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OssMalattieRare La #CharcotMarieTooth è una malattia genetica rara, «una coinquilina invadente che mi ha costretta in sedia a rotelle. Ora però apprezzo tutto ciò che davo per scontato: anche la noia!» #StorieChetiCambiano il progetto e il blog di @Corriere_Salute goo.gl/BjMgcA pic.twitter.com/9isPcXbP2i
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OssMalattieRare Una nuova alleanza tra esperti, per far emergere la rilevanza del #dolore , capirne la causa e definirne la corretta gestione nelle persone con #emofilia . Conferenza HAEMODOL - DOLORE IN EMOFILIA 20 giugno 2018 | Roma bit.ly/2MwhD7V pic.twitter.com/rHUOYrVwfW
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OssMalattieRare Le terapie che trattano la causa della #FibrosiCistica possono rallentare in modo significativo la progressione di questa malattia in giovanissima età. I dati su questi farmaci sono stati presentati nel corso della recente Conferenza Europea sulla FB bit.ly/2JFSj1x pic.twitter.com/hypAlW3mL3
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OssMalattieRare Al via la III edizione del #PremioMerck in Neurologia. Il concorso, patrocinato della Società Italiana di Neurologia (SIN), è aperto ai progetti dedicati al miglioramento della qualità di vita delle persone con #SclerosiMultipla . bit.ly/2le7wsa pic.twitter.com/iqHeu01xuj
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OssMalattieRare La richiesta di @APMARONLUS : una maggior sensibilità da parte del Governo alle #MalattieReumatiche e l’attenzione su un #decalogo di azioni concrete da promuovere bit.ly/2HQxLO4 pic.twitter.com/KoTswJgtW8
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Altre malattie croniche

Milano - Bayer ha sottomesso all’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) la domanda di autorizzazione all’immissione in commercio per il dosaggio vascolare dell’inibitore del Fattore Xa rivaroxaban, in associazione ad aspirina, come terapia per pazienti con coronaropatia (CAD) o arteriopatia periferica (PAD).

Nel nostro Paese, la malattia colpisce il 14% circa della popolazione

Roma – Inversa Onlus, associazione che lavora da sette anni a supporto dei pazienti con importanti patologie dermatologiche, ha lanciato un sondaggio per accertare l'attuale impatto della dermatite atopica sulla popolazione italiana e, contemporaneamente, valutare i bisogni insoddisfatti delle persone che ne sono affette. Per partecipare al sondaggio è sufficiente cliccare su questo LINK.

Origgio – Novartis ha annunciato nuovi dati a lungo termine sul secukinumab in pazienti con spondilite anchilosante (SA). Questo studio è unico in quanto i dati mostrano, per la prima volta nella storia dei farmaci biologici, che quasi l’80% dei pazienti con SA trattati con il secukinumab non presenta progressione radiologica (mSASSS <2) della colonna vertebrale a 4 anni. I nuovi dati confermano inoltre un miglioramento costante dei segni e dei sintomi in quasi l’80% dei pazienti, a fronte di un profilo di sicurezza del secukinumab favorevole e coerente.

Locandina dell'evento di presentazione di WE CARELa completa aderenza alla terapia è pari allo zero e la compliance scarsa in oltre la metà dei pazienti (54%)

Mercoledì scorso è stato presentato al Ministero della Salute il rapporto dell’Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR) sulla qualità di cura e di vita delle persone con malattie reumatiche, un’indagine a doppio taglio che ha valutato non solo il punto di vista del paziente ma anche quello del clinico. Realizzato da ANMAR con la collaborazione dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, lo studio 'WE CARE' ha coinvolto 364 individui affetti da patologie reumatologiche e ha intervistato 182 medici reumatologi sparsi in tutto il territorio italiano.

Calambrone (Pisa) - I bambini con disturbo autistico possono trovare nella musicoterapia un aiuto per esprimersi e per comunicare con gli altri. E’ quanto verrà ribadito nel convegno in programma sabato 4 novembre all’IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone. Nel corso dell’appuntamento medico-scientifico gli specialisti faranno il punto sulla relazione tra musica e linguaggio, presentando i risultati di TIME-A, il progetto di ricerca internazionale che ha indagato gli effetti della musicoterapia sull’autismo, e che per l’Italia è stato coordinato da Filippo Muratori, direttore dell’unità di Psichiatria dello Sviluppo dell’IRCCS Fondazione Stella Maris, e da Ferdinando Suvini, musicoterapeuta.

Roma - Analizzare l’impatto della patologia sulla qualità di vita del paziente con rene policistico autosomico dominante (ADPKD). Con questo obiettivo, i massimi esperti del comparto salute si sono riuniti al Convegno 'ADPKD: innovativi percorsi gestionali a supporto del paziente, alla luce della revisione dei LEA e delle nuove evidenze scientifiche', organizzato da MA Provider, su iniziativa della Senatrice Laura Bianconi e della Società Italiana di Nefrologia e realizzato grazie al contributo non condizionato dell’Azienda farmaceutica Otsuka Pharmaceutical Italy Srl.

Allarme della Federazione Italiana Epilessie per i casi di discriminazione, ancora troppo frequenti in Italia

Roma – La Federazione Italiana Epilessie (FIE) segnala l’ennesimo caso di discriminazione che si è verificato nei confronti di una persona con epilessia. Domenica 8 ottobre, in un ristorante sul lungomare di Marotta di Fano, in provincia di Pesaro e Urbino, una donna di 47 anni ha avuto una crisi epilettica generalizzata che si è risolta spontaneamente nel giro di pochi minuti. Al marito, recatosi alla cassa per pagare le pizze che non avevano fatto in tempo a consumare, la ristoratrice ha detto che persone come loro sarebbe meglio se ordinassero e mangiassero la pizza a casa, e ha accusato la donna di aver spaventato la clientela. In realtà, nessun allarme si era creato nel ristorante in occasione dell’episodio, e anzi, un paio di persone si erano avvicinate alla coppia offrendo il loro aiuto.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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