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OssMalattieRare #FibrosiCistica : una partnership per lo sviluppo di una #terapiagenica di prima classe stipulata da @boehringer con @genemed , @ImperialInnova e @OxfordBioMedica . #GeneTherapy #CysticFibrosis bit.ly/2vNktPi pic.twitter.com/vNFbi2X2c8
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OssMalattieRare Uno studio italiano collega per la prima volta il mancato sviluppo di una specifica area del cervello ai disturbi dell’ #autismo . Il lavoro è stato condotto da @IITalk e guidato da Laura Cancedda, in collaborazione con il @CIBIO_UniTrento . bit.ly/2w8QYqB pic.twitter.com/Sq5oXIErDw
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OssMalattieRare Negli Stati Uniti, le persone affette da #MalattiaDiFabry potranno disporre del primo farmaco orale per questa rara patologia da accumulo lisosomiale. #MalattieRare bit.ly/2MSSMeC pic.twitter.com/XXDtFllnRN
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OssMalattieRare #Malattierare : Sarepta espande la propria presenza nel campo della #terapiagenica e amplia la sua pipeline nelle terapie mirate al sistema nervoso centrale. bit.ly/2MlefjV pic.twitter.com/kIxtWnCYeg
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Sclerosi Multipla

Il codice di esenzione della sclerosi multipla è 046 (Malattie croniche).

E' stato pubblicato sulla rivista scientifica Neurological Sciences uno studio intitolato "Latitude has more significant impact on prevalence of multiple sclerosis than ultraviolet level or sunshine duration in Japanese population" (La latitudine ha un impatto più significativo sulla prevalenza di sclerosi multipla rispetto al livello dei raggi ultravioletti o alla durata del sole nella popolazione giapponese).

L' Insufficienza Venosa Cronica Cerebrospinale (CCSVI) esiste come entità patologica, ed esiste nella sclerosi multipla. Questo è quanto sostiene il il Journal of Multiple Sclerosis in un recentissimo articolo firmato dal Pro. Paolo Zamboni, che otto anni fa ha individuato la malattia e l'ipotesi di correlazione della stessa alla Sclerosi Multipla.
Come scrivono gli autori – Massimo Pedriali (Istituto di Anatomia Patologica, Azienda Ospedaliera Universitaria Ferrara) e Paolo Zamboni (Centro Malattie Vascolari della stessa Università) – “la descrizione della CCSVI, frequentemente ma non esclusivamente associata alla SM”, ha provocato una “dura controversia scientifica circa la prevalenza epidemiologica e il possibile ruolo nella complessa, multifattoriale eziopatogenesi della sclerosi multipla”.

Curare la sclerosi multipla utilizzando le stesse cellule staminali impiegate per sconfiggere il cancro potrebbe essere possibile. A questo importante obiettivo ci stanno lavorando – attraverso uno studio clinico internazionale – i ricercatori del Royal Hallamshire Hospital di Sheffield (Uk), della Northwestern University e del Centro Medico della Rush University di Chicago (Usa), l’Università di San Paolo (Brasile) e quella di Uppsala (Svezia) e i risultati sembrano incoraggianti: alcuni pazienti paralizzati dalla malattia sarebbero riusciti a riprendere a camminare proprio grazie a questo trattamento, che resettando il sistema immunitario e riavviandolo in uno stato antecedente rispetto alla comparsa della malattia potrebbe invertire la disabilità associata.

Sono state emanate recentemente dall’Agenzia Europea del Farmaco (EMA) ha delle nuove raccomandazioni per medici e pazienti sui potenziali rischi correlati all’effetto immunosoppressivo della sclerosi multipla del medicinale fingolimod. In particolare, vengono fornite nuove raccomandazioni per minimizzare il rischio di leucoencefalopatia multifocale progressiva (PML) e di carcinoma basocellulare in pazienti trattati con fingolimod.

Uno studio di fase IV condotto in Italia, pubblicato sul Journal of Clinical Pharmacology, ha confermato che il trattamento con delta-9-tetraidrocannabinolo (THC)/cannabidiolo (CBD) in spray oromucosale rappresenta una valida risposta ad alcuni dei bisogni insoddisfatti dei pazienti affetti da sclerosi multipla (SM), come la spasticità e altri sintomi refrattari alla terapia.

Emozioni e desideri di genitorialità di cinque giovani coppie in attesa di un bambino sullo sfondo della diagnosi di sclerosi multipla (SM) che ha toccato uno dei due partner. Il tutto raccontato in modo coinvolgente ed emozionante attraverso le storie delle loro vite, i reportage fotografici realizzati nel loro ambiente quotidiano e i videoracconti in cui, davanti alla telecamera, parlano della loro scelta di avere un figlio. Alle storie di queste cinque coppie si aggiunge un libretto, i cui contenuti, dal linguaggio semplice e basati su evidenze scientifiche, intendono rispondere ai dubbi più frequenti di chi vuole diventare genitore pur con una diagnosi di SM.

Milano – E’ stato consegnato nei giorni scorsi presso il supermercato Pam di Milano di via Foppa un maxi-assegno del valore di 35.000 euro da parte di Pam Panorma ad AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, a coronamento di una bella iniziativa di sostegno a favore della lotta alla sclerosi multipla lanciata da Pam Panorama a livello nazionale nel mese di maggio.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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