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OssMalattieRare #Emofilia A, presentati al Congresso #ISTH2019 le nuove analisi degli studi di Fase III HAVEN: benefici a lungo termine per quanto riguarda la sicurezza, l’efficacia e la qualità della vita. @isth bit.ly/2Y5tQt2
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OssMalattieRare Un nuovo bando europeo per i finanziamenti a favore delle #ERN , le reti di riferimento europee. L’obiettivo è quello di promuovere lo sviluppo dei registri per le #malattierare . Il termine per la presentazione: 10 settembre 2019. @ern_reconnet bit.ly/2LUA2NV
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OssMalattieRare L'associazione #TarlovItaliaOnlus lotta da anni affinché questa patologia venga inserita nei #LEA e nel Registro Nazionale #MalattieRare : anche l'ultima richiesta, avanzata a marzo insieme ad AMASTI, è caduta nel vuoto. #Tarlov #RareDiseases bit.ly/2YVCGqj pic.twitter.com/RfJ0FbS0CB
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OssMalattieRare Online il bando della V edizione di “Uno Sguardo Raro”, il festival di cinema internazionale sul tema delle #malattierare . Il bando, a iscrizione gratuita, è aperto a tutti e prevede 6 categorie. bit.ly/2NWYy3A #UnoSguardoRaro #FilmFestival #RareDiseases pic.twitter.com/ir0VIsknYd
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Orgoglio, ma anche grande responsabilità, per essere stati tra i primi in Europa ad essere coinvolti in un progetto pilota così importante». L’intervista a Giuseppe Banfi, AD di @biogen Italia. youtu.be/RqsaidNxCQ0 pic.twitter.com/bjimNMpaFT
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Via libera a vela, arrampicata, windsurf e attività stimolanti.
All'Elba si è svolto un evento di cinque giorni per promuovere gli sport acquatici

Se hai la sclerosi multipla (SM), sport impegnativi come la vela, l’arrampicata o il windsurf fanno per te. Un’iniziativa promossa dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM) e dall’Università degli Studi di Genova ha evidenziato come sport complessi e faticosi possano avere un effetto positivo, stimolando chi li pratica, sia da un punto di vista fisico, sia emotivo. L’evento “MS and sport activity: wind of change” si è proposto proprio di affiancare allo stimolo fisico degli sport acquatici anche quello emozionale e psicologico che proviene dal contatto col mare e dalle attività legate a questo contesto, e in particolare dalla navigazione a vela.

Come in altre patologie neurologiche, anche nella sclerosi multipla i sintomi di natura sensoriale e motoria, quali le alterazioni posturali, i disturbi della coordinazione e la fatica, sono spesso accompagnati da difficoltà di natura cognitiva e psicologica. Questi aspetti influiscono in misura considerevole sulla qualità della vita di ogni persona, tanto da ridurre l’effetto benefico di un trattamento riabilitativo.

Wind of change si è svolto all’isola d’Elba, ha avuto una durata di cinque giorni, dall’11 al 15 maggio, ha previsto l’introduzione alla pratica della vela su barche piccole, catamarani, un piccolo cabinato, SUP (Stand Up Paddle Surf) e persino il windsurf a persone con SM con bassa disabilità. Ha consentito di mettere alla prova aspetti connessi all’attività fisica, come esercizi di forza e precisione con gli arti superiori ed inferiori, la capacità di coordinazione motoria ed il mantenimento della postura in condizioni dinamiche; tutto ciò in situazioni in cui è anche necessario un alto livello di attenzione.

All’evento hanno partecipato 17 persone con SM. I partecipanti sono stati sottoposti a valutazioni cliniche da parte di personale specializzato in sclerosi multipla, sia all’inizio che al termine della cinque giorni, dati concernenti le loro abilità sensorimotorie e cognitive e l’effetto di questa esperienza sulla motivazione nello svolgere attività fisica nella vita di tutti i giorni.

Ed ecco i dati di conferma: i partecipanti sono migliorati dopo l’evento di circa il 10% sia in test che valutano la resistenza durante il cammino che in quelli relativi all’abilità nel compiere gesti di motilità fine delle mani, senza riscontrare un aumento della fatica. Inoltre, alcuni dei partecipanti all’evento hanno ripreso attività sportive abbandonate in passato, altri hanno iniziato a praticare gli sport nautici proposti duranti Wind of change e buona parte di loro hanno deciso di fare le proprie ferie scegliendo mete dove è possibile praticare sport.

E’ di fondamentale importanza ricordare che tutte queste attività vanno svolte con un personale qualificato, che conosca i fondamenti degli sport proposti e quelli della malattia, in modo da proporre queste attività con le modalità adeguate ad ogni persona con sclerosi multipla. Per questo, AISM e FISM, in collaborazione con i Corsi di Studio in Scienze Motorie dell’Università degli Studi di Genova, vorrebbero in futuro formare laureati in Scienze Motorie che abbiano questo profilo, per poter offrire ad ogni persona con sclerosi multipla l’attività sportiva più adatta alle proprie potenzialità.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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