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OssMalattieRare Ritardo di sette anni della progressione della malattia per le persone con #sclerosimultipla primariamente progressiva (SMPP) e mantenimento di un basso numero di lesioni per le persone affette da sclerosi multipla recidivante. I nuovi dati sulla terapia: bit.ly/2yzmKl8 pic.twitter.com/kW4cAwry6T
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OssMalattieRare Francesco Cucuzza, consigliere #FedEmo , ha conosciuto i due mondi dell' #emofilia : quello precedente all'avvento dei nuovi farmaci e quello attuale, in cui i millennials “possono condurre una vita paragonabile ai giovani non emofilici”. #Haemodol bit.ly/2lo7G0h pic.twitter.com/VfrOgwyuhN
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OssMalattieRare Il dolore si può trattare correttamente e addirittura prevenire. Proprio per questo nasce il progetto #Haemodol , una nuova alleanza tra esperti: bit.ly/2MJR2EA Più del 50% dei pazienti con #emofilia convive col dolore cronico. Tutti i numeri in questa #infografica pic.twitter.com/yRmUlKIlsj
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OssMalattieRare Proprietà terapeutiche della #cannabis : @WHO avvia il percorso di revisione. Lo annuncia l' @ass_coscioni , presente alla sessione dedicata a Ginevra. bit.ly/2tgyxQ3 pic.twitter.com/Ag9and5rE2
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OssMalattieRare #Generationnow , cambiamento e evoluzione dei medici millennials nell’era dell’integrated care. Domani a Milano la presentazione del progetto ideato e sviluppato da @havaslifeitaly con il partner @IpsosItalia e realizzato con il supporto di @SanofiIT . bit.ly/2HYK7E3 pic.twitter.com/ycfXjVvF4V
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Marco e Arturo, sono stati loro i principali protagonisti della serata di premiazione della seconda edizione di #afiancodelcoraggio, il premio letterario ideato da Roche che si caratterizza per la prospettiva inedita: raccogliere storie di uomini – padri, mariti, compagni, figli, fratelli, amici, colleghi – che ogni giorno sostengono e accompagnano le donne in lotta contro la sclerosi multipla (SM). Malattia cronica che colpisce il sistema nervoso centrale, può causare l’interruzione dei segnali tra il cervello, il midollo spinale e i nervi ottici, portando a una vasta gamma di sintomi. In Italia oggi sono circa 114.000 le persone che convivono con sclerosi multipla, diagnosticata nella maggior parte dei casi tra i 20 e i 40 anni, con una diffusione doppia nelle donne.

E se gli uomini affidano alla carta stampata le loro emozioni, sono le donne ad essere al centro delle storie ricevute, come Simona M. insegnante di scuola media che ama la vela e vive per il mare, o Francesca che ha lavorato per 18 anni in una profumeria e ora lavora in un negozio di abbigliamento nonostante la malattia, o ancora Francesca D. che da un piccolo paese della Puglia si è trasferita a Milano per frequentare corsi di formazione nell’ambito della ristorazione.
E Marco Lupia, suo marito, è questo: un uomo, un compagno di vita che ogni giorno immancabilmente non si scorda mai di preparare la tazzina di caffè a sua moglie, prima di uscire per andare a lavoro. Un gesto di amore quotidiano dentro il quale racchiude tutto il suo viaggio accanto alla sua compagna.
E’ sua la storia che ieri si è aggiudicata il favore della giuria. I tre racconti finalisti sono arrivati alla serata di premiazione con un percorso articolato che, novità assoluta di questa seconda edizione del Premio, ha previsto anche la votazione diretta di una giuria popolare che, attraverso il meccanismo dei like sul sito dell’iniziativa, ha indicato le proprie preferenze: ben oltre 5.000. Tra le 10 storie che hanno raccolto più like, la giuria tecnica ha selezionato le tre finaliste, ognuna delle quali ieri è stata presentata, interpretata e supporta da un testimonial: Cristiana Capotondi, Vincenzo Salemme e Massimo Ghini. Adesso, il racconto di Marco diventerà uno spot di sensibilizzazione sociale, realizzato con la Lotus Production, che sarà proiettato nelle sale cinematografiche italiane nel mese di ottobre 2018.

