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OssMalattieRare La ricerca cerca da anni di ripristinare la produzione di #distrofina , la cui assenza è alla base della distrofia muscolare di #Duchenne . Finalmente diversi gruppi di ricerca sono riusciti a mettere a punto una strategia di #terapiagenica . www.osservatoriomalattierare.it/distrofia-muscolare-di-duchenne/13470-distrofia-di-duchenne-le-potenzialita-e-i-limiti-della-terapia-genica
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OssMalattieRare Enrico Piccinini, General Manager @SanofiGenzymeIT , spiega l'impegno dell'azienda sul fronte delle malattie rare, specie nella ricerca di nuove terapie per la #MalattiadiGaucher , #MalattiadiFabry , la #mucopolisaccaridosiditipoI e la #MalattiadiPompe www.youtube.com/watch?v=CE2bpOi7Xmw
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OssMalattieRare L’impegno dell’azienda nei confronti della ricerca di nuove terapie per la #fibrosicistica . L' #intervista a Giacomo Baruchello, Country Manager e Amministratore Delegato Italy di Vertex Pharmaceuticals. www.osservatoriomalattierare.it/fibrosi-cistica/13476-fibrosi-cistica-l-impegno-di-vertex-nel-ricercare-nuove-terapie
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OssMalattieRare Il Centro di Coordinamento #Screening ha completato la mappatura dei Centri presenti sul territorio italiano: dall’analisi condotta ne risultato 14 dotati di spettrometria di massa tandem, la tecnologia necessaria ad eseguire i test sul sangue dei neonati. www.osservatoriomalattierare.it/screening-neonatale/13469-screening-neonatali-il-centro-di-coordinamento-ha-completato-la-mappatura-dei-centri
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I ricercatori possono presentare le loro proposte fino al 18 maggio 2018

Vale 5 milioni di euro il Bando per la ricerca FISM 2018. Due in più rispetto agli scorsi anni. In occasione della celebrazione dei suoi 50 anni, AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, con la sua Fondazione (FISM), uno dei principali finanziatori in Italia e nel mondo della ricerca sulla sclerosi multipla (SM), mette a disposizione più fondi per i ricercatori e rinnova il suo impegno per ottenere risultati di qualità che possano migliorare in maniera concreta la vita delle persone con SM.

Anche il Bando per la ricerca FISM si inserisce nella campagna #SMuoviti, lanciata da AISM per celebrare i suoi 50 anni: una chiamata all'azione che chiede a tutti di impegnarsi per cambiare una volta per sempre la storia della sclerosi multipla. Con #SMuoviti AISM e FISM dichiarano l’impegno al sostegno di progetti innovativi, speciali e di lungo periodo, pensati con strategie collaborative e integrando più gruppi di ricerca, verso ambiti di ricerca ancora più ampi, capaci di percorrere più strade, andando verso la ricerca della causa e della cura, del miglioramento dei servizi e della qualità della vita della persona con sclerosi multipla, verso la concretezza di progetti pilota e innovativi, sostenendo anche infrastrutture per la ricerca.
 
“In linea con la campagna di azione per i 50 anni di AISM, #SMuoviti, chiediamo a tutti di agire concretamente, di “smuoversi”, per aiutarci a combattere la sclerosi multipla. Negli ultimi 20 anni la SM è la malattia per cui la ricerca ha ottenuto i migliori successi e ha determinato i maggiori cambiamenti nella realtà delle persone. Ad oggi ci sono ancora tanti progetti da finanziare, progetti fondamentali per la qualità di vita delle persone con SM. Abbiamo bisogno di infrastrutture, di un registro di malattia, di trovare soluzioni per la SM pediatrica e la SM progressiva, di continuare le sperimentazioni con le cellule staminali e di poter lavorare sulla genetica. Solo per i progetti speciali che abbiamo in corso siamo già impegnati per altri 5 milioni di euro. Per non parlare delle richieste di progetti che annualmente ci arrivano con il bando e per i progetti speciali futuri già pianificati”, dichiara Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM).
 
“Vincere la sclerosi multipla è una sfida che richiede il forte impegno di tutti, non solo di chi vive con la SM. Per questo abbiamo deciso di aumentare il nostro sforzo e di portare il Bando FISM 2018 da 3 a 5 milioni. E’ un gesto che mi auguro spinga anche Istituzioni, imprese e la società civile tutta a essere più responsabili e partecipi nella lotta a questa malattia, che purtroppo fa segnare una diagnosi ogni tre ore”, conclude Battaglia.
 
Raddoppiare i fondi destinati alla ricerca potrebbe permettere ad AISM di portare risposte e risultati concreti alle persone. Lo scorso anno, per i progetti speciali, grazie alle firme del 5x1000, FISM ha potuto sostenere il Bando con 3 milioni di euro, sufficienti al finanziamento di 34 progetti scientifici e lanciare nuovi progetti speciali. Secondo la metodologia di valutazione della peer review, però, i progetti che avrebbero meritato il finanziamento erano 100 (sui 208 inviati) per 12 milioni di euro.
 
Con la call “Sclerosi multipla: scegli la nostra ricerca”, si invitano tutti ricercatori a fare la propria parte per cambiare la realtà della SM, con il preciso obiettivo di trovare la causa, la cura, migliorare i servizi e la qualità della vita della persona con sclerosi multipla.
Il Bando FISM 2018 valuterà con favore progetti collaborativi che vedono coinvolti e integrati più gruppi di ricerca. Potranno essere presentati progetti annuali, biennali, triennali, nonché progetti pilota di un anno (per ricerche innovative ad alto rischio), progetti speciali e infrastrutture per la ricerca. I ricercatori potranno presentare progetti scientifici sino al 18 maggio.
 
Per quanto riguarda i progetti speciali FISM può ricevere proposte da ricercatori e istituzioni anche in qualsiasi momento dell’anno. La Fondazione inoltre, in linea con il piano strategico di ricerca triennale, finanzia e indirizza la ricerca scientifica attraverso la partecipazione a progetti internazionali, nonché attraverso la promozione e il finanziamento di centri/network di eccellenza.
I ricercatori possono trovare il regolamento e i moduli per la richiesta di finanziamento per progetti e per borse di studio sul sito internet AISM.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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