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La giovane neolaureata ha raccontato la sua storia personale nella terza puntata dell’edizione 2022 di “TheRARESide”

Con una tesi sui beni lusso, Chiara Castellini è stata da poco proclamata dottoressa in scienze finanziarie e bancarie. Eppure la vita, per Chiara, non è andata esattamente come aveva immaginato: come una favola all’incontrario, il giorno della festa del suo diciottesimo compleanno, anziché incontrare un principe azzurro, ha fatto conoscenza con la sua malattia, la miastenia grave. Durante lo scatto delle foto, infatti, ha cominciato a notare che le rimaneva una leggera smorfia delle labbra, una stranezza che inizialmente ha sottovalutato, giustificandola con motivazioni ogni volta diverse, ma che poi si è rivelata essere uno dei primi sintomi della sua patologia.

All’epoca, Chiara sognava di iscriversi a medicina ma, a causa dei frequenti ricoveri, ha dovuto cambiare il suo programma di vita. “La miastenia è molto impegnativa, non solo fisicamente, ma anche psicologicamente”, ha raccontato Chiara a “TheRARESide”, il social talk di OMaR dedicato alle malattie rare. I ricoveri sono stati pesanti e in ospedale ho visto una realtà poco familiare per una diciottenne. Sono cambiate così le mie prospettive, le mie aspirazioni e il mio modo di vivere la quotidianità, e sono cresciuta più in fretta”.

“La malattia – spiega – mi fa sentire giudicata dagli altri e devo stare attenta a come pormi con le persone, anche perché la mia è una disabilità ‘invisibile’ e la gente è abituata a considerare la disabilità soltanto quando questa è ben visibile. Anche durante le visite mediche, nonostante avessi diritto ad essere accompagnata, mia mamma doveva rimanere fuori, in sala d’attesa: “ormai sei grande”, dicevano, ed ero costretta a sottoporsi ad esami invasivi da sola, senza il supporto fisico e psicologico di nessuno”.

Da 8 anni, Chiara è felicemente fidanzata con Mattia, che la sostiene con il suo amore e che non la giudica, mettendola anzi a suo agio, soprattutto con il suo corpo, molto cambiato a causa del cortisone, che le ha provocato un forte aumento di peso. Chiara, inoltre, trae molto giovamento dalla pet therapy. Ha un bellissimo volpino di nome Maya, che ha 5 anni, e un gatto che vive con lei da 12 anni: entrambi l’hanno aiutata a superare lo stato d’ansia che la patologia le provocava.

La diagnosi di miastenia e il modo con cui me l’hanno comunicata – spiega Chiara – sono stati traumatici. “Hai una malattia neurologica rara per la quale non c’è cura, e rischi di morire se hai una crisi respiratoria”, mi hanno detto. Così ho cominciato a vivere con il timore di avere una di queste crisi, di essere ricoverata; avevo paura anche a rimanere a casa da sola. Persino avere degli amici è complicato, perché la miastenia provoca tanta stanchezza e fai fatica a tenere i ritmi dei tuoi coetanei. Spesso questa stanchezza è solo fisica: io magari vorrei fare delle cose ma poi mi sento le braccia di piombo e non ce la faccio; Da quando mi hanno asportato il timo, poi, questa stanchezza è peggiorata. È importante non affaticarsi troppo, altrimenti si peggiora. È una condizione che bisogna accettare, anche se è difficile, soprattutto se sei giovane”.

Il sogno nel cassetto di Chiara? “Quello di vivere giorno per giorno pensando con positività al futuro – conclude la ragazza – e magari riuscire a raggiungere quella stabilità che mi permetta di vivere la mia vita, proseguendo per la mia strada, qualunque essa sia”.

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