Una seconda edizione, dunque, che rappresenta un arricchimento di un’iniziativa che, per il suo valore, ha ricevuto per il secondo anno consecutivo la Medaglia del Presidente della Repubblica. “Il premio #afiancodelcoraggio ha l’ambizione di cambiare la lente attraverso cui guardare all’esperienza della malattia", afferma Maurizio de Cicco, Presidente e Amministratore Delegato di Roche Italia. "La sclerosi multipla è sì una patologia di genere (3 pazienti su 4 sono donne), ma dove il ruolo di un uomo è fondamentale. Se paragoniamo la diagnosi di un tumore femminile a uno tsunami che travolge la vita delle persone colpite e di chi sta loro accanto, quella di sclerosi multipla è più simile a una marea che monta adagio, ma inarrestabile. Quali pensieri, quali sentimenti prova un uomo di fronte a tutto ciò e come percorre un cammino lento, ma già scritto? Le storie con cui in questi mesi ci siamo confrontati ci hanno insegnato una cosa: difficoltà, dolore, rabbia si accompagnano ad una sorprendente energia, voglia di vita, “normalità” di sentimenti profondi e quotidiani. Lavorare per un’azienda che grazie ai suoi farmaci si impegna per migliorare, e cambiare la storia, la vita, il futuro di tante donne ci inorgoglisce e ci fa sentire parte integrante di queste storie di vita”.

“La realtà della sclerosi multipla sta cambiando e con essa la qualità della vita delle persone con SM – afferma Angela Martino, Presidente Nazionale AISM – È fondamentale che tutti siano sensibilizzati e informati in modo serio e corretto, per sfatare falsi miti da un lato e per riconoscere sintomi subdoli e invalidanti che spesso interferiscono prepotentemente nella quotidianità”.

La Giuria tecnica indipendente ha assegnato anche due menzioni speciali: al giornalista Alessandro Panini Finotti per il libro “Mie belle lune perdute, ovvero cronaca di un dolore” e ad… Arturo. Arturo è un bambino che ha voluto mandare il suo racconto di come vede la sua mamma con la SM. Il suo modo di parlare di lei e della loro vita insieme, così vero, leggero e positivo, pur non potendo entrare in concorso per via dell’età, ha colpito il cuore di tutti i giurati. E ieri ha emozionato anche tutti i presenti in sala, con il suo visetto compito da bravo ometto che si è sciolto nel più spontaneo dei sorrisi dei bambini quando ha visto il suo idolo, Martin Castrogiovanni. Perché Arturo ha la passione del rugby e il grande campione della Nazionale italiana lo ha saputo e ieri sera gli ha regalato tutto il “kit” del giocatore autografato perché domenica possa iniziare la sua storia di giocatore sul campo.

“Il ruolo della giuria non è stato facile – commenta il dott. Gianni Letta, Presidente della Giuria – Ci siamo confrontati con il vissuto doloroso e toccante dei candidati, sebbene fossimo chiamati a valutare i racconti su parametri stabiliti dal bando, in grado di individuare lo scritto più adatto ad essere trasformato in un video. Ritengo che questo Premio abbia il pregio di contribuire davvero a rafforzare il dialogo tra uomo e donna nel percorso della malattia e credo che il significato dell’iniziativa sia tutto nel suo nome: #afiancodelcoraggio. È bello, suggestivo, efficace e capace di raccontarne l’essenza: condividere la forza, il supporto, l’energia necessari per vivere la malattia (quest’anno, una patologia progressiva come la SM) con quel carico di vita e di tenacia che soli possono permettere di non farsene schiacciare”.

Componenti della Giuria tecnica indipendente: il Dott. Gianni Letta (Presidente), esponenti dell’associazionismo (Roberta Amadeo, Past President AISM), del cinema e dei circuiti cinematografici (Marco Belardi, AD Lotus Production; Marco Costa, Dir. Reti tematiche Mediaset; Carlo Rossella, Pres. Medusa FILM), del mondo dello spettacolo (Federica Pontremoli, sceneggiatrice; Enrico Vanzina, regista), della radio (Claudio Guerrini, RDS), di giornalismo e TV (Myrta Merlino, giornalista televisiva; Giovanni Parapini, Dir. Comunicazione, Relazioni Esterne, Istituzionali e Internazionali RAI) e del mondo istituzionale (Mariapia Garavaglia, Pres. Fondazione Roche).

I partner dell’iniziativa, che sottoscrivono il protocollo d’intesa: AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla; Circuito Cinema; Ferrero Cinemas; Fondazione Pubblicità Progresso; Friendz; Lotus Productions; Medusa Film; Mediaset; Ministero dei Beni e delle Attività Culturali e del Turismo (Polo Museale del Lazio); UCI Cinemas; Vidiemme; DottNet.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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