La prima bozza sarà pronta nei primi mesi del 2027, il testo definitivo passerà all'Assemblea mondiale della sanità nel maggio 2028
Obiettivi strategici, traguardi validi per tutti i Paesi e un meccanismo di rendicontazione e verifica dei risultati: sono questi i contenuti richiesti al primo Piano d'azione globale sulle malattie rare. Il 31 agosto 2026 l'Organizzazione mondiale della sanità (OMS) ha reso pubblico il calendario dei lavori che porteranno alla stesura del documento, articolato in quattro passaggi. Il primo si apre entro la fine del 2026 e chiama a esprimersi gli Stati membri, le agenzie delle Nazioni Unite e gli attori non statali, comprese le organizzazioni che rappresentano chi convive con una patologia rara.
IL MANDATO NASCE DALLA RISOLUZIONE DEL 2025
L'incarico deriva dalla risoluzione WHA78.11, intitolata "Malattie rare: una priorità sanitaria globale per l'equità e l'inclusione", adottata nel 2025 dalla 78ª Assemblea mondiale della sanità. Il testo affida al Direttore generale dell'OMS il compito di predisporre, in consultazione con gli Stati membri e con i soggetti interessati, un piano d'azione globale esaustivo, esteso a dieci anni e corredato di obiettivi strategici, traguardi su scala mondiale e un quadro di responsabilità e monitoraggio, si legge nell'aggiornamento diffuso dall'Organizzazione.
LE CRITICITÀ ALLA BASE DELL'INIZIATIVA
Il punto di partenza, ricorda l'OMS, è la condizione di milioni di persone che nel mondo convivono con una malattia rara. Si tratta spesso di quadri clinici complessi, in grado di interessare più apparati dell'organismo contemporaneamente e di determinare disabilità e morte prematura. Alle difficoltà mediche se ne affiancano altre di natura assistenziale e sociale: diagnosi che tardano ad arrivare, assistenza frammentata fra servizi che non dialogano tra loro, disponibilità limitata di interventi efficaci, oneri economici a carico delle famiglie, stigma ed esclusione sociale.
IL DOCUMENTO DI DISCUSSIONE ATTESO ENTRO DICEMBRE
Il primo passaggio consiste nella trasmissione agli Stati membri delle informazioni sulle modalità di elaborazione del Piano. Successivamente, entro l'ultimo trimestre del 2026, il Segretariato dell'OMS pubblicherà online un discussion paper, cioè un documento di discussione che fornirà la base su cui raccogliere le osservazioni. I contributi potranno essere trasmessi attraverso una piattaforma web da Stati membri, agenzie delle Nazioni Unite e attori non statali; fra questi ultimi il documento cita espressamente le organizzazioni che rappresentano le persone con esperienza diretta della patologia.
LA PRIMA BOZZA ALL'INIZIO DEL 2027
Le indicazioni raccolte in questa fase orienteranno la scrittura della prima versione del Piano, prevista per i primi mesi del 2027. Il testo sarà poi sottoposto a un ulteriore giro di consultazioni informali, condotte online e in modalità virtuale, che amplierà la platea dei soggetti chiamati a esprimersi: accanto a Stati, agenzie ONU e attori non statali, l'OMS indica infatti anche le persone con malattie rare, chi se ne prende cura e i loro familiari. Le osservazioni raccolte in questo passaggio saranno rese pubbliche online in forma consolidata.
DUE FINESTRE PER I CONTRIBUTI, CON PLATEE DIVERSE
Le occasioni di intervento per i soggetti non statali sono quindi due e distinte. La prima riguarda il documento di discussione e si svolge attraverso una piattaforma web, con l'invito rivolto alle organizzazioni che rappresentano chi ha esperienza diretta della patologia. La seconda si apre sulla prima bozza del Piano, in forma di consultazione informale online, e coinvolge anche i singoli: le persone con malattia rara, chi se ne prende cura e i loro familiari. L'OMS non ha ancora reso noti l'indirizzo della piattaforma né le date di apertura e chiusura dei due passaggi; per informazioni sul processo l'Organizzazione ha indicato l'indirizzo
IL PASSAGGIO AL CONSIGLIO ESECUTIVO E L'APPRODO DEL 2028
Sulla base degli esiti di queste consultazioni il Segretariato predisporrà una versione rivista del documento, che nel 2028 sarà sottoposta all'esame della 162ª sessione del Consiglio esecutivo dell'Organizzazione. Da lì il testo arriverà all'81ª Assemblea mondiale della sanità, convocata per il maggio 2028, che sarà chiamata a valutarlo.
Seguici sui Social