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“Vorrei che mia figlia andasse sempre a testa alta nel mondo”: il racconto della donna a “TheRARESide”

Una vita dedicata all’unicità, prima come psicologa e poi come mamma: è la storia di Tiziana Bossis, mamma di Cloe, una preadolescente che soffre di ittiosi lamellare. Questo significa che la pelle e le mucose di Cloe sono caratterizzate da una costante secchezza che le comporta continui bagni e trattamenti con creme speciali emollienti.

“Questa secchezza coinvolge tutte le mucose, compresi gli occhi e il naso; tutto il corpo, quindi, dev’essere tenuto sotto controllo – ha spiegato Tiziana  a “TheRARESide”, il social talk di OMaR dedicato alle malattie rare. “Inoltre, la pelle di Cloe non riesce a termoregolarsi, e quindi lei ha grosse difficoltà quando ha la febbre o quando fuori fa molto caldo, come in estate: non suda, la sua pelle si secca ancor di più e si surriscalda, il battito cardiaco accelera e l’unica cosa da fare è bagnarla con acqua fresca continuamente”.

“Prima della diagnosi, avvenuta alla nascita di mia figlia – racconta Tiziana – conoscevo già le malattie rare per un interesse mio personale, ma non avevo mai sentito parlare dell’ittiosi. Quando è nata, il caso di Cloe è stato il primo nel suo ospedale, e non si sapeva nemmeno se sarebbe sopravvissuta. Quello della diagnosi è stato un momento difficile, ma non ci siamo dati per vinti”.

Tiziana e suo marito sono molto attivi all’interno dell’Unione Italiana Ittiosi (UNITI), l’associazione di riferimento per questa patologia, che fa anche parte dell’Alleanza Malattie Rare. “Come primo scopo – precisa Tiziana – l’Associazione ha quello di diffondere informazioni sull’ittiosi e quindi di sensibilizzare sulla patologia. Ogni anno, poi, organizza convegni, raccogliendo tutti i pazienti italiani, per stare tutti insieme. Un altro obiettivo è attivarsi per raccogliere fondi per la ricerca. Quella lamellare è la forma più comune di ittiosi e molte ricerche sono state fatte, ma noi vogliamo che queste ricerche siano d’aiuto anche nelle altre forme della patologia, meno comuni”.

“L’ittiosi – spiega Tiziana – è impattante a livello visivo e può portare ad essere osservati dagli altri; inoltre, le persone possono avere timore di toccare Cloe, pensando che la sua patologia sia contagiosa: in realtà non lo è, essendo una malattia puramente genetica. A volte mi è capitato addirittura di fermare la gente per strada e spiegare la patologia di mia figlia: non bisogna vergognarsi di quello che si è. Io preferisco chi mi ferma e mi chiede che cos’abbia mia figlia; è più frustrante il fatto di essere guardati di sottecchi o di vedere chi ostenta indifferenza. Coi bambini, invece, è più semplice: nel momento in cui si spiega loro dove stia la diversità di Cloe, si passa a giocare senza troppe domande. Con gli adulti è più difficile che questo accada”.

“In famiglia – racconta – cerchiamo di vivere una vita normale. Viaggiamo, anche se è impegnativo: tra shampoo, bagnoschiuma, creme e colliri bisogna portare una valigia grandissima, quindi una vacanza richiede una grossa organizzazione. Ma cerchiamo di portare Cloe un po’ ovunque. Girare il mondo apre la mente: ad esempio quando siamo andati in Olanda, nessuno guardava nostra figlia come accade in Italia”.

Ci sono però anche momenti difficili. “Alcuni prodotti e farmaci – denuncia Tiziana – sono vitali per Cloe ma non tutti vengono passati dalla Regione. Fino a un anno fa, quelli prescritti dall’ospedale venivano rimborsati dopo 4-6 mesi; dall’anno scorso, invece, riscontriamo grosse difficoltà: alcuni prodotti non ce li hanno ancora rimborsati da giugno”.

“L’adolescenza – prosegue Tiziana – è un periodo complicato. Cloe ha tanto vigore, è difficile contrastarla. A lei piace tantissimo recitare, sogna di fare l’attrice e ha davvero un talento innato: improvvisa, parla tantissimo, ha anche partecipato a dei provini”.

“Al futuro – conclude mamma Tiziana – noi non pensiamo troppo, cerchiamo di vivere il più possibile nel presente. L’ittiosi ci porta via gran parte della nostra quotidianità. Attualmente, il nostro obiettivo primario è arrivare il prima possibile a raccogliere i fondi per sviluppare un idrogel per la cura della patologia, perché significherebbe un grosso cambiamento in positivo nella qualità della vita di Cloe e nostra. In generale, però, vorrei che nel futuro, mia figlia andasse sempre a testa alta nel mondo e che lottasse per i suoi sogni anche quando noi genitori non ci saremo più. Lei, nonostante la sua malattia, può fare tutto”.

Sportello legale OMaR

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