e le condizioni di vita delle persone con malattie reumatiche severe”, spiega Antonella Celano, Presidente di APMAR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare), in occasione dell’apertura del convegno 'Le malattie reumatologiche e i 21 Sistemi Sanitari Regionali', presso la Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini”.

La ricerca congiunta tra Bambino Gesù e Consiglio Nazionale delle Ricerche apre alla possibilità di nuovi protocolli terapeutici

Identificato il meccanismo che causa la cronicizzazione dell’infiammazione tipica dell’artrite idiopatica giovanile nei bambini e dell’artrite reumatoide negli adulti. Lo studio congiunto tra Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e l’Istituto di Farmacologia Traslazionale del Consiglio Nazionale delle Ricerche (Ift-Cnr) ha dimostrato come l’elevata presenza di due particolari proteine (p75NTR e proNGF) nei soggetti colpiti da queste patologie sia alla base di tale meccanismo. I risultati, pubblicati su RMD, la rivista scientifica dell’European League Against Rheumatism (EULAR), hanno messo in luce l’esistenza di un circolo vizioso che amplifica l’infiammazione (e quindi il danno) dei tessuti articolari.

Roma - Dopo lanci di successo in vari Paesi del mondo, arriva anche in Italia 'IBDUnmasked', iniziativa voluta da Takeda, in collaborazione con Marvel Custom Solutions, con l’obiettivo di sostenere i pazienti che soffrono di colite ulcerosa e malattia di Crohn ed esaltare il coraggio, la forza e la determinazione con cui affrontano queste malattie.

Milano - Partire dall’ascolto dei bisogni per dare una risposta concreta. Con questo obiettivo, Sanofi Genzyme, divisione specialty care di Sanofi, e le Associazioni AMRER (Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna), ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici) e APMAR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare) hanno individuato nella teatroterapia una modalità originale e certificata di supporto psicologico per le persone con artrite reumatoide. Si chiama “ripARtiamo - la Teatroterapia per affrontare l’Artrite Reumatoide” e si avvale della collaborazione di APIT (Associazione Professionale Italiana Teatroterapia). Sono previste, entro la fine dell’anno, tre sessioni pilota in altrettante regioni italiane: Lombardia, Emilia Romagna e Puglia.

A.L.I.Ce. Italia Onlus ha lanciato la nuova edizione di 'Riprenditi la vita', la campagna informativa sulla fibrillazione atriale (FA) e sull’importanza di tenerla sotto controllo per evitare ictus invalidanti. Obiettivo della campagna, che nell’edizione dello scorso anno si è svolta con successo sui social dell’Associazione, è quello di estendere il messaggio di prevenzione all’intera popolazione, portandolo sul territorio grazie alla collaborazione con le sezioni locali di A.L.I.Ce Italia Onlus.

Roma – L’ictus cerebrale è una patologia correlata all’età, in cui sia l’incidenza (cioè il numero di nuovi casi/anno), sia la prevalenza (numero di casi affetti dalla malattia, in un dato momento storico, in una data popolazione) aumentano con l’avanzare dell’età. E’ altrettanto vero, però, che si tratta di una malattia tutt’altro che rara anche nei giovani, di età inferiore a 45 anni.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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