La sindrome da ipoventilazione centrale congenita (CCHS) o sindrome di Ondine è una malattia rara che colpisce il sistema nervoso autonomo ed è caratterizzata da un grave difetto del controllo centrale della respirazione. Possono insorgere molteplici disfunzioni ma il sintomo caratteristico della malattia è l'ipoventilazione notturna, ovvero una carenza di aria nei polmoni che si verifica durante il sonno.
Giulia è una bambina affetta da CCHS che, sin dalla nascita, ha presentato una grave sintomatologia ma che è riuscita a sopravvivere, grazie alla ricerca.

Giulia alla nascita non riusciva né a respirare né a piangere, è stata operata complessivamente 10 volte, anche a causa dell'insorgenza di un tumore maligno, ma ce l'ha fatta. E' l'unico caso di sopravvivenza al mondo tra i pazienti con una sintomatologia tanto grave.

Ed è proprio per continuare a sostenere Giulia e tutti coloro che vengono colpiti da  malattia che, il 15 dicembre scorso, si è conclusa l'iniziativa TelethonIo esisto” organizzata per raccogliere fondi da destinare alla ricerca sulle malattie genetiche.

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