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OssMalattieRare Ritardo di sette anni della progressione della malattia per le persone con #sclerosimultipla primariamente progressiva (SMPP) e mantenimento di un basso numero di lesioni per le persone affette da sclerosi multipla recidivante. I nuovi dati sulla terapia: bit.ly/2yzmKl8 pic.twitter.com/kW4cAwry6T
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OssMalattieRare Francesco Cucuzza, consigliere #FedEmo , ha conosciuto i due mondi dell' #emofilia : quello precedente all'avvento dei nuovi farmaci e quello attuale, in cui i millennials “possono condurre una vita paragonabile ai giovani non emofilici”. #Haemodol bit.ly/2lo7G0h pic.twitter.com/VfrOgwyuhN
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OssMalattieRare Il dolore si può trattare correttamente e addirittura prevenire. Proprio per questo nasce il progetto #Haemodol , una nuova alleanza tra esperti: bit.ly/2MJR2EA Più del 50% dei pazienti con #emofilia convive col dolore cronico. Tutti i numeri in questa #infografica pic.twitter.com/yRmUlKIlsj
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OssMalattieRare Proprietà terapeutiche della #cannabis : @WHO avvia il percorso di revisione. Lo annuncia l' @ass_coscioni , presente alla sessione dedicata a Ginevra. bit.ly/2tgyxQ3 pic.twitter.com/Ag9and5rE2
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OssMalattieRare #Generationnow , cambiamento e evoluzione dei medici millennials nell’era dell’integrated care. Domani a Milano la presentazione del progetto ideato e sviluppato da @havaslifeitaly con il partner @IpsosItalia e realizzato con il supporto di @SanofiIT . bit.ly/2HYK7E3 pic.twitter.com/ycfXjVvF4V
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Origgio – Ricerca per l’innovazione, informazione a tutti i livelli e lotta per i diritti delle persone con sclerosi multipla (SM): questi sono i punti comuni su cui si fonda la collaborazione che lega da anni AISM e Novartis. “Crediamo fermamente che, come dice AISM, le sfide della sclerosi multipla si combattono insieme”, spiega Alessandra Dorigo, Business Franchise Head Neuroscience di Novartis.

“E’ per questo – continua Alessandra Dorigo – che collaboriamo attivamente e costantemente con AISM e con la comunità scientifica per fornire soluzioni terapeutiche e servizi alle persone che convivono con questa malattia, con particolare attenzione anche alla popolazione pediatrica. Ad AISM rinnoviamo la nostra sincera stima per tutte le conquiste raggiunte e confermiamo completo sostegno a favore di tutte le attività che da anni ci legano”.

L’impegno di Novartis nella SM è all’insegna dell’innovazione. Inizia con fingolimod, la prima terapia orale per la SMRR (sclerosi multipla recidivante–remittente) a ricevere il prestigioso riconoscimento del Premio Galeno per l’Innovazione, seguito pochi anni dopo dal Premio Galeno per la Real World Evidence; inoltre, da pochi giorni, fingolimod ha ricevuto l’approvazione dall’FDA anche per il trattamento di bambini e adolescenti, dai 10 fino ai 18 anni. La ricerca di Novartis si sta concentrando anche sulle molecole sperimentali BAF312 (siponimod), in via di sviluppo nella SMSP (sclerosi multipla secondariamente progressiva), e OMB157 (ofatumumab), un anticorpo monoclonale interamente umano in fase di studio per la SM recidivante.

Novartis, poi, si fa promotore della “brain culture” con il progetto “BrainZone. Una campagna informativa digitale dedicata al cervello e alle sue funzioni. Uno spazio on-line, realizzato con il patrocinio di AISM, dove poter nutrire, rilassare e mantenere in allenamento le proprie funzionalità cognitive, ma dove è anche possibile trovare informazioni sulla patologia di facile comprensione che rimandano al sito di AISM come principale fonte di riferimento per le persone con SM. Il cervello risponde a un numero infinito di stimoli, sono quindi numerose le attività che si possono fare per prendersene cura: con questo intento, di recente BrainZone ha creato Brain Power, una “palestra virtuale” dove poter nutrire, rilassare e mantenere in allenamento le proprie funzionalità cognitive.
 
Includere il punto di vista di pazienti e caregiver nel lavoro di tutti i giorni, la ricerca scientifica, la comunicazione digitale e l’innovazione: questo è l'impegno di Novartis e la premessa che anima la consolidata sinergia con AISM, per combattere #insieme sfide attuali e future e liberare il mondo dalla SM.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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