Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
About 9 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
About 11 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
About 14 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
1 day ago.

Via libera a vela, arrampicata, windsurf e attività stimolanti.
All'Elba si è svolto un evento di cinque giorni per promuovere gli sport acquatici

Se hai la sclerosi multipla (SM), sport impegnativi come la vela, l’arrampicata o il windsurf fanno per te. Un’iniziativa promossa dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM) e dall’Università degli Studi di Genova ha evidenziato come sport complessi e faticosi possano avere un effetto positivo, stimolando chi li pratica, sia da un punto di vista fisico, sia emotivo. L’evento “MS and sport activity: wind of change” si è proposto proprio di affiancare allo stimolo fisico degli sport acquatici anche quello emozionale e psicologico che proviene dal contatto col mare e dalle attività legate a questo contesto, e in particolare dalla navigazione a vela.

Come in altre patologie neurologiche, anche nella sclerosi multipla i sintomi di natura sensoriale e motoria, quali le alterazioni posturali, i disturbi della coordinazione e la fatica, sono spesso accompagnati da difficoltà di natura cognitiva e psicologica. Questi aspetti influiscono in misura considerevole sulla qualità della vita di ogni persona, tanto da ridurre l’effetto benefico di un trattamento riabilitativo.

Wind of change si è svolto all’isola d’Elba, ha avuto una durata di cinque giorni, dall’11 al 15 maggio, ha previsto l’introduzione alla pratica della vela su barche piccole, catamarani, un piccolo cabinato, SUP (Stand Up Paddle Surf) e persino il windsurf a persone con SM con bassa disabilità. Ha consentito di mettere alla prova aspetti connessi all’attività fisica, come esercizi di forza e precisione con gli arti superiori ed inferiori, la capacità di coordinazione motoria ed il mantenimento della postura in condizioni dinamiche; tutto ciò in situazioni in cui è anche necessario un alto livello di attenzione.

All’evento hanno partecipato 17 persone con SM. I partecipanti sono stati sottoposti a valutazioni cliniche da parte di personale specializzato in sclerosi multipla, sia all’inizio che al termine della cinque giorni, dati concernenti le loro abilità sensorimotorie e cognitive e l’effetto di questa esperienza sulla motivazione nello svolgere attività fisica nella vita di tutti i giorni.

Ed ecco i dati di conferma: i partecipanti sono migliorati dopo l’evento di circa il 10% sia in test che valutano la resistenza durante il cammino che in quelli relativi all’abilità nel compiere gesti di motilità fine delle mani, senza riscontrare un aumento della fatica. Inoltre, alcuni dei partecipanti all’evento hanno ripreso attività sportive abbandonate in passato, altri hanno iniziato a praticare gli sport nautici proposti duranti Wind of change e buona parte di loro hanno deciso di fare le proprie ferie scegliendo mete dove è possibile praticare sport.

E’ di fondamentale importanza ricordare che tutte queste attività vanno svolte con un personale qualificato, che conosca i fondamenti degli sport proposti e quelli della malattia, in modo da proporre queste attività con le modalità adeguate ad ogni persona con sclerosi multipla. Per questo, AISM e FISM, in collaborazione con i Corsi di Studio in Scienze Motorie dell’Università degli Studi di Genova, vorrebbero in futuro formare laureati in Scienze Motorie che abbiano questo profilo, per poter offrire ad ogni persona con sclerosi multipla l’attività sportiva più adatta alle proprie potenzialità.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